„Þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið“ Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. september 2019 20:00 Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus Innlent Fannst látinn í hlíðum Esjunnar Innlent Maðurinn á Esjunni er fundinn Innlent Orri Harðarson er allur Innlent Greta Thunberg á leið heim til Svíþjóðar Erlent „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Innlent Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Innlent Níu látnir eftir skotárás í Austurríki Erlent Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli Innlent „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Innlent Fleiri fréttir Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli „Fráleitt“ að halda að ríkisstjórnin bakki með veiðigjaldafrumvarpið Fannst látinn í hlíðum Esjunnar „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Maðurinn á Esjunni er fundinn Ágúst Ólafur aðstoðar borgarstjóra Eldur í bílskúr á Álftanesi Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Persónuvernd lagði Landlækni en sektin milduð Rannsókn banaslyss í Brúará miði vel Guðrún spyr um há laun æðstu ráðamanna Fullyrðing um slaufun verknámsskóla „kolröng“ Rafmagn komið á aftur VG skoðar samstarf við aðra flokka fyrir kosningar næsta vor Grunur um íkveikju á Hjarðarhaga Mættu heim til lögreglumanns og ógnuðu honum með hníf Orri Harðarson er allur Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ „Þetta er afturför í þjónustu við konur með endómetríósu“ Leit að göngumanni og ein harðasta árásin á Úkraínu Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Leitin ekki enn borið árangur Reyndi að stinga lögreglu af á stolnum bíl Hljóðfæraleikarar að óbreyttu á leið í verkfall Leita týnds göngumanns Leita leiða til að auðvelda framsal fanga til heimalands síns Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Sjá meira
Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus Innlent Fannst látinn í hlíðum Esjunnar Innlent Maðurinn á Esjunni er fundinn Innlent Orri Harðarson er allur Innlent Greta Thunberg á leið heim til Svíþjóðar Erlent „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Innlent Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Innlent Níu látnir eftir skotárás í Austurríki Erlent Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli Innlent „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Innlent Fleiri fréttir Grunur um að nefhjól úr flugvél hafi lent á Austurvelli „Fráleitt“ að halda að ríkisstjórnin bakki með veiðigjaldafrumvarpið Fannst látinn í hlíðum Esjunnar „Ert eiginlega hættur að finna lögreglumenn á samfélagsmiðlum“ Maðurinn á Esjunni er fundinn Ágúst Ólafur aðstoðar borgarstjóra Eldur í bílskúr á Álftanesi Nafn mannsins sem drukknaði við Örfirisey Persónuvernd lagði Landlækni en sektin milduð Rannsókn banaslyss í Brúará miði vel Guðrún spyr um há laun æðstu ráðamanna Fullyrðing um slaufun verknámsskóla „kolröng“ Rafmagn komið á aftur VG skoðar samstarf við aðra flokka fyrir kosningar næsta vor Grunur um íkveikju á Hjarðarhaga Mættu heim til lögreglumanns og ógnuðu honum með hníf Orri Harðarson er allur Látinn eftir líkamsárás en árásarmaðurinn gengur laus „Þetta er glórulaust rugl í ráðherra“ Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ „Þetta er afturför í þjónustu við konur með endómetríósu“ Leit að göngumanni og ein harðasta árásin á Úkraínu Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Leitin ekki enn borið árangur Reyndi að stinga lögreglu af á stolnum bíl Hljóðfæraleikarar að óbreyttu á leið í verkfall Leita týnds göngumanns Leita leiða til að auðvelda framsal fanga til heimalands síns Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Sjá meira
Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03
Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30