Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Búningsklefar minna á fatagám: „Þetta mun aldrei breytast, því miður“ Innlent Á leið til Suður-Afríku með syni sína í meðferð vegna úrræðaleysis Innlent Umferð stýrt eftir að ekið var á grindverk á Austurvegi Innlent Leigubílstjóri grunaður um stórfellda líkamsárás rekinn Innlent Diljá hlustaði á Bítið með tárin í augunum Innlent Farþegi á bak og burt þegar björgunaraðilar mættu Innlent Nýkjörinn bæjarstjóri alvarlega særður eftir stunguárás Erlent Óánægja með stjórnarandstöðu í hæstu hæðum Innlent Tóku farsíma af unglingum í Hafnarfirði og millifærðu af reikningum Innlent Ekki áfellisdómur yfir kerfinu að farið sé með börn í meðferð í Suður-Afríku Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að aðstandendur beri fíkniefni í börn á Stuðlum Tóku farsíma af unglingum í Hafnarfirði og millifærðu af reikningum Stofna hreyfingu til undirbúnings íslenskum her Fólk hvatt til að setjast og spjalla á spjallbekknum Diljá hlustaði á Bítið með tárin í augunum Kyngreint nautasæði kemur vel út Samþykkt að kortleggja eignarhald sjávarútvegsfyrirtækja „Þýðir ekki bara að moka yfir hlutina“ Segir stöðuna á sjúkrahúsinu á Akureyri grafalvarlega „Það þarf að gera meira og hraðar“ Ekki áfellisdómur yfir kerfinu að farið sé með börn í meðferð í Suður-Afríku Snjór í Esjunni en ekki víst að hann festist Farþegi á bak og burt þegar björgunaraðilar mættu „Munum fagna þegar riðu hefur verið útrýmt á Íslandi“ „Ekki svo að allir bændur séu að kvarta“ Tvö ár liðin frá árásum Hamas og alvarlegt rútuslys á Snæfellsnesi Vilja heimili á markað en ekki uppboð við nauðungarsölu Þriðjungur telur sumarfrí grunnskólabarna of langt Óánægja með stjórnarandstöðu í hæstu hæðum Mótmæla við ríkisstjórnarfund og kalla eftir aðgerðum Á leið til Suður-Afríku með syni sína í meðferð vegna úrræðaleysis Umferð stýrt eftir að ekið var á grindverk á Austurvegi Skorið á hjólbarða og spreyjað á bifreiðar Búningsklefar minna á fatagám: „Þetta mun aldrei breytast, því miður“ Leigubílstjóri grunaður um stórfellda líkamsárás rekinn Telja að eitt prósent þjóðarinnar sé haldið barnagirnd Maður dvaldi í Alþingishúsinu yfir nótt Vilja að Reykjavík lögsæki ríkið „Við viljum bara grípa þau fyrr“ Risaskuld, nýr flokkur og áheyrnarprufur hunda Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Búningsklefar minna á fatagám: „Þetta mun aldrei breytast, því miður“ Innlent Á leið til Suður-Afríku með syni sína í meðferð vegna úrræðaleysis Innlent Umferð stýrt eftir að ekið var á grindverk á Austurvegi Innlent Leigubílstjóri grunaður um stórfellda líkamsárás rekinn Innlent Diljá hlustaði á Bítið með tárin í augunum Innlent Farþegi á bak og burt þegar björgunaraðilar mættu Innlent Nýkjörinn bæjarstjóri alvarlega særður eftir stunguárás Erlent Óánægja með stjórnarandstöðu í hæstu hæðum Innlent Tóku farsíma af unglingum í Hafnarfirði og millifærðu af reikningum Innlent Ekki áfellisdómur yfir kerfinu að farið sé með börn í meðferð í Suður-Afríku Innlent Fleiri fréttir Dæmi um að aðstandendur beri fíkniefni í börn á Stuðlum Tóku farsíma af unglingum í Hafnarfirði og millifærðu af reikningum Stofna hreyfingu til undirbúnings íslenskum her Fólk hvatt til að setjast og spjalla á spjallbekknum Diljá hlustaði á Bítið með tárin í augunum Kyngreint nautasæði kemur vel út Samþykkt að kortleggja eignarhald sjávarútvegsfyrirtækja „Þýðir ekki bara að moka yfir hlutina“ Segir stöðuna á sjúkrahúsinu á Akureyri grafalvarlega „Það þarf að gera meira og hraðar“ Ekki áfellisdómur yfir kerfinu að farið sé með börn í meðferð í Suður-Afríku Snjór í Esjunni en ekki víst að hann festist Farþegi á bak og burt þegar björgunaraðilar mættu „Munum fagna þegar riðu hefur verið útrýmt á Íslandi“ „Ekki svo að allir bændur séu að kvarta“ Tvö ár liðin frá árásum Hamas og alvarlegt rútuslys á Snæfellsnesi Vilja heimili á markað en ekki uppboð við nauðungarsölu Þriðjungur telur sumarfrí grunnskólabarna of langt Óánægja með stjórnarandstöðu í hæstu hæðum Mótmæla við ríkisstjórnarfund og kalla eftir aðgerðum Á leið til Suður-Afríku með syni sína í meðferð vegna úrræðaleysis Umferð stýrt eftir að ekið var á grindverk á Austurvegi Skorið á hjólbarða og spreyjað á bifreiðar Búningsklefar minna á fatagám: „Þetta mun aldrei breytast, því miður“ Leigubílstjóri grunaður um stórfellda líkamsárás rekinn Telja að eitt prósent þjóðarinnar sé haldið barnagirnd Maður dvaldi í Alþingishúsinu yfir nótt Vilja að Reykjavík lögsæki ríkið „Við viljum bara grípa þau fyrr“ Risaskuld, nýr flokkur og áheyrnarprufur hunda Sjá meira