Fagnar því um jólin að fá loksins lífsnauðsynleg lyf Lovísa Arnardóttir skrifar 20. desember 2023 13:51 Inga Björk með lyfið fyrir utan Landspítalann. Aðsend Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, listfræðingur og aðgerðasinni, fagnar því um þessar mundir að lyfið Evrysdi sé komið í kerfið og aðgengilegt þeim sem þjást af taugahrörnunarsjúkdóminum SMA. Lyfið á að geta stöðvað framvindu sjúkdómsins alveg. „Við vorum búin að vera að berjast fyrir tveimur lyfjum sem eru nýlega komin á markað,“ segir Inga Björk en hitt lyfið kallast Spinraza og var samþykkt til notkunar fyrir fullorðna í október. „Það var fyrst bara leyft fyrir börn en svo fórum við í undirskriftasöfnun til að vekja athygli á því,“ segir Inga Björk. Fjölmörgum undirskriftum var safnað í vor þar sem þess var krafist að fullorðnir fengju einnig aðgang að lyfinu. Greint var svo frá því í október á þessu ári að greiðsluþátttaka hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza hefði verið samþykkt. Nú hefur greiðsluþátttaka einnig verið samþykkt á lyfinu Evrysdi fyrir þau sem eru 18 ára og eldri. „Ég valdi Evrysdi því það er mixtúra, en hitt er gefið í gegnum mænu. Þannig mér fannst það ekki spennandi. Þó ég hefði auðvitað þegið það ef það hefði verið það eina í boði. En sem betur fer voru bæði samþykkt,“ segir Inga Björk. Bera saman árangur Alls eru ellefu einstakling á Íslandi á fullorðinsaldri með sjúkdóminn og segir Inga Björk að þau hafi verið að fá lyfið eitt af öðru síðustu daga. Áður en þau fá það þurfa þau að gangast undir ýmsar mælingar svo hægt sé að meta árangur þess. Eftir ár gangast þau svo aftur undir sömu próf. „Við höfum verið að fara í styrktarpróf og lungnapróf. Það eru einhverjir búnir að vera að taka lyfið í viku eða tvær og vonandi verða allir komnir á það í janúar.“ Inga Björk segist þekkja fólk erlendis sem hafi verið á lyfinu. Það hafi gjörbreytt lífi þeirra. „Já, þau hafa sýnt mjög góðan árangur. Fyrir flesta þá stoppar sjúkdómurinn alveg og sumir hafa lýst því að hafa fengið smá styrk aftur til baka. Því þegar sjúkdómurinn stoppar hefurðu orku til í að sækja þrekið en það hefur ekkert verið hægt hingað til. Að vera með hrörnunarsjúkdóm er eins og berjast við skriðjökul. Hann bara gengur áfram og maður er á sama stað sama hvað maður gerir.“ Inga Björk segist hæstánægð að fá lyfið en að tilfinningin sé líka súrsæt. „Ég er auðvitað glöð í dag en maður getur ekki annað en hugsað um það hvernig maður væri ef maður hefði fengið lyfið fyrir fimm árum þegar við byrjuðum að tala um þetta. Við erum öll búin að missa mjög mikla færni og orðin miklu verri á þessum fimm árum sem við vorum látin að bíða.“ Inga Björk segir að þau hafi barist frá þessu allt frá því þau voru börn. Margir séu núna á þrítugs- eða fertugsaldri. „Við erum búin að vera í þessari baráttu frá því við vorum krakkar.“ Magnað að upplifa að lyf sé til Inga Björk segir að samhliða þessu sé kominn nýr taugalæknir á Landspítalann. „Það var að byrja nýr taugalæknir á Landspítalanum sem hefur sérþekkingu á sjúkdómnum okkar. Það hefur breytt öllu að hafa aðgang að einhverjum sem hefur þekkingu á sjúkdómnum og áhuga á þessum lyfjum. Það helst mjög vel í hendur að við erum að fá lyfið um leið og hún er að koma inn,“ segir Inga Björk og á þá við Ólöfu Jónu Elíasdóttur, tauga- og endurhæfingalækni. En er baráttunni þá lokið? „Það má segja það að baráttunni sé lokið, en við höldum áfram að horfa á þróun annarra lyfja. Á næstu árum má gera ráð fyrir því að það verði tekin stór stökk í læknavísindunum,“ segir Inga Björk og að það verði spennandi að fylgjast með því. „Þegar ég var unglingur þá bjóst ég aldrei við því að það yrði nokkurn tíma til lyf við þessum sjúkdómi. Það töluðu allir um hvað sjúkdómurinn væri flókinn og að það myndi örugglega taka heila mannsævi að finna einhver lyf. Þannig mér finnst magnað í raun og veru að fá að upplifa þann tíma að það komi ekki bara eitt lyf, heldur mörg.“ Ætlarðu að halda upp á þetta? „Já, ætli það ekki. Þetta er allavega mjög góð jólagjöf og setur sérstaklega góðan svip á jólin þetta árið.“ Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Tengdar fréttir „Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05 „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31 Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Íbúar Springfield klofnir í afstöðu sinni til heimsóknar Trump Erlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Ísraelar gera umfangsmiklar loftárásir á skotmörk í Líbanon Erlent Títan bilaði og lenti í árekstri nokkrum dögum fyrir hinstu förina Erlent Fleiri fréttir Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Sjá meira
„Við vorum búin að vera að berjast fyrir tveimur lyfjum sem eru nýlega komin á markað,“ segir Inga Björk en hitt lyfið kallast Spinraza og var samþykkt til notkunar fyrir fullorðna í október. „Það var fyrst bara leyft fyrir börn en svo fórum við í undirskriftasöfnun til að vekja athygli á því,“ segir Inga Björk. Fjölmörgum undirskriftum var safnað í vor þar sem þess var krafist að fullorðnir fengju einnig aðgang að lyfinu. Greint var svo frá því í október á þessu ári að greiðsluþátttaka hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza hefði verið samþykkt. Nú hefur greiðsluþátttaka einnig verið samþykkt á lyfinu Evrysdi fyrir þau sem eru 18 ára og eldri. „Ég valdi Evrysdi því það er mixtúra, en hitt er gefið í gegnum mænu. Þannig mér fannst það ekki spennandi. Þó ég hefði auðvitað þegið það ef það hefði verið það eina í boði. En sem betur fer voru bæði samþykkt,“ segir Inga Björk. Bera saman árangur Alls eru ellefu einstakling á Íslandi á fullorðinsaldri með sjúkdóminn og segir Inga Björk að þau hafi verið að fá lyfið eitt af öðru síðustu daga. Áður en þau fá það þurfa þau að gangast undir ýmsar mælingar svo hægt sé að meta árangur þess. Eftir ár gangast þau svo aftur undir sömu próf. „Við höfum verið að fara í styrktarpróf og lungnapróf. Það eru einhverjir búnir að vera að taka lyfið í viku eða tvær og vonandi verða allir komnir á það í janúar.“ Inga Björk segist þekkja fólk erlendis sem hafi verið á lyfinu. Það hafi gjörbreytt lífi þeirra. „Já, þau hafa sýnt mjög góðan árangur. Fyrir flesta þá stoppar sjúkdómurinn alveg og sumir hafa lýst því að hafa fengið smá styrk aftur til baka. Því þegar sjúkdómurinn stoppar hefurðu orku til í að sækja þrekið en það hefur ekkert verið hægt hingað til. Að vera með hrörnunarsjúkdóm er eins og berjast við skriðjökul. Hann bara gengur áfram og maður er á sama stað sama hvað maður gerir.“ Inga Björk segist hæstánægð að fá lyfið en að tilfinningin sé líka súrsæt. „Ég er auðvitað glöð í dag en maður getur ekki annað en hugsað um það hvernig maður væri ef maður hefði fengið lyfið fyrir fimm árum þegar við byrjuðum að tala um þetta. Við erum öll búin að missa mjög mikla færni og orðin miklu verri á þessum fimm árum sem við vorum látin að bíða.“ Inga Björk segir að þau hafi barist frá þessu allt frá því þau voru börn. Margir séu núna á þrítugs- eða fertugsaldri. „Við erum búin að vera í þessari baráttu frá því við vorum krakkar.“ Magnað að upplifa að lyf sé til Inga Björk segir að samhliða þessu sé kominn nýr taugalæknir á Landspítalann. „Það var að byrja nýr taugalæknir á Landspítalanum sem hefur sérþekkingu á sjúkdómnum okkar. Það hefur breytt öllu að hafa aðgang að einhverjum sem hefur þekkingu á sjúkdómnum og áhuga á þessum lyfjum. Það helst mjög vel í hendur að við erum að fá lyfið um leið og hún er að koma inn,“ segir Inga Björk og á þá við Ólöfu Jónu Elíasdóttur, tauga- og endurhæfingalækni. En er baráttunni þá lokið? „Það má segja það að baráttunni sé lokið, en við höldum áfram að horfa á þróun annarra lyfja. Á næstu árum má gera ráð fyrir því að það verði tekin stór stökk í læknavísindunum,“ segir Inga Björk og að það verði spennandi að fylgjast með því. „Þegar ég var unglingur þá bjóst ég aldrei við því að það yrði nokkurn tíma til lyf við þessum sjúkdómi. Það töluðu allir um hvað sjúkdómurinn væri flókinn og að það myndi örugglega taka heila mannsævi að finna einhver lyf. Þannig mér finnst magnað í raun og veru að fá að upplifa þann tíma að það komi ekki bara eitt lyf, heldur mörg.“ Ætlarðu að halda upp á þetta? „Já, ætli það ekki. Þetta er allavega mjög góð jólagjöf og setur sérstaklega góðan svip á jólin þetta árið.“
Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Tengdar fréttir „Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05 „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31 Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Íbúar Springfield klofnir í afstöðu sinni til heimsóknar Trump Erlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Ísraelar gera umfangsmiklar loftárásir á skotmörk í Líbanon Erlent Títan bilaði og lenti í árekstri nokkrum dögum fyrir hinstu förina Erlent Fleiri fréttir Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Sjá meira
„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00