Greiðslur til foreldra langveikra og fatlaðra barna – verður nýtt frumvarp fagnaðarefni? Árný Ingvarsdóttir skrifar 7. desember 2020 15:30 Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Börn og uppeldi Heilbrigðismál Mest lesið Villtur lax eða villt græðgi – sveitin í skotlínu Jóhann Helgi Stefánsson Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun Hanna Katrín og Co, koma til bjargar Björn Ólafsson Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal Skoðun Vladímír Pútín: Hvað er að marka hann? Steinar Björgvinsson Skoðun Þegar innflutningurinn ræður ríkjum Anton Guðmundsson Skoðun Konur og menntun Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Góðir grannar Landsvirkjunar og við hin Kjartan Ágústsson Skoðun Skoðun Skoðun Þeir greiða sem njóta, eða hvað? Jóhannes Þór Skúlason,Pálmi Viðar Snorrason skrifar Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Góðir grannar Landsvirkjunar og við hin Kjartan Ágústsson skrifar Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi orkuspáa Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Þegar innflutningurinn ræður ríkjum Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Vladímír Pútín: Hvað er að marka hann? Steinar Björgvinsson skrifar Skoðun Örlög Úkraínu varða frið og öryggi á Íslandi Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Vegamál á tímum skattahækkana og vantrausts Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Konur og menntun Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar Skoðun Hanna Katrín og Co, koma til bjargar Björn Ólafsson skrifar Skoðun Villtur lax eða villt græðgi – sveitin í skotlínu Jóhann Helgi Stefánsson skrifar Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Fyrst flúðu þau Reykjavíkurborg… Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er útlegð á innleið? Reyn Alpha Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leiðsögundurinn Gaur gerir mig að betri manneskju Þorkell J. Steindal skrifar Skoðun Börn á flótta – nýtt líf, nýtt tungumál og nýtt tækifæri í íslenskum grunnskólum Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Skólarnir lokaðir - myglan vinnur Guðmundur Þórir Sigurðsson skrifar Skoðun Flokkur fólksins eða flokkun fólksins? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed skrifar Skoðun Fordómar frá sálfélagslegu sjónarhorni Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson skrifar Sjá meira
Að eignast langveikt eða mikið fatlað barn er flestum foreldrum þungbært áfall. Við greiningu vakna áhyggjur hjá foreldrum af velferð barnsins og framtíðarhorfum auk þess sem ótti um fjárhagslega afkomu fjölskyldunnar lætur fljótt á sér kræla. Langvarandi veikindi og mikil umönnunarþörf takmarka möguleika margra foreldra til fullrar atvinnuþátttöku og aukin útgjöld vegna meðferða, húsnæðisbreytinga og öðru tengt veikindum barnsins setja foreldra oftar en ekki í þrönga stöðu fjárhagslega. Til að mæta þessum áskorunum eiga foreldrar langveikra barna í dag rétt á greiðslum frá ríkinu. Greiðslukerfið sem nú er í gildi er hins vegar flókið, ógagnsætt og í sumum tilvikum óréttlátt. Það er því ánægjulegt að á nýju ári áformi félags- og barnamálaráðherra að leggja fram nýtt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna sem vonandi mun bæta og jafna hag þessa viðkvæma hóps til muna. En hvernig er greiðslukerfið í dag og hvaða breytingar eru í farvatninu? Frá árinu 2006 hafa þeir foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem hvorki geta unnið né stundað nám vegna mikillar umönnunar eigin barns átt rétt á fjárhagsaðstoð frá ríkinu, svokölluðum foreldragreiðslum. Eru þær í eðli sínu ólíkar umönnunargreiðslum, enda er foreldragreiðslunum ætlað að mæta framfærslu vegna fjarveru af vinnumarkaði á meðan umönnunargreiðslurnar eiga að taka á umönnun og auknum útgjöldum tengt veikindunum. Þrátt fyrir að tilkoma foreldragreiðslna hafi verið mikill sigur á sínum tíma er löngu ljóst að regluverkið í kringum greiðslurnar er úrelt og ekki í takt við þarfir foreldranna. Í dag skapast réttur til foreldragreiðslna eingöngu að uppfylltum ströngum skilyrðum um sjúkdóms- eða fötlunarstig. Hafi foreldri verið á vinnumarkaði eru greiðslurnar tekjutengdar fyrstu sex mánuðina, eftir að réttur hjá sjúkrasjóðum stéttarfélaga er uppurinn, en að þeim tíma loknum taka við grunngreiðslur, alls 241.729 kr. á mánuði. Foreldri sem þiggur greiðslurnar má ekki vera í launuðu starfi eða í námi, greiðslurnar eru skattskyldar og ekki er unnt að greiða af þeim í lífeyrissjóð. Það gefur augaleið að þær skorður sem foreldrum í þessari stöðu eru settar, bæði varðandi upphæð greiðslnanna en ekki síður krafa um hlé frá þátttöku í samfélaginu, skapa kjöraðstæður fyrir félagslega einangrun og fátækt. Að eiga langveikt eða mikið fatlað barn útilokar í flestum tilvikum möguleika beggja foreldra til að skuldbinda sig í fulla vinnu utan heimilis, en það að þessum foreldrum sé bannað að vinna sveigjanlegt hlutastarf eða sækja skóla þegar færi gefst er hins vegar lagaleg ákvörðun ríkisvaldins sem vel er hægt að breyta. Umhyggja hefur undanfarna áratugi unnið ötullega að því að bæta aðbúnað fjölskyldna langveikra barna og átti m.a. þátt í því að umönnunar- og foreldragreiðslukerfið varð að veruleika á sínum tíma. Árið 2015 var fulltrúi frá Umhyggju skipaður í starfshóp á vegum félagsmálaráðuneytisins sem hafði það markmið að yfirfara greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna og gera úbætur á framkvæmd og eðli greiðslnanna. Í starfshópnum sátu einnig fulltrúar Þroskahjálpar og Öryrkjabandalagsins, auk starfsmanna félagsmálaráðuneytisins og fulltrúa frá Tryggingastofnun ríkisins. Vinna starfshópsins tók mun lengri tíma en vonir stóðu til, en snemma árs 2020 lauk hópurinn vinnu sinni og birt var skýrsla með tillögum að nýju, einfaldara og gagnsærra kerfi. Helstu tillögur starfshópsins eru eftirfarandi: Kveðið verði á um allar greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna í sömu lögunum og verði annars vegar um umönnunargreiðslur og hins vegar kostnaðargreiðslur að ræða Greiðslur miðist við umönnunarþörf frekar en ákveðnar greiningar Greiðslurnar fylgi barninu og geti skipst milli fleiri en eins umönnunaraðila Greiðslurnar hafi ekki áhrif á möguleika foreldris til að vinna eða stunda nám Hægt verði að greiða í lífeyrissjóð af greiðslunum Breytingar á lagaumhverfi greiðslna til foreldra langveikra og fatlaðra barna leiði aldrei til lægri greiðslna til þeirra sem njóta greiðslna í núgildandi kerfi Verði tillögur starfshópsins að veruleika í nýju frumvarpi verður um framfaraskref að ræða, einkum með tilliti til félagslegrar stöðu foreldra og tækifæra þeirra til að viðhalda tengslum við atvinnulífið og fagstétt sína, þrátt fyrir veikindi barna sinna. Í þessu samhengi er brýnt að muna að með því að bæta kjör foreldra langveikra barna og rjúfa félagslega einangrun þeirra sparar ríkið að öllum líkindum mikla peninga sem kynnu að falla til síðar vegna örorku, kulnunar og annarra afleiddra sjúkdóma örmagna foreldra. Auk þess skal haft í huga að þessir foreldra takast dagsdaglega á við gríðarlega þunga umönnun og miklar áskoranir inni á eigin heimilum ólíkt því sem áður var þegar börn með þungar stuðningsþarfir bjuggu nær undantekningalaust á stofnunum eða sjúkrahúsum. Það má því ætla að sparnaður ríkisins sé nú þegar töluverður vegna breyttra hátta og löngu tímabært að vinna þessara foreldra, umfram hefðbundna umönnun og uppeldi, sé metin að verðleikum og þeim sé tryggð mannsæmandi framfærsla. Ásmundur Einar Daðason, félags- og barnamálaráðherra hefur lyft grettistaki þegar kemur að málefnum barna á undanförnum misserum og er nýtt frumvarp um farsæld barna til marks um þann metnað sem hann hefur lagt í málaflokkinn. Við hjá Umhyggju – félagi langveikra barna treystum því að væntanlegt frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra og mikið fatlaðra barna endurspegli þennan sama metnað. Gleymum því ekki að farsæld foreldra er frumskilyrði farsældar barna. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun
Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun
Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Hittumst á rauðum sokkum 1. maí Finnbjörn A. Hermannsson,Kolbrún Halldórsdóttir,Magnús Þór Jónsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris skrifar
Skoðun Börn á flótta – nýtt líf, nýtt tungumál og nýtt tækifæri í íslenskum grunnskólum Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar
Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar
Aðför ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur að flóttafólki Hópur stjórnarkvenna í Solaris Skoðun
Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson Skoðun