Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ Innlent „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Innlent Biðst afsökunar en segist hvorki þuklari, flassari né dónakarl Erlent Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Innlent Hvalfjarðargöng opin á ný Innlent Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Innlent „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Innlent „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Innlent Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Innlent Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Innlent Fleiri fréttir „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Líkamsárás í farþegaskipi „Kaldar kveðjur frá ESB“ og tilfinningaþrungin stund á Druslugöngu Hvalfjarðargöng opin á ný „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Mögulegir Evróputollar á íslenskar vörur, lundastofn í rénun og Druslugangan Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Segir eðlilegast að strandveiðiheimildir verði fyrir utan alla potta Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Áfram gýs úr einum gíg „Það nægir ekki ESB að rústa eigin iðnaðarframleiðslu“ Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgarar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Ekki þeir sömu og voru handteknir vegna fyrri þjófnaðarins Minni helst á þjóðarmorð Serba á múslimum í Bosníu Hneig niður vegna flogakasts Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Lögreglan leitar tveggja manna Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ Innlent „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Innlent Biðst afsökunar en segist hvorki þuklari, flassari né dónakarl Erlent Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Innlent Hvalfjarðargöng opin á ný Innlent Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Innlent „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Innlent „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Innlent Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Innlent Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Innlent Fleiri fréttir „Þá er samkeppnishæfnin farin, það segir sig bara sjálft“ Líkamsárás í farþegaskipi „Kaldar kveðjur frá ESB“ og tilfinningaþrungin stund á Druslugöngu Hvalfjarðargöng opin á ný „Það er verið að taka aðeins of mikið“ Díselþjófar staðnir að verki: „Þetta er búið að kosta okkur milljónir“ „Ég held að það sé nú best að anda rólega“ Áhugi ungra stráka á Druslugöngunni kom skemmtilega á óvart Mögulegir Evróputollar á íslenskar vörur, lundastofn í rénun og Druslugangan Komst ekki heim frá Íran fyrr en mánuði eftir árásirnar Segir eðlilegast að strandveiðiheimildir verði fyrir utan alla potta Reyndist fjölmennt matarboð „þar sem gleðin var við völd“ Skógasafn vill Gunnfaxa en beðið svara eigenda Áfram gýs úr einum gíg „Það nægir ekki ESB að rústa eigin iðnaðarframleiðslu“ Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgarar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Ekki þeir sömu og voru handteknir vegna fyrri þjófnaðarins Minni helst á þjóðarmorð Serba á múslimum í Bosníu Hneig niður vegna flogakasts Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Lögreglan leitar tveggja manna Sjá meira