Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Hver á takkana? Þegar aðrir snerta gömul sálræn sár Sigríður Björk Þormar Skoðun Nú er komið að þér, Kristrún! Svanur Már Snorrason Skoðun Skilaboð til landsbyggðarinnar Trausti Hjaltason Skoðun Kvittanirnar segja meira en pólitískar fyrirsagnir Ragnar Sigurðsson Skoðun Opið bréf til innviðaráðherra og atvinnuvegaráðherra Örvar Marteinsson Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Málshraðasögur Dvalarleyfi Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Þátttaka skiptir máli – alþjóðlegur dagur iðjuþjálfunar Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Hugsjónasvelta Reykjavík Líf Magneudóttir ,Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Málverkið og mælikvarðinn - Um litadýrð, líffræði og fegurð Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Um Stafræna heilsu: Karp er best með forsjá Alma D. Möller skrifar Skoðun Piparsveinar fagna nýútkominni skýrslu um strandveiðar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Loftbrúin fjarlægist skosku leiðina Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Norðurlönd gætu misst Grænland og Færeyjar ef endurskoðun Helsingforssamningsins dregst á langinn Maiken Poulsen Englund,Lars Barfoed,Torbjörn Nyström,Sara Fleischer,Hrannar Björn Arnarsson skrifar Skoðun Þingmaðurinn sem ruglaði saman gagnrýni og andstöðu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Að segja satt frá og gera það strax! Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Um traust, ábyrgð og fagmennsku í listsamkeppnum Markús Þór Andrésson,Anna Rún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Árangur LEB er ótvíræður – en fátækt eldri borgara er þjóðarskömm Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Takk fyrir, ferðamaður! Björgvin Jóhannesson skrifar Skoðun Sérstaða Íslands: forskot eða fjötur um fót? Hugrún Elvarsdóttir skrifar Skoðun Í framlínu náttúruverndar í 50 ár Magnús Hallur Jónsson skrifar Skoðun Frumkvöðull snýst gegn eigin hugmyndum Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Ofbeldi kemur ekki úr vegabréfi. Það sprettur af fátækt, útilokun og lygum Ian McDonald skrifar Skoðun Viðreisn einfaldar regluverk og minnkar báknið Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Aðgerðaleysi fjármálaráðherra kemur erlendum tæknirisum til góða Guðmundur Halldór Björnsson skrifar Skoðun Kvittanirnar segja meira en pólitískar fyrirsagnir Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Nú er komið að þér, Kristrún! Svanur Már Snorrason skrifar Skoðun Hefði Evrópa getað keypt sigur á Rússum fyrir tveimur árum?! Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Það er dýrt að hafa lítið val Svanfríður Bergvinsdóttir,Andri Ólafsson skrifar Skoðun Hækkun þar, hækkun hér, á endanum allt kaupið í skattana fer! Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar Skoðun Nýr einkunnakvarði er aðeins hluti af sögunni Margrét Lilja Pálsdóttir skrifar Skoðun Skilaboð til landsbyggðarinnar Trausti Hjaltason skrifar Skoðun Hver ber ábyrgð þegar vernd barns týnist milli kerfa? Inga Henriksen skrifar Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Öryggi þjóðarinnar verður ekki tryggt í Excel-skjali Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þegar stóru ríkin verða veikasti hlekkurinn Erna Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun
Skoðun Norðurlönd gætu misst Grænland og Færeyjar ef endurskoðun Helsingforssamningsins dregst á langinn Maiken Poulsen Englund,Lars Barfoed,Torbjörn Nyström,Sara Fleischer,Hrannar Björn Arnarsson skrifar
Skoðun Um traust, ábyrgð og fagmennsku í listsamkeppnum Markús Þór Andrésson,Anna Rún Tryggvadóttir skrifar
Skoðun Árangur LEB er ótvíræður – en fátækt eldri borgara er þjóðarskömm Björn Snæbjörnsson skrifar
Skoðun Ofbeldi kemur ekki úr vegabréfi. Það sprettur af fátækt, útilokun og lygum Ian McDonald skrifar
Skoðun Aðgerðaleysi fjármálaráðherra kemur erlendum tæknirisum til góða Guðmundur Halldór Björnsson skrifar
Skoðun Hækkun þar, hækkun hér, á endanum allt kaupið í skattana fer! Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun