Vanþekking á málefninu eða einbeittur brotavilji

Börn sem fæðast með skarð í vör, tanngarði og/eða gómi eiga að njóta sömu réttinda hvernig sem þeirra galli birtist í fæðingu. Við foreldrar eða börnin okkar búum ekki til þessi vandamál hjá börnunum okkar, við fáum þessi verkefni í hendurnar við fæðingu barnanna okkar.

Börnin okkar eru með fæðingargalla sem með réttu utanumhaldi lækna og sérfræðinga er hægt að laga að mestu leiti, en til þess þarf vilja og ráðagerð stjórnvalda, því í dag eru börnum mismunað eftir því hvernig gallinn birtist í fæðingu.

Sem dæmi:

Sonur minn fæddist með skarð í vör og tanngarði, við fáum niðurgreiðslu frá Sjúkratryggingum Íslands vegna tannréttinga, en svo því sé haldið til haga þá þurfum við að hafa fyrir því að fá niðurgreiðsluna og alltaf er verið að gera það erfiðara og erfiðara fyrir foreldra og börnin okkar að njóta þeirra réttinda sem eiga að vera til staðar. Börn sem fæðast með skarð í tanngarði fá ekki niðurgreiðslu frá Sjúkratryggingum Íslands vegna tannréttinga, og barátta foreldra þeirra barna er óbilandi og mikil þörf er á breytingum þannig að öll skarðabörn njóti sama réttar.

María Heimisdóttir forstjóri Sjúkratrygginga Íslands segir orðrétt í viðtali sem birtist í fréttablaðinu 19. nóvember sl, að skarð geti vaxið af börnum, Hún segir ,,að hluti frávika af þessu tagi vaxi af barninu og því skiptir máli að skoða umfang vandans og að hefja upphaf meðferðar á réttum tíma í stað þess að byrja of snemma,,. Hér er annað hvort um að ræða gríðarlega vanþekkingu á málefninu eða einbeittan brotavilja til þess að mismuna börnum.

Við foreldrar skarðabarna erum alls ekki öll læknismenntuð eða sérfræðimenntuð, en við treystum á að læknarnir og sérfræðingarnir sem sinna börnunum okkar vegna fæðingargallans séu að gera það sem er barninu okkar fyrir bestu á þeim tíma sem þeir áætla að það þurfi.

Sem foreldri skarðabarns reyndi ég að ýta þessu svari forstjórans frá mér, en það tókst ekki því mér finnst þetta vanvirðing gangvart börnunum okkar og því mikla starfi sem læknar og sérfræðingar sem starfa með börnunum okkar sinna fá frá Sjúkratryggingum Íslands.

Sem foreldri skarðabarns krefst ég þess að forstjóri Sjúkratrygginga Íslands útskýri svarið sitt frá 18. nóvember sl. og jafnframt biðla ég til þeirra sem eru á sama máli og ég að gera slíkt hið sama, með samtakamætti er hægt að spyrna við fáfræði og virðingarleysi.

Höfundur er stjórnarmaður í Breiðum brosum.