Kæri frambjóðandi! Stefanía Björg Jónsdóttir skrifar 2. nóvember 2024 15:32 Nú þegar alþingiskosningar eru framundan, vil ég beina athygli þinni að brýnum málefnum sem snerta börn með sértækar þarfir í okkar samfélagi. Það að eiga barn með fjölþættar greiningar eins og ADHD, er áskorun sem oft er vanmetin. Því við séum öll að reyna að gera okkar besta, er raunveruleikinn er sá að þjónustan sem börn og fjölskyldur þurfa er oft ekki til staðar, þrátt fyrir farsæld barna. Margar fjölskyldur standa frammi fyrir því að börn þeirra bíði í marga mánuði og jafnvel mörg ár eftir greiningar, og á meðan eru þau að berjast við að aðlagst skólakerfinu, án aðstoðar eða þjónustu. Þeirra aðstæður eru ekki bara persónulegar; þær endurspegla skort á stuðning í skólum, sveitarfélagið felur sig á bak við fjármagnsskort, sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir framtíð og geðheilsu barna. Okkar saga er sú, barnið mitt fær frumgreiningu sumar áður en hann fer í 1. Bekk, beiðni um greiningu hjá Geðheilbrigðismistöð barna er send febrúar 2022. Hann byrjar í greiningarferli ágúst 2023, fáum skilaviðtal í nóvember 2023. Við fáum skilaviðtal með skólanum í janúar 2024. Niðurstaðan er einhverfa, ADHD, tourette og námsörðuleikar. Þegar skilaviðtali lýkur, áttum við foreldrar von á að barnið fengi loksins viðeigandi stuðning og þjónustu til að geta stundað nám og örva félagslegan þroska.Ég get sagt ykkur að svarið er einfaldlega, NEI! Nei við áttu að fara í en eitt mat, með fleiri spurningarlistum sem kallast SIS mat. SIS mat er mat sem er gert af Þroska og hegðunarstöðinni, SIS mat er mat sem gefur til kynna hve mikla þjónustu barn þarf á að halda og gefur til kynna hve mikið fjármagn sveitarfélagið fær aukalega greitt frá jöfnunarsjóði sveitafélaga fyrir að hafa tiltekið barn í skólanum. Er þetta fjármagn eyrnamerkt barninu? Einfalda svarið er NEI, sveitarfélag/skólinn getur ráðstafað fjármagninu í hvað sem er, það er engin eftirfylgni eða eftirlit með því. Í einfaldleika mínum átti ég von á að eftir greiningu myndu opnast dyr tækifæra, ég í fáfræði minni hélt að þetta yrði gullna hliði. Barnið fékk greiningar, við áttum von á því að hann væri með ADHD en það er sterkt í genum undirritaðar en einnig var barnið greint með einhverfu sem kom örlítið á óvart en svaraði ákveðnum vangaveltum með hegðun og næmt skyn. Upplifun okkar er eins og okkur hafi verið hent út á haf, þar sem eyjan er í sjónmáli en erfitt að komast í land. Að vera með barn sem getur ekki tjáð tilfinningar sínar hvað sé að angra það, heldur brýst óánægjan, kvíði og reiði í að neita að læra. Forðast að taka þátt í verkefnavinnu og forðast að eiga samskipti við samnemendur. Barn sem finnur sig ekki í skólaumhverfinu, skilur ekki aðstæður og þarfnast handleiðsagnar. Því það upplifir eins og það passar ekki inn, því líður illa. Er utanvelta frá samnemendum og á í hættu að flosna uppúr námi. Kvíðinn að fara í skólann eykst og þróar jafnvel með sér skólaforðun. Sem eykur á álagi foreldra að reyna fá barnið til að mæta í skólann, fá barnið til að skilja mikilvægi náms. Foreldri verður seint í vinnu, getur jafnvel ekki mætti til vinnu því það gengur ekkert að fá barnið til að vinna með okkur.Barn upplifir sig óöruggan , valíða og kvíða við að mæta í skólann. Neikvæðar tilfinningarnar gagnvart skólanum aukast dag frá degi. Það er hlutverk skólans að passa uppá að allir fái jafnt tækifæri til að láta ljós sitt skína. Ef barni gengur illa á einhverju sviði þá þarf það betra utanumhald og stuðning. Það er ábyrgð ríkisstjórnar að vera með betra eftirlit með sveitarfélögum hvernig er verið að þjónusta börn og fjölskyldur þeirra með fjölþættar greiningar. Eftirlit og eftirfylgni sem hefur verið mikið ábótavant og verið vanrækt. Við erum ekki einsdæmi, því miður er þetta aðeins brot úr frásögn einnar fjölskyldu. Við foreldrar barna með fjölþættar greiningar erum margar og frásögur okkar eru mismunandi en allar með sama rauða þráðinn. Það vantar eftirfylgni, það vantar stuðning og okkur vantar hjálp. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á. Að auka álagið á okkur ofan á allt sem við þurfum að eiga við í okkar daglega heimilislífi getur verið okkur ofaukið. Tilgangur minn kæri frambjóðandi er að upplýsa þig, um mikilvægi þess að fylgja á eftir verkefnum sem ríkisstjórnin setur upp. Mikilvægi þess að ef á að þróa ný ráðuneyti, verkefni eða setja af stað stofnun þá þarf að fylgja fjármagn til að hægt sé að sjá til þess að það sé verið að framfylgja því sem sett er fram. Haft sé eftirlit með skólum í landinu, til þess að hægt sé að tryggja börnum öruggan stað og þeim líði vel að mæta í skólann. Í skóla án aðgreiningar er talað um jöfnuð. Hvar er jöfnuður fyrir nemendur með sértækar þarfir ef það er bara einn kennari með heilan bekk af börnum og fær jafnvel ekki nema einn starfsmann sér til stuðnings, því ekki er til fjármagn fyrir fleiri stöðugildum. Tveir starfsmenn þurfa að vera til staðar og aðstoða alla nemendur, jafnvel á sama tíma. Ofan á það bætist að þurfa að sinna 1 til 4 börnum með sértækar þarfir með mismunandi greiningar og námsörðugleika. Nú er tíminn til að kafa vel ofan í menntamálin, finna lausnir hvernig ríkið ætlar að fylgja því eftir að skólarnir séu að koma til móts við börn svo þeim líði vel í skólanum. Ekki aðlaga barnið að umhverfinu heldur að aðlaga umhverfið að barninu. Ég get sagt þér kæri frambjóðandi að dæmisagan hér að ofan er ekki einstakt tilvik, hef ég heyrt þær margar. Nú hvet ég þig kæri frambjóðandi, íhugaðu hvernig menntamálin eru í þínu umdæmi. Í lokin vil ég hvetja þig til að athuga hvernig þú getur haft áhrif á menntakerfið í landinu? Hvernig getur þú tryggt að börn með sértækar þarfir fái þann stuðning sem þau þurfa á að halda? Hvernig getur þú komið í veg fyrir að foreldrar fari í vinnu með kvíðahnút í maganum vegna skorts á þjónustu? Þetta er tækifæri fyrir þig til að vera framsækinn og stuðla að breytingum sem mun skapa öruggt umhverfi fyrir börn með fjölþættar greiningar. Koma í veg fyrir að börn með greiningar flosni uppúr námi og koma í veg fyrir kulnun hjá foreldrum að þurfa klóra sífellt í bakkann en komast ekki á leiðarenda. Þann leiðarenda sem við viljum öll vera á, þar sem öll börn eru jöfn og fá tækifæri til að læra, þroskast og hafa möguleika á menntum án vanlíða. Höfundur er móðir barns með fjölþættar greiningar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 ADHD Mest lesið Væri ekki í lagi að gefa Sjálfstæðisflokknum, Framsóknarflokknum og Vinstri-grænum frí? Kjartan Eggertsson Skoðun Glæðing vonar - ekki hjúkrunargreiningin Karen Ósk Björnsdóttir Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh Skoðun Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir Skoðun Falleinkunn fyrrum forseta Vilhjálmur Þorsteinsson,Viktor Orri Valgarðsson Skoðun Vitsmunaleg vanstilling í boði ungra Sjálfstæðiskvenna Erna Mist Skoðun Glundroði Sjálfstæðisflokksins bitnar á hagstjórn og innviðum Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun Skoðun Skoðun Glæðing vonar - ekki hjúkrunargreiningin Karen Ósk Björnsdóttir skrifar Skoðun Væri ekki í lagi að gefa Sjálfstæðisflokknum, Framsóknarflokknum og Vinstri-grænum frí? Kjartan Eggertsson skrifar Skoðun 60% landsmanna á móti vopnakaupunum Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Glundroði Sjálfstæðisflokksins bitnar á hagstjórn og innviðum Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen skrifar Skoðun Afkastadrifin menntun og verðgildi nemenda Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Ég er deildarstjóri í leikskóla Helga Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Draumastarfið Arnfríður Hermannsdóttir skrifar Skoðun Hjartsláttur sjávarbyggðanna Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Erum við tilbúin til að bæta menntakerfið okkar? Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Eru vaxtarmörkin vandinn? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Búum til „vandamál“ – leysum það með samræmdum prófum Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir skrifar Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson skrifar Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Vill íslenska þjóðin halda í einmenninguna? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Inngilding eða „aðskilnaður“? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Vonin má aldrei deyja Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Fólk eða fífl? Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru til lausnir við mönnunarvanda heilsugæslunnar? Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Er eitthvað mál að handtaka börn? Elsa Bára Traustadóttir skrifar Skoðun Er ferðaþjónusta útlendingavandamál? Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Sjá meira
Nú þegar alþingiskosningar eru framundan, vil ég beina athygli þinni að brýnum málefnum sem snerta börn með sértækar þarfir í okkar samfélagi. Það að eiga barn með fjölþættar greiningar eins og ADHD, er áskorun sem oft er vanmetin. Því við séum öll að reyna að gera okkar besta, er raunveruleikinn er sá að þjónustan sem börn og fjölskyldur þurfa er oft ekki til staðar, þrátt fyrir farsæld barna. Margar fjölskyldur standa frammi fyrir því að börn þeirra bíði í marga mánuði og jafnvel mörg ár eftir greiningar, og á meðan eru þau að berjast við að aðlagst skólakerfinu, án aðstoðar eða þjónustu. Þeirra aðstæður eru ekki bara persónulegar; þær endurspegla skort á stuðning í skólum, sveitarfélagið felur sig á bak við fjármagnsskort, sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir framtíð og geðheilsu barna. Okkar saga er sú, barnið mitt fær frumgreiningu sumar áður en hann fer í 1. Bekk, beiðni um greiningu hjá Geðheilbrigðismistöð barna er send febrúar 2022. Hann byrjar í greiningarferli ágúst 2023, fáum skilaviðtal í nóvember 2023. Við fáum skilaviðtal með skólanum í janúar 2024. Niðurstaðan er einhverfa, ADHD, tourette og námsörðuleikar. Þegar skilaviðtali lýkur, áttum við foreldrar von á að barnið fengi loksins viðeigandi stuðning og þjónustu til að geta stundað nám og örva félagslegan þroska.Ég get sagt ykkur að svarið er einfaldlega, NEI! Nei við áttu að fara í en eitt mat, með fleiri spurningarlistum sem kallast SIS mat. SIS mat er mat sem er gert af Þroska og hegðunarstöðinni, SIS mat er mat sem gefur til kynna hve mikla þjónustu barn þarf á að halda og gefur til kynna hve mikið fjármagn sveitarfélagið fær aukalega greitt frá jöfnunarsjóði sveitafélaga fyrir að hafa tiltekið barn í skólanum. Er þetta fjármagn eyrnamerkt barninu? Einfalda svarið er NEI, sveitarfélag/skólinn getur ráðstafað fjármagninu í hvað sem er, það er engin eftirfylgni eða eftirlit með því. Í einfaldleika mínum átti ég von á að eftir greiningu myndu opnast dyr tækifæra, ég í fáfræði minni hélt að þetta yrði gullna hliði. Barnið fékk greiningar, við áttum von á því að hann væri með ADHD en það er sterkt í genum undirritaðar en einnig var barnið greint með einhverfu sem kom örlítið á óvart en svaraði ákveðnum vangaveltum með hegðun og næmt skyn. Upplifun okkar er eins og okkur hafi verið hent út á haf, þar sem eyjan er í sjónmáli en erfitt að komast í land. Að vera með barn sem getur ekki tjáð tilfinningar sínar hvað sé að angra það, heldur brýst óánægjan, kvíði og reiði í að neita að læra. Forðast að taka þátt í verkefnavinnu og forðast að eiga samskipti við samnemendur. Barn sem finnur sig ekki í skólaumhverfinu, skilur ekki aðstæður og þarfnast handleiðsagnar. Því það upplifir eins og það passar ekki inn, því líður illa. Er utanvelta frá samnemendum og á í hættu að flosna uppúr námi. Kvíðinn að fara í skólann eykst og þróar jafnvel með sér skólaforðun. Sem eykur á álagi foreldra að reyna fá barnið til að mæta í skólann, fá barnið til að skilja mikilvægi náms. Foreldri verður seint í vinnu, getur jafnvel ekki mætti til vinnu því það gengur ekkert að fá barnið til að vinna með okkur.Barn upplifir sig óöruggan , valíða og kvíða við að mæta í skólann. Neikvæðar tilfinningarnar gagnvart skólanum aukast dag frá degi. Það er hlutverk skólans að passa uppá að allir fái jafnt tækifæri til að láta ljós sitt skína. Ef barni gengur illa á einhverju sviði þá þarf það betra utanumhald og stuðning. Það er ábyrgð ríkisstjórnar að vera með betra eftirlit með sveitarfélögum hvernig er verið að þjónusta börn og fjölskyldur þeirra með fjölþættar greiningar. Eftirlit og eftirfylgni sem hefur verið mikið ábótavant og verið vanrækt. Við erum ekki einsdæmi, því miður er þetta aðeins brot úr frásögn einnar fjölskyldu. Við foreldrar barna með fjölþættar greiningar erum margar og frásögur okkar eru mismunandi en allar með sama rauða þráðinn. Það vantar eftirfylgni, það vantar stuðning og okkur vantar hjálp. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á. Að auka álagið á okkur ofan á allt sem við þurfum að eiga við í okkar daglega heimilislífi getur verið okkur ofaukið. Tilgangur minn kæri frambjóðandi er að upplýsa þig, um mikilvægi þess að fylgja á eftir verkefnum sem ríkisstjórnin setur upp. Mikilvægi þess að ef á að þróa ný ráðuneyti, verkefni eða setja af stað stofnun þá þarf að fylgja fjármagn til að hægt sé að sjá til þess að það sé verið að framfylgja því sem sett er fram. Haft sé eftirlit með skólum í landinu, til þess að hægt sé að tryggja börnum öruggan stað og þeim líði vel að mæta í skólann. Í skóla án aðgreiningar er talað um jöfnuð. Hvar er jöfnuður fyrir nemendur með sértækar þarfir ef það er bara einn kennari með heilan bekk af börnum og fær jafnvel ekki nema einn starfsmann sér til stuðnings, því ekki er til fjármagn fyrir fleiri stöðugildum. Tveir starfsmenn þurfa að vera til staðar og aðstoða alla nemendur, jafnvel á sama tíma. Ofan á það bætist að þurfa að sinna 1 til 4 börnum með sértækar þarfir með mismunandi greiningar og námsörðugleika. Nú er tíminn til að kafa vel ofan í menntamálin, finna lausnir hvernig ríkið ætlar að fylgja því eftir að skólarnir séu að koma til móts við börn svo þeim líði vel í skólanum. Ekki aðlaga barnið að umhverfinu heldur að aðlaga umhverfið að barninu. Ég get sagt þér kæri frambjóðandi að dæmisagan hér að ofan er ekki einstakt tilvik, hef ég heyrt þær margar. Nú hvet ég þig kæri frambjóðandi, íhugaðu hvernig menntamálin eru í þínu umdæmi. Í lokin vil ég hvetja þig til að athuga hvernig þú getur haft áhrif á menntakerfið í landinu? Hvernig getur þú tryggt að börn með sértækar þarfir fái þann stuðning sem þau þurfa á að halda? Hvernig getur þú komið í veg fyrir að foreldrar fari í vinnu með kvíðahnút í maganum vegna skorts á þjónustu? Þetta er tækifæri fyrir þig til að vera framsækinn og stuðla að breytingum sem mun skapa öruggt umhverfi fyrir börn með fjölþættar greiningar. Koma í veg fyrir að börn með greiningar flosni uppúr námi og koma í veg fyrir kulnun hjá foreldrum að þurfa klóra sífellt í bakkann en komast ekki á leiðarenda. Þann leiðarenda sem við viljum öll vera á, þar sem öll börn eru jöfn og fá tækifæri til að læra, þroskast og hafa möguleika á menntum án vanlíða. Höfundur er móðir barns með fjölþættar greiningar.
Væri ekki í lagi að gefa Sjálfstæðisflokknum, Framsóknarflokknum og Vinstri-grænum frí? Kjartan Eggertsson Skoðun
Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir Skoðun
Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun
Skoðun Væri ekki í lagi að gefa Sjálfstæðisflokknum, Framsóknarflokknum og Vinstri-grænum frí? Kjartan Eggertsson skrifar
Skoðun Glundroði Sjálfstæðisflokksins bitnar á hagstjórn og innviðum Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen skrifar
Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar
Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar
Væri ekki í lagi að gefa Sjálfstæðisflokknum, Framsóknarflokknum og Vinstri-grænum frí? Kjartan Eggertsson Skoðun
Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir Skoðun
Hver ætlar að taka fimmtu vaktina? Ákall til stjórnmálaflokka María Fjóla Harðardóttir,Halla Thoroddsen Skoðun