Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. nóvember 2020 08:01 Sunna Valdís á hjólinu sínu á flakki um miðborgina. Mynd úr einkasafni „Þegar þú átt fatlað barn þá þarft þú hjálpartæki. Eitt af okkar hjálpartækjum sem er eiginlega búið að vera okkar besta er hjólastólahjól,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson. Hann gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. Siggi er faðir langveikrar stúlku, Sunnu Valdísar, sem er með sjaldgæfan genagalla „Hún situr bara í hjólastól og síðan er bara hálft hjól fyrir aftan,“ segir Siggi um hjólastólahjólið. „Henni líður bara vel, hún bara situr og það er ekkert fyrir framan hana. Hún er bara með útsýni og situr í stúkusæti og sér allt sem er að gerast.“ Siggi fór yfir þetta mál í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann bendir á að foreldrar langveikra barna komist oft ekkert langt með þau í hjólastól og oft er útiveran takmörkuð við að fara aftur og aftur sama hringinn í hverfinu. „Um leið og þú ert kominn á hjól þá getur þú farið að fara lengra, það opnast fullt af nýjum tækifærum. Þú getur farið að fara út í náttúruna og staði sem eru þægilegir. Þú hittir fólk og sérð dýr, getur gert hvað sem er.“ Klippa: Spjallið með Góðvild - Hjálpartæki Gjörbreytti lífi hennar Siggi komst fljótt að því að ekki væri hægt að fá niðurgreiðslu fyrir þeim hjálpartækjum sem myndu bæta lífsgæðin hennar mest, eins og til dæmis þessu hjóli. Vinur Sigga lét safna fyrir hjólastólahjólinu fyrir Sunnu Valdísar á fertugsafmælinu sínu og fékk gesti til að gefa í söfnunina í stað þess að kaupa handa honum gjafir. „Þetta gjörbreytti lífi hennar,“ útskýrir Siggi. Hann fann svo strax að það væru fleiri fjölskyldur sem hefðu mikil not fyrir hjálpartæki sem þetta. „Svo byrjuðum við að hjóla og það var alltaf verið að stoppa okkur og spyrja heyrðu hvað er þetta? Ég hef aldrei séð svona hjól áður.“ Siggi hætti að vinna fyrir fjórum árum síðan vegna veikinda tengdum því að eiga langveikt barn. Það var þá sem hann fór hugsa um að flytja inn svona hjólastólahjól og önnur hjálpartæki fyrir fötluð og langveik börn í þeirri von að auka úrvalið hér á landi. Sigurður Hólmar Jóhannesson hefur síðustu ár barist fyrir réttindum dóttur sinnar og annarra langveikra og fatlaðra barna í gegnum samtökin GóðvildSpjallið með Góðvild Úrelt reglugerð Niðurgreiðslur á þessum hjálpartækjum hér á landi eru þó mjög mismunandi. Hjól Sunnu Valdísar var til dæmis ekki niðurgreitt þar sem það eru foreldrarnir sem sjá um að hjóla fyrir hana þar sem hún getur það ekki. „Það fer svolítið eftir því hvað þú ert að kaupa. Eins og með hjólin og mikið af þessum hjálpartækjum sem er mjög skrítið, eru hjólin til dæmis niðurgreidd fyrir fötluð börn ef að það eru þríhjól og ef það er enginn rafmagnsstuðningur og barnið getur hjólað á því sjálft.“ Siggi bendir á að mörg börn hafa ekki fullan styrk til að hjóla sjálf á slíku þríhjóli án rafmagns. Einnig væri erfitt fyrir hann að hjóla á stóru hjólastólahjóli án þess að fá aðstoð rafmagns. Siggi segir að hjólastólahjólið hafi gjörbreytt lífi Sunnu Valdísar. Foreldrar langveikra og fatlaðra barna gagnrýna að reglugerðin sé úrelt og mismuni börnum.Mynd úr einkasafni „Í dag er það bara þannig að rafmagnshjól eru orðin mjög algeng. Þú sérð bara ef þú ferð út að hjóla er annar hver maður á rafmagnshjóli. En Sjúkratryggingar Íslands eru ekki búin að fatta þetta, ekki komnar inn í þessa öld þannig að það er ennþá bara nei þar.“ Hann segir mikilvægt að hugsa í lausnum fyrir þennan ákveðna hóp. Mörg nágrannalandanna okkar séu með mun betra fyrirkomulag. Í Danmörku sé til dæmis sniðugt kerfi fyrir þá sem eru fatlaðir og geta ekki notað venjuleg hjól. Hægt er að hlusta á þáttinn Spjallið með Góðvild í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hjálpartæki Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Félagsmál Tryggingar Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Mest lesið Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Lífið Frumsýning á Vísi: Steindi og Saga með nýja sketsaseríu um jólin Bíó og sjónvarp Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Lífið Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Lífið Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Sjáðu Nínu Dögg sem Vigdísi í fyrstu stiklunni Bíó og sjónvarp Khalid kemur út úr skápnum Lífið Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Lífið Sykurlausar og dísætar smákökur Lífið Fleiri fréttir Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Krakkatían: Eyðimerkur, býflugur og kjólar Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Sjá meira
„Þegar þú átt fatlað barn þá þarft þú hjálpartæki. Eitt af okkar hjálpartækjum sem er eiginlega búið að vera okkar besta er hjólastólahjól,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson. Hann gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. Siggi er faðir langveikrar stúlku, Sunnu Valdísar, sem er með sjaldgæfan genagalla „Hún situr bara í hjólastól og síðan er bara hálft hjól fyrir aftan,“ segir Siggi um hjólastólahjólið. „Henni líður bara vel, hún bara situr og það er ekkert fyrir framan hana. Hún er bara með útsýni og situr í stúkusæti og sér allt sem er að gerast.“ Siggi fór yfir þetta mál í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann bendir á að foreldrar langveikra barna komist oft ekkert langt með þau í hjólastól og oft er útiveran takmörkuð við að fara aftur og aftur sama hringinn í hverfinu. „Um leið og þú ert kominn á hjól þá getur þú farið að fara lengra, það opnast fullt af nýjum tækifærum. Þú getur farið að fara út í náttúruna og staði sem eru þægilegir. Þú hittir fólk og sérð dýr, getur gert hvað sem er.“ Klippa: Spjallið með Góðvild - Hjálpartæki Gjörbreytti lífi hennar Siggi komst fljótt að því að ekki væri hægt að fá niðurgreiðslu fyrir þeim hjálpartækjum sem myndu bæta lífsgæðin hennar mest, eins og til dæmis þessu hjóli. Vinur Sigga lét safna fyrir hjólastólahjólinu fyrir Sunnu Valdísar á fertugsafmælinu sínu og fékk gesti til að gefa í söfnunina í stað þess að kaupa handa honum gjafir. „Þetta gjörbreytti lífi hennar,“ útskýrir Siggi. Hann fann svo strax að það væru fleiri fjölskyldur sem hefðu mikil not fyrir hjálpartæki sem þetta. „Svo byrjuðum við að hjóla og það var alltaf verið að stoppa okkur og spyrja heyrðu hvað er þetta? Ég hef aldrei séð svona hjól áður.“ Siggi hætti að vinna fyrir fjórum árum síðan vegna veikinda tengdum því að eiga langveikt barn. Það var þá sem hann fór hugsa um að flytja inn svona hjólastólahjól og önnur hjálpartæki fyrir fötluð og langveik börn í þeirri von að auka úrvalið hér á landi. Sigurður Hólmar Jóhannesson hefur síðustu ár barist fyrir réttindum dóttur sinnar og annarra langveikra og fatlaðra barna í gegnum samtökin GóðvildSpjallið með Góðvild Úrelt reglugerð Niðurgreiðslur á þessum hjálpartækjum hér á landi eru þó mjög mismunandi. Hjól Sunnu Valdísar var til dæmis ekki niðurgreitt þar sem það eru foreldrarnir sem sjá um að hjóla fyrir hana þar sem hún getur það ekki. „Það fer svolítið eftir því hvað þú ert að kaupa. Eins og með hjólin og mikið af þessum hjálpartækjum sem er mjög skrítið, eru hjólin til dæmis niðurgreidd fyrir fötluð börn ef að það eru þríhjól og ef það er enginn rafmagnsstuðningur og barnið getur hjólað á því sjálft.“ Siggi bendir á að mörg börn hafa ekki fullan styrk til að hjóla sjálf á slíku þríhjóli án rafmagns. Einnig væri erfitt fyrir hann að hjóla á stóru hjólastólahjóli án þess að fá aðstoð rafmagns. Siggi segir að hjólastólahjólið hafi gjörbreytt lífi Sunnu Valdísar. Foreldrar langveikra og fatlaðra barna gagnrýna að reglugerðin sé úrelt og mismuni börnum.Mynd úr einkasafni „Í dag er það bara þannig að rafmagnshjól eru orðin mjög algeng. Þú sérð bara ef þú ferð út að hjóla er annar hver maður á rafmagnshjóli. En Sjúkratryggingar Íslands eru ekki búin að fatta þetta, ekki komnar inn í þessa öld þannig að það er ennþá bara nei þar.“ Hann segir mikilvægt að hugsa í lausnum fyrir þennan ákveðna hóp. Mörg nágrannalandanna okkar séu með mun betra fyrirkomulag. Í Danmörku sé til dæmis sniðugt kerfi fyrir þá sem eru fatlaðir og geta ekki notað venjuleg hjól. Hægt er að hlusta á þáttinn Spjallið með Góðvild í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hjálpartæki
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Félagsmál Tryggingar Tengdar fréttir Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Mest lesið Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Lífið Frumsýning á Vísi: Steindi og Saga með nýja sketsaseríu um jólin Bíó og sjónvarp Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Lífið Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Lífið Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Sjáðu Nínu Dögg sem Vigdísi í fyrstu stiklunni Bíó og sjónvarp Khalid kemur út úr skápnum Lífið Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Lífið Sykurlausar og dísætar smákökur Lífið Fleiri fréttir Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Krakkatían: Eyðimerkur, býflugur og kjólar Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Sjá meira
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32