Greindist með MND 27 ára: „Lífið er of stutt til að vera neikvæður“ Tómas Arnar Þorláksson skrifar 13. júlí 2025 19:00 Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Hér er hann með kærustu sinni Írenu Rut Sævarsdóttur sem styður við bakið á honum. vísir/ívar 27 ára maður sem greindist með banvænan taugahrörnunarsjúkdóm á dögunum segir lífið of stutt til að vera neikvæður. Hann fagnar því að hafa fengið leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi, sem hann hefur þurft að berjast fyrir. Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“ Heilsa Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Leiddi fordæmalausa bænastund á Musterishæð Erlent Eldur í olíugeymslu í Sochi eftir drónaárás Erlent Fleiri fréttir Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Sjá meira
Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“
Heilsa Mest lesið Reiður Trump segir Schumer að fara til helvítis Erlent Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Innlent Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Segir „erfiðara“ að náða Diddy eftir „hræðilegar yfirlýsingar“ Erlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Leiddi fordæmalausa bænastund á Musterishæð Erlent Eldur í olíugeymslu í Sochi eftir drónaárás Erlent Fleiri fréttir Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Sjá meira