„Þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið“ Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. september 2019 20:00 Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Inga ætlar ekki að biðjast afsökunar Innlent „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Innlent Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Innlent Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Innlent Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Innlent „Kemur af sama lager og það sem er selt í partýinu í næsta bæ“ Innlent Hleypti líklega óvart úr Innlent „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Innlent Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól Innlent Spændi upp mosann á krossara Innlent Fleiri fréttir Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Kominn úr lífshættu eftir stunguárás við Mjóddina Gísli Jóns í tveimur útköllum frá miðnætti „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Maðurinn er fundinn Ekki sekur um að hafa valdið dauða manns í Kiðjabergi Fagnar áherslum ríkisstjórnarinnar í sjávarútvegi Ræðukóngurinn talaði í rúman sólarhring Miklar bikblæðingar á Norðurlandi Ræðukóngur Alþingis tekinn tali og varað við bikblæðingum á þjóðvegunum Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Hitinn 14 til 28 stig í dag: Vara við því að skilja hundinn eftir í bílnum Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Akureyri skelfur vegna jarðhræringa við Grímsey Inga ætlar ekki að biðjast afsökunar Tæpur fjórðungur umræðutímans fór í veiðigjöld Þyrlan kölluð út að sækja veikan farþega á skemmtiferðakipi „Kemur af sama lager og það sem er selt í partýinu í næsta bæ“ Spændi upp mosann á krossara Netið sló út í miðborginni og Hlíðunum Bræður „moka inn“ á límónaðisölu og egg spælt á bíl Sögulegt þing, geðrof eftir meðferð og bongóblíða Dópsalar handteknir sem reyndust dvelja ólöglega á Íslandi Stjórnarandstaðan sakar forseta um alvarlegan trúnaðarbrest Mótmæltu komu „spilltrar“ der Leyen Hvetja fólk til að fara sparlega með vatn Sjá meira
Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Inga ætlar ekki að biðjast afsökunar Innlent „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Innlent Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Innlent Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Innlent Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Innlent „Kemur af sama lager og það sem er selt í partýinu í næsta bæ“ Innlent Hleypti líklega óvart úr Innlent „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Innlent Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól Innlent Spændi upp mosann á krossara Innlent Fleiri fréttir Enn rís land í Svartsengi Engu mátti muna á að alvarlegur árekstur yrði á þjóðveginum Hleypti líklega óvart úr Kominn úr lífshættu eftir stunguárás við Mjóddina Gísli Jóns í tveimur útköllum frá miðnætti „Það gæti tekið bara fimmtán mínútur að kála þeim“ Maðurinn er fundinn Ekki sekur um að hafa valdið dauða manns í Kiðjabergi Fagnar áherslum ríkisstjórnarinnar í sjávarútvegi Ræðukóngurinn talaði í rúman sólarhring Miklar bikblæðingar á Norðurlandi Ræðukóngur Alþingis tekinn tali og varað við bikblæðingum á þjóðvegunum Þriggja ára barn ráfaði af leikskólanum og í Bónus Varnarviðbragð húðarinnar að verða brún í sól „Það þarf enginn að vera með vopn nema sérsveitin“ Hitinn 14 til 28 stig í dag: Vara við því að skilja hundinn eftir í bílnum Fjöldi ökumanna sektaður fyrir að leggja ólöglega Akureyri skelfur vegna jarðhræringa við Grímsey Inga ætlar ekki að biðjast afsökunar Tæpur fjórðungur umræðutímans fór í veiðigjöld Þyrlan kölluð út að sækja veikan farþega á skemmtiferðakipi „Kemur af sama lager og það sem er selt í partýinu í næsta bæ“ Spændi upp mosann á krossara Netið sló út í miðborginni og Hlíðunum Bræður „moka inn“ á límónaðisölu og egg spælt á bíl Sögulegt þing, geðrof eftir meðferð og bongóblíða Dópsalar handteknir sem reyndust dvelja ólöglega á Íslandi Stjórnarandstaðan sakar forseta um alvarlegan trúnaðarbrest Mótmæltu komu „spilltrar“ der Leyen Hvetja fólk til að fara sparlega með vatn Sjá meira
Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03
Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30