Segir skimunar­um­ræðuna byggja á mis­skilningi

Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, segir að umræða síðastliðinn sólarhring um skimun Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) fyrir kórónuveirunni byggi að hluta til á misskilningi.

Hvorki Persónuvernd né Vísindasiðanefnd hafi staðið í vegi fyrir því að ÍE myndi hefja skimun en óvissa með fyrirhugaða notkun gagnanna hafi kallað á frekari skýringar. Það ferli hefði þó ekki átt að tefja fyrirætlanirnar.

Eftir að hafa fengið frekari skýringar hafi verið ljóst að verkefnið væri ekki leyfisskylt. Helga segist hafa fengið tölvupóst frá Kára Stefánssyni, forstjóra ÍE, síðla eftirmiðdags í gær.

Segir erindið hafa verið óljóst í upphafi

„Það var óvissa um seinni part erindisins og það er það sem málið snerist um,“ en í fyrri hluta póstsins lýsti Kári yfir áhuga fyrirtækisins á því að skima fyrir veirunni og skoða hana nánar.

„Hann var upplýstur um það í símtali sama dag að ef það væri bara verið að aðstoða íslenska heilbrigðisþjónustu þá væri það eitthvað sem varðaði okkur ekki en það væri þá bara hvað hann ætlaði að gera frekar með gögnin sem við þyrftum aðeins að fá meiri upplýsingar um.“

Hefði verið hægt að leysa með öðrum hætti

Að sögn Helgu hefði Persónuvernd getað afgreitt það mál í dag og að Vísindasiðanefnd hafi sömuleiðis boðist til að koma saman í dag ef svo bæri undir.

„Þetta var í rauninni bara einfalt lítið mál sem hefði verið hægt að leysa með allt öðrum hætti ef ekki hefði verið farið á samfélagsmiðla.“

Það semsagt þurfti bara að skýra erindið?

„Nákvæmlega, það var aðeins óskýrt í erindinu og bara mjög óheppilegt að fara með málið í þennan farveg í staðinn fyrir að ræða málið við hluteigandi aðila og leysa málið einn, tveir og þrír.“

Vísindagrein myndi kalla á leyfisumsókn

Helga segir að ef fyrirtækið færi í frekari rannsóknir og hugðist til að mynda gefa út vísindagrein þá þurfi það að sækja um leyfi fyrir rannsókninni.

Hins vegar sé ljóst eftir samskipti við Íslenska erfðagreiningu að slíkt standi ekki til. Að sögn Helgu þá lá það ekki fyrir síðla í gær hvort fyrirtækið hygðist nota gögnin úr skimuninni eitthvað frekar.