Á hægum batavegi eftir að hafa greinst með dularfullt heilkenni Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 23. janúar 2023 21:51 Seia vinnur hægt og rólega að því að vinna heilsu á ný en fjölmargir settu sig í samband við hana eftir að hún ræddi við Vísi á sínum tíma. Aðsend Lembi Seia Sangla, aðstoðarleikskólastjóri á Egilsstöðum, var greind með gífurlega sjaldgæft og nánast óþekkt heilkenni fyrir tveimur árum. Síðan þá hefur hún unnið hörðum höndum að því að ná heilsu á ný. Heilkennið er kallað trismus og lýsir sér þannig að viðkomandi festist í kjálkanum og getur ekki opnað munninn nema takmarkað. Eins ótrúlega og það hljómar má rekja veikindin til tiltölulega hversdagslegrar aðgerðar: tanntöku. Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“ Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Innlent „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Innlent Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Innlent KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ Innlent Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu Innlent Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Innlent Jöfnuðu fjölbýlishús við jörðu um miðja nótt Erlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Innlent Fleiri fréttir Hvetja íbúa Suðurnesja til að spara heita vatnið Varnaraðgerðir í Svartsengi og umdeild yfirhalning hjá Jaguar Ísland virðir handtökuskipan á hendur Netanjahú Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Hildur hnýtir í Sigurð og sakar hann um ýkjur Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu „Dapurlegt“ útspil kennara og opnun Bláa lónsins Sigmundur fjarverandi allar atkvæðagreiðslur Styrkja möstrin með möl eftir góða vinnu í nótt Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Braut rúðu í lögreglubíl Stöðugt gos og engir skjálftar „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Sjá meira
Seia ræddi við Vísi um málið í apríl 2021 en þá voru fjórir mánuðir liðnir frá því hún fór í tanntökuna. Eftir tanntökuna var hún mjög bólgin í andliti og þegar viðtalið fór fram hafði hún ekki getað opnað munninn í þrjá mánuði. „Ég get opnað hann bara um einn sentimetra. Þau sögðu mér á Landspítalanum að þetta væri trismus og það getur enginn hjálpað mér, engir læknar,“ sagði Seia. Fram kom í fréttinni að enginn þekking væri á trismus heilkenninu hér á landi. Seia kvaðst ekki viss um hvort ástand hennar mætti rekja til einhverra mistaka við tanntökuaðgerðina. „Enginn á Íslandi virðist vita hvað þetta er eða hvernig á að bregðast við. Það virðist enginn vera með ráð. Þau segja að ég eigi að fara í sjúkraþjálfun og þetta taki þolinmæði og tíma. Ég er með mína tækni við að reyna að borða en ég er orðin 51 kíló.“ Bað um hjálp Í greininni kom fram að veikindin hefðu tekið sinn toll, bæði andlega og líkamlega. Þegar viðtalið fór fram lá ekkert fyrir varðandi hvað hægt væri að gera fyrir munninn sem hún gat varla opnað. Seia kvaðst að mestu vera á fljótandi fæði en hún gat aðeins tuggið með framtönnunum. „En þetta er svo skrítið því það virðist enginn vita neitt um þetta. Það eru allir sérfræðingar búnir að vera í málinu og það virðist ekkert vera hægt að gera. Það virðist bara vera eins og enginn á Íslandi hafi lent í þessu. Mig langar að vekja athygli á þessu, að svona lagað getur gerst og ég veit ekki hvað ég get verið lengi svona,“ útskýrði Seia í viðtalinu. Þá sagðist Seia vonast til þess að aukin umræða um trismus mynda leiða til þess að vekja fólk til vitundar. Þá sagðist hún binda vonir við að mögulega væri einhver sem gæti hjálpað henni. „Ef það væri nú einhver einn þarna, einhvers staðar, sem hefur eitthvað að segja þá myndi það kannski koma sér vel fyrir mig. Ég er búin að vera hjá fullt af læknum og sérfræðingum og það er bara akkúrat ekkert búið að koma út úr því. Mér finnst ég svolítið vera eins og Palli einn í heiminum.“ Dagleg barátta við eftirköstin „Eftir að fréttin birtist á Vísi hafði fjöldi fólks samband við mig. Það voru mjög margir sem vildu bjóða mér ábendingar og ráðgjöf,“ segir Seia, aðspurð um líðan sína í dag. Þegar viðtalið birtist á Vísi á sínum tíma var Seia með heiftarlega sýkingu vinstra megin í andlitinu, frá kinn og upp í auga. Afleiðingarnar voru heiftarlegar bólgur, eins og myndin hér að neðan sýnir. Seia var mjög bólgin í andliti og gat ekki opnað munninn eftir að hún fór í umrædda tanntöku.Aðsend „Í kjölfarið komst ég í samband við kjálkaskurðlækni, fór svo suður til Reykjavíkur og fór beint í aðgerð, til að vinna á sýkingunni vinstra megin , af því að trismus heilkennið var hægra megin. Það var í maí 2021. Það þurfti að fjarlægja sex tennur og eftir það þurfti ég að vera á sýklalyfjum í sex mánuði af því að sýkingin var farin inn í bein.“ Í sömu ferð til Reykjavíkur var bótoxi sprautað í andlit Seia. Í kjölfarið gat hún opnað munninn örlítið meira. Hún hefur nú verið í meðferð hjá sjúkraþjálfara í eitt og hálft ár. „Núna get ég opnað munninn aðeins meira. Áður gat ég bara opnað um einn sentimetra en nú get ég opnað munninn um þrjá sentimetra. Ég get samt bara notað framtennurnar til að borða. Það er búið að taka eitt og hálft ár að ná upp í þessa þrjá sentimetra. Þetta gengur alveg rosalega hægt,“ segir Seia sem eðlilega hefur lést óeðlilega mikið vegna ástandsins og er tæp 48 kíló í dag. Þakklát fyrir stuðninginn Seia vonast til þess að í framtíðinni verði hægt að smíða handa henni tennur, en það er langt og kostnaðarsamt ferli. Hún hefur þurft að takast á við fleiri áföll á undanförnum misserum en eiginmaður hennar lést úr krabbameini þann 4.október síðastliðinn. „Ég er komin með rosalega mikla vöðvabólgu sem er talið vera af álagi og stressi, enda hafði maðurinn minn verið lengi veikur. Eins og er reyni ég að sinna sjálfri mér eins vel og ég get.“ Af öllum þeim sem höfðu samband við Seia á sínum tíma hafði þó enginn reynslu af trismus heilkenninu. Margir höfðu þó glímt við svipuð einkenni og vildu deila sögu sinni með henni. Seia segist síst af öllu ætla að gefast upp. „En mig langar svo að þakka öllu þessu góða fólki sem hafði samband við mig eftir að fréttin birtist. Sumir af þeim eru ennþá í sambandi og hjálpa mér.“
Heilbrigðismál Múlaþing Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Innlent „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Innlent Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Innlent KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ Innlent Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu Innlent Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Innlent Jöfnuðu fjölbýlishús við jörðu um miðja nótt Erlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Innlent Fleiri fréttir Hvetja íbúa Suðurnesja til að spara heita vatnið Varnaraðgerðir í Svartsengi og umdeild yfirhalning hjá Jaguar Ísland virðir handtökuskipan á hendur Netanjahú Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Hildur hnýtir í Sigurð og sakar hann um ýkjur Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu „Dapurlegt“ útspil kennara og opnun Bláa lónsins Sigmundur fjarverandi allar atkvæðagreiðslur Styrkja möstrin með möl eftir góða vinnu í nótt Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Braut rúðu í lögreglubíl Stöðugt gos og engir skjálftar „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Sjá meira