Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Innlent Tuttugu og þrjár konur stíga fram og fórnarlömb raðnauðgara talin á sjöunda tug Erlent „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ Innlent Talaði í 25 tíma og sló Bandaríkjamet Erlent Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Innlent „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Innlent Engin virkni á gossprungunni en glóð logar í hrauninu Innlent Samfylkingin mælist með 27 prósenta fylgi Innlent Skoða kostnaðinn við yfirtöku Grænlands Erlent Fleiri fréttir Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Lést í umferðarslysi við Álfabakka „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Samfylkingin mælist með 27 prósenta fylgi Réðust á og hótuðu starfsmönnum verslunar Engin virkni á gossprungunni en glóð logar í hrauninu Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Sækja um leyfi fyrir Kvíslatunguvirkjun Annasamur sólarhringur hjá björgunarsveit Patreksfjarðar Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Hafnar ásökunum um byssuat og uppgefnir íbúar undir Steinafjalli „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Fordæmir atvikið í Grindavík Fara fram á að Mangione fái dauðarefsinguna Ekið á gangandi vegfaranda Beindi byssunni yfir höfuð björgunarsveitarmanns Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ „Þessi staður er ákaflega óheppilegur“ Beita öllum brögðum til að minnka tjón ef hraunið nær bænum Grindvíkingur ógnaði björgunarsveitarfólki með skotvopni „Minni kraftur í þessu samanborið við fyrri gos“ Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Lést í umferðarslysi við Álfabakka Innlent „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Innlent Tuttugu og þrjár konur stíga fram og fórnarlömb raðnauðgara talin á sjöunda tug Erlent „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ Innlent Talaði í 25 tíma og sló Bandaríkjamet Erlent Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Innlent „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Innlent Engin virkni á gossprungunni en glóð logar í hrauninu Innlent Samfylkingin mælist með 27 prósenta fylgi Innlent Skoða kostnaðinn við yfirtöku Grænlands Erlent Fleiri fréttir Möguleiki að gos hefjist norðanmegin en ólíklegt þó Af neyðarstigi og á hættustig 48 þúsund króna sekt fyrir að beita hund harðýðgi „Þetta er bara brandarakvöld“ Hafa núna skrifborð þar sem áður var flugstýri Meðalævilengd eykst milli ára og ungbarnadauði minnkar Lést í umferðarslysi við Álfabakka „Auðvitað lét ég hann heyra það“ Samfylkingin mælist með 27 prósenta fylgi Réðust á og hótuðu starfsmönnum verslunar Engin virkni á gossprungunni en glóð logar í hrauninu Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Sækja um leyfi fyrir Kvíslatunguvirkjun Annasamur sólarhringur hjá björgunarsveit Patreksfjarðar Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Hafnar ásökunum um byssuat og uppgefnir íbúar undir Steinafjalli „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Fordæmir atvikið í Grindavík Fara fram á að Mangione fái dauðarefsinguna Ekið á gangandi vegfaranda Beindi byssunni yfir höfuð björgunarsveitarmanns Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ „Þessi staður er ákaflega óheppilegur“ Beita öllum brögðum til að minnka tjón ef hraunið nær bænum Grindvíkingur ógnaði björgunarsveitarfólki með skotvopni „Minni kraftur í þessu samanborið við fyrri gos“ Sjá meira
Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Innlent
Borgarstjóra falið að beita sér fyrir því að einkaflug á Reykjavíkurflugvelli fari annað Innlent