Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Óútskýrð veikindi skipstjóra um nótt Kristinn Hrafnsson Skoðun Það er ekki spurning hvort – heldur hvenær Arnar Helgi Lárusson Skoðun Sjálfstæðisflokkur ver ofurþéttingu við Birkimel Karólína Jónsdóttir Skoðun Er engin fréttamennska í þessu landi lengur? Ragnheiður Stephensen Skoðun Erindi Miðflokksins er mikilvægt Helgi Áss Grétarsson Skoðun Lítil skítseiði Hrafn Jónsson Skoðun Garðabær: Menning, umhverfi og lífsgæði fyrir okkur öll Sveinbjörg Vilhjálmsdóttir Skoðun Aldursvæn samfélög – verkefni nýrra sveitarstjórna Halldór S. Guðmundsson Skoðun Húsnæði er mannréttindi – Húsnæði fyrst. Enginn á heima á götunni Harpa HIldiberg Böðvarsdóttir Skoðun Um rekstur Reykjavíkurborgar 2025 Birgir Björn Sigurjónsson Skoðun Skoðun Skoðun Samgöngur fyrir börn Stein Olov Romslo skrifar Skoðun Milli vonar og vanrækslu: Hin raunverulega valkreppa í Reykjavík Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Erindi Miðflokksins er mikilvægt Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Garðabær: Menning, umhverfi og lífsgæði fyrir okkur öll Sveinbjörg Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Það er og verður gott að búa í Kópavogi Kristinn Jakobsson skrifar Skoðun Sterk velferð fyrir fólk í Kópavogi Björg Baldursdóttir skrifar Skoðun Íþróttahúsið við Strandgötu - hjarta öflugs íþróttastarfs Erla Björg Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Aldursvæn samfélög – verkefni nýrra sveitarstjórna Halldór S. Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekkert „við og þið“, aðeins eitt samfélag Viðar Marinósson skrifar Skoðun Athugasemdir við villandi samanburði Viðskiptaráðs um sorphirðu Guðmundur B. Friðriksson skrifar Skoðun Óútskýrð veikindi skipstjóra um nótt Kristinn Hrafnsson skrifar Skoðun Keldnaland steinsteypt excelskjal Katrín Haukdal Magnúsdóttir skrifar Skoðun Reykjavík getur verið þorpið sem við þurfum öll á að halda Viðar Gunnarsson skrifar Skoðun Hleypum fötluðum börnum inn á völlinn! Stefán Pálsson skrifar Skoðun Excel sér ekki barnið sem bíður Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Sterkur rekstur og skýr sýn Helgi Kjartansson,Stefanía Hákonardóttir skrifar Skoðun Árangur í rekstri á að skila sér til heimila Elísabet Ingunn Einarsdóttir skrifar Skoðun Húsnæði er mannréttindi – Húsnæði fyrst. Enginn á heima á götunni Harpa HIldiberg Böðvarsdóttir skrifar Skoðun Lengi býr að fyrstu gerð: Hvað er opinn leikskóli? Sigurrós Elddís Huldudóttir skrifar Skoðun „Líttu upp Jóhann Páll“ Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Reykjavík töluð niður svo hægt sé að selja eignir hennar Bjarnveig Birta Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ungmennafélagsandinn í útrýmingarhættu Hjalti Árnason skrifar Skoðun Um rekstur Reykjavíkurborgar 2025 Birgir Björn Sigurjónsson skrifar Skoðun Er engin fréttamennska í þessu landi lengur? Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Hugleiðing um barnamenningu í Mosfellsbæ í aðdraganda kosninga Guðrún Rútsdóttir skrifar Skoðun Hvað hefur gerst í leikskólamálum á kjörtímabilinu? Finnbjörn Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Félagsmiðstöðvar skipta máli Arndís Bára Pétursdóttir skrifar Skoðun Sköpum samfélag í Garðabæ þar sem við erum öll velkomin Harpa Grétarsdóttir skrifar Skoðun Lítil skítseiði Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Um hvað snýst þetta allt saman? Fanný Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Húsnæði er mannréttindi – Húsnæði fyrst. Enginn á heima á götunni Harpa HIldiberg Böðvarsdóttir Skoðun
Skoðun Milli vonar og vanrækslu: Hin raunverulega valkreppa í Reykjavík Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Íþróttahúsið við Strandgötu - hjarta öflugs íþróttastarfs Erla Björg Hafsteinsdóttir skrifar
Skoðun Athugasemdir við villandi samanburði Viðskiptaráðs um sorphirðu Guðmundur B. Friðriksson skrifar
Skoðun Húsnæði er mannréttindi – Húsnæði fyrst. Enginn á heima á götunni Harpa HIldiberg Böðvarsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavík töluð niður svo hægt sé að selja eignir hennar Bjarnveig Birta Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hvað hefur gerst í leikskólamálum á kjörtímabilinu? Finnbjörn Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Húsnæði er mannréttindi – Húsnæði fyrst. Enginn á heima á götunni Harpa HIldiberg Böðvarsdóttir Skoðun