Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Var á yfir 200 kílómetra hraða þegar slysið varð Innlent Landlæknir sviptir Kalla Snæ lækningaleyfi Innlent Fann sér ekki stað hjá forsetanum eftir breytingar Innlent Hætt eftir tveggja mánaða störf fyrir borgarstjóra Innlent Þota með á þriðja hundrað manns brotlenti í íbúðahverfi Erlent Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni Innlent Gáfu fjölskyldu Víglundar draumavél feðganna Innlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga fjórtán ára tálbeitu Innlent Umferðarslys austan Selfoss Innlent Bandarískar herstöðvar verða reistar í Danmörku Erlent Fleiri fréttir Boðinn flutningur en tekur ekki afstöðu fyrr en ákvörðun liggur fyrir Sprengjum og öxum beitt við heimili til að kúga út fé Blóðugur háhyrningur í fjöru Kjalarness Fær þyngri dóm fyrir að nauðga fjórtán ára tálbeitu Vargöld í verktakabransanum, mótmæli og þristur fluttur Sakhæfi og refsing móður sem myrti eigið barn staðfest Landlæknir sviptir Kalla Snæ lækningaleyfi Engum verið neitað um Fulbright-styrk á Íslandi Umferðarslys austan Selfoss Krefjast tveggja milljarða króna vegna vatnsleiðslunnar Gáfu fjölskyldu Víglundar draumavél feðganna Bein útsending: Skóli og nám í víðum skilningi - breytt heimsmynd Hætt eftir tveggja mánaða störf fyrir borgarstjóra Vill að Þorbjörg Sigríður dragi orð sín til baka „Mikilvægt skref“ að veita Bandaríkjunum aðgang að dönskum herstöðvum Flugu frá Frakklandi með tólf kíló af kókaíni Mannskaði á Indlandi og dagsektum beitt gegn SVEIT Fann sér ekki stað hjá forsetanum eftir breytingar Var lengi hikandi að selja Ratcliffe laxveiðijarðirnar Var á yfir 200 kílómetra hraða þegar slysið varð Hefja söfnun fyrir geðheilbrigðisúrræði í minningu Bryndísar Klöru Frekar ætti að styrkja forvarnir en reisa minnisvarða um þolendur ofbeldis Hávaðaútköll og maður með ólæti á dvalarheimili Ekki tíminn fyrir stjórnarandstöðu til að stunda tafarleiki „Óásættanlegt“ að ofbeldi fái ekki sömu athygli og veiðigjöld Erlendir ríkisborgarar rúmlega helmingur atvinnulausra Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Fjölmiðlafrumvarpið „ein allsherjarhefndarför gegn Morgunblaðinu“ „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Var á yfir 200 kílómetra hraða þegar slysið varð Innlent Landlæknir sviptir Kalla Snæ lækningaleyfi Innlent Fann sér ekki stað hjá forsetanum eftir breytingar Innlent Hætt eftir tveggja mánaða störf fyrir borgarstjóra Innlent Þota með á þriðja hundrað manns brotlenti í íbúðahverfi Erlent Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni Innlent Gáfu fjölskyldu Víglundar draumavél feðganna Innlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga fjórtán ára tálbeitu Innlent Umferðarslys austan Selfoss Innlent Bandarískar herstöðvar verða reistar í Danmörku Erlent Fleiri fréttir Boðinn flutningur en tekur ekki afstöðu fyrr en ákvörðun liggur fyrir Sprengjum og öxum beitt við heimili til að kúga út fé Blóðugur háhyrningur í fjöru Kjalarness Fær þyngri dóm fyrir að nauðga fjórtán ára tálbeitu Vargöld í verktakabransanum, mótmæli og þristur fluttur Sakhæfi og refsing móður sem myrti eigið barn staðfest Landlæknir sviptir Kalla Snæ lækningaleyfi Engum verið neitað um Fulbright-styrk á Íslandi Umferðarslys austan Selfoss Krefjast tveggja milljarða króna vegna vatnsleiðslunnar Gáfu fjölskyldu Víglundar draumavél feðganna Bein útsending: Skóli og nám í víðum skilningi - breytt heimsmynd Hætt eftir tveggja mánaða störf fyrir borgarstjóra Vill að Þorbjörg Sigríður dragi orð sín til baka „Mikilvægt skref“ að veita Bandaríkjunum aðgang að dönskum herstöðvum Flugu frá Frakklandi með tólf kíló af kókaíni Mannskaði á Indlandi og dagsektum beitt gegn SVEIT Fann sér ekki stað hjá forsetanum eftir breytingar Var lengi hikandi að selja Ratcliffe laxveiðijarðirnar Var á yfir 200 kílómetra hraða þegar slysið varð Hefja söfnun fyrir geðheilbrigðisúrræði í minningu Bryndísar Klöru Frekar ætti að styrkja forvarnir en reisa minnisvarða um þolendur ofbeldis Hávaðaútköll og maður með ólæti á dvalarheimili Ekki tíminn fyrir stjórnarandstöðu til að stunda tafarleiki „Óásættanlegt“ að ofbeldi fái ekki sömu athygli og veiðigjöld Erlendir ríkisborgarar rúmlega helmingur atvinnulausra Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Fjölmiðlafrumvarpið „ein allsherjarhefndarför gegn Morgunblaðinu“ „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Sjá meira