Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 9. febrúar 2021 21:00 Sigga Heimis segir að skólakerfið á Íslandi eyði miklum peningum í langveik og fötluð börn, en kerfið þyrfti að sprengja upp og byggja upp á nýtt. Mission framleiðsla „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög Enginn í joggingbuxum í París Lífið Gefur endurkomu undir fótinn Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Embla Wigum flytur aftur á Klakann Lífið Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum Sjá meira
Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög Enginn í joggingbuxum í París Lífið Gefur endurkomu undir fótinn Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Embla Wigum flytur aftur á Klakann Lífið Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum Sjá meira
Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp
Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp