Lífsbjörg og lífsvon óháð kostnaði – Lögbundinn réttur sjúklinga Þorsteinn Sæmundsson skrifar 6. júlí 2023 10:01 Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þorsteinn Sæmundsson Lyf Miðflokkurinn Mest lesið Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir Skoðun Geðheilbrigðismál og landsbyggðin Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit Skoðun Rekin út fyrir að vera kennari Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad skrifar Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson skrifar Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Geðheilbrigðismál og landsbyggðin Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Frelsi til að búa þar sem þú vilt Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit skrifar Skoðun Grípum tækifærin og sköpum bjartari framtíð Ísak Leon Júlíusson skrifar Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Niðurskurðarhnífnum beitt á skólana Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggis annarra vegna… Ingunn Björnsdóttir skrifar Skoðun Verðmæti leikskólans Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Vítahringur ofbeldis og áfalla Paola Cardenas skrifar Skoðun Heilbrigð sál í hraustum líkama Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Að segja bara eitthvað Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Litlu fyrirtækin – kerfishyggja og skattlagning Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Reiknileikni Sambandsins Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Vegurinn heim Tinna Rún Snorradóttir skrifar Skoðun Framsókn setur heimilin í fyrsta sæti Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Allt mannanna verk - orkuöryggi á Íslandi Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvert er planið? Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar Skoðun Íslenskan heldur velli Stefán Atli Rúnarsson,Jóhann F K Arinbjarnarson skrifar Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Ný gömul menntastefna Thelma Rut Haukdal Magnúsdóttir skrifar Skoðun Krafa um árangur í atvinnu- og samgöngumálum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn fjölskyldunnar Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins.
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Íslenskur landbúnaður er ekki aðeins arfleifð heldur líka framtíð okkar Íslendinga Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar
Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun