Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Rangfærslur Viðskiptaráðs Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Minnihlutinn sem skilur ekki að hann er í minnihluta Þórður Snær Júlíusson Skoðun Allt að 57% lægra verð í Ísland Duty Free Heiðar Róbert Birnuson Skoðun Afsökunarbeiðni, skítkast og popúlismi - Alvarleg staða á Alþingi Hjörvar Sigurðsson Skoðun Hvers vegna gera þau það ekki fyrst sjálf? Tómas Ragnarz Skoðun Ofurlaun fyrir leikskólakennara Ólöf Hugrún Valdimarsdóttir Skoðun Kvenréttindafélag Íslands viðhefur ósmekklegt persónuníð Huginn Þór Grétarsson Skoðun Hunsa eigin þekkingu og stefna á stórslys Björn Ólafsson Skoðun Hversu oft þarf að kveikja í? Olga Cilia Skoðun Frítt Elliði Vignisson Skoðun Skoðun Skoðun Friðarráð Eleanor Roosevelt lýsir okkur enn Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Frítt Elliði Vignisson skrifar Skoðun Vaxandi álag á fagfólk innan velferðarþjónustu Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Kvenréttindafélag Íslands viðhefur ósmekklegt persónuníð Huginn Þór Grétarsson skrifar Skoðun Kemst ég örugglega út? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Ofurlaun fyrir leikskólakennara Ólöf Hugrún Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Sagði seðlabankastjóri Alþingi ósatt? Örn Karlsson skrifar Skoðun Allt að 57% lægra verð í Ísland Duty Free Heiðar Róbert Birnuson skrifar Skoðun Bakkakot er ekki frávik. Þetta er kerfi sem brást Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Afsökunarbeiðni, skítkast og popúlismi - Alvarleg staða á Alþingi Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Hversu oft þarf að kveikja í? Olga Cilia skrifar Skoðun Góðan daginn, hvernig hefur þú það? Stefán Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Money Heaven og týndu börnin okkar Davíð Bergmann skrifar Skoðun Svifryk borgarinnar er ekki slys – það er afleiðing stefnu Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Ég býð þingmönnum og verkalýðsforkálfum í námsferð Róbert Björnsson skrifar Skoðun Veljum vistvænar samgöngur Finnur Ricart Andrason skrifar Skoðun Sterk rödd Íslands skiptir máli Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Minnihlutinn sem skilur ekki að hann er í minnihluta Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hunsa eigin þekkingu og stefna á stórslys Björn Ólafsson skrifar Skoðun Lausn við svifryki Auður Elva Kjartansdóttir skrifar Skoðun Ekki úr lausu lofti gripinn, Daði Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Skert þjónusta sem kostar meira. Íslenska leiðin… Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Hvers vegna gera þau það ekki fyrst sjálf? Tómas Ragnarz skrifar Skoðun Ég brenn (út) fyrir menntakerfinu Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki krefst nafns – nafnleynd krefst einskis Liv Åse Skarstad skrifar Skoðun Jafnara aðgengi að Frístundastyrk í Reykjavík Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Er verið að bregðast brotaþolum kynferðisofbeldis? Brynhildur Yrsa Valkyrja Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Vilt þú vita hvað hönnun í raun þýðir og hvað hún gerir? Sigríður Heimisdóttir skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Skoðun Afsökunarbeiðni, skítkast og popúlismi - Alvarleg staða á Alþingi Hjörvar Sigurðsson skrifar
Skoðun Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir skrifar
Skoðun Er verið að bregðast brotaþolum kynferðisofbeldis? Brynhildur Yrsa Valkyrja Guðmundsdóttir skrifar