„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 15. desember 2020 09:45 Ásdís Arna Gottskálksdóttir ræddi við Þórunni Evu í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall. „Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög Enginn í joggingbuxum í París Lífið Gefur endurkomu undir fótinn Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Embla Wigum flytur aftur á Klakann Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum „Ég er tilbúin að vera þetta ofurpar sem okkur er ætlað að verða“ Sjá meira
„Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög Enginn í joggingbuxum í París Lífið Gefur endurkomu undir fótinn Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Embla Wigum flytur aftur á Klakann Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum „Ég er tilbúin að vera þetta ofurpar sem okkur er ætlað að verða“ Sjá meira
„Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31
„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03
Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31
Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp
Bak við tjöld Víkurinnar: Háskalegar aðstæður og hættulegur ferðamaður á hjara veraldar Bíó og sjónvarp