Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 12. apríl 2024 15:01 Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Reykjavík Einhverfa Mest lesið Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas Skoðun Skoðun Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Nokkur orð um stöðuna Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun #blessmeta – þriðja grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir skrifar Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Spólum til baka Snævar Ingi Sveinsson skrifar Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Sjá meira
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar.
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun