Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið „Hvenær var þetta samtal við þjóðina tekið?“ spurði garðyrkjubóndinn Halla Hrund Logadóttir Skoðun Opið bréf til Bjarna Benediktssonar: Bruninn á Stuðlum: Hver ber ábyrgð? Anna María Ingveldur Larsen Skoðun Geðdeild Akureyrar aðeins með 10 pláss á legudeild fyrir sjúklinga með alvarlegan geðrænan vanda Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson Skoðun Reddarinn Geiri í Glaumbæ - gömul saga og ný Jakob Frímann Magnússon Skoðun Pólitíska umhverfið í dag – sviðsett leiksýning Ágústa Árnadóttir Skoðun Varist eftirlíkingar Franklín Ernir Kristjánsson Skoðun Nærsýni afinn og baunabyssan Ragnar Þór Pétursson Skoðun Víðtæk og öflug barátta gegn einmanaleika á Íslandi Guðrún Svava Viðarsdóttir Skoðun Samfélag fyrir okkur öll Alexandra Briem Skoðun Skoðun Skoðun Mikilvæg „ófemínísk“ tillaga og fleira gott Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Kjósum Lilju Dögg Alfreðsdóttur á Alþingi Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Samfélag fyrir okkur öll Alexandra Briem skrifar Skoðun Pólitíska umhverfið í dag – sviðsett leiksýning Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Reddarinn Geiri í Glaumbæ - gömul saga og ný Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson skrifar Skoðun „Hvenær var þetta samtal við þjóðina tekið?“ spurði garðyrkjubóndinn Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Bjarna Benediktssonar: Bruninn á Stuðlum: Hver ber ábyrgð? Anna María Ingveldur Larsen skrifar Skoðun Varist eftirlíkingar Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Íslenskan okkar allra Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Nærsýni afinn og baunabyssan Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Miðflokkurinn hefur lausnir á húsnæðismarkaði Bessí Þóra Jónsdóttir skrifar Skoðun Skyldan við ungt fólk og framtíðina Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ríkið sviptir 30.400 manns grundvallarréttindum sínum Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Tökum aftur völdin í sjávarútvegi Unnur Rán Reynisdóttir skrifar Skoðun Forarpyttur fordómanna – forðumst hann! Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Örugg og fagleg lyfjaendurnýjun – hagur sjúklinga Már Egilsson skrifar Skoðun Rangar lögheimilisskráningar og skynsemishyggja Ingibjörg Bernhöft skrifar Skoðun Fjölfræðingur óskar eftir starfi Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Leyfum ungmennum að sofa – hættum að sofa á verðinum Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Íslensku menntaverðlaunin og vandi íslenska skólakerfisins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Dagur íslenskrar tungu 2024: Væntumþykja í 60 ár Eva María Jónsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til næsta heilbrigðisráðherra Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Einkavæðing súrefnisins Björn Þorláksson skrifar Skoðun Aðgangur bannaður Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Á að vera landbúnaður á Íslandi? Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn stendur vörð um bændur Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Fjármál Kópavogsbæjar - hin hliðin Theódóra Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Feður eiga undir högg að sækja í forsjármálum Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Mikill má máttur Viðreisnar og áhrif um alla Evrópu, líka á Pútín, vera Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Opið bréf til Bjarna Benediktssonar: Bruninn á Stuðlum: Hver ber ábyrgð? Anna María Ingveldur Larsen Skoðun
Geðdeild Akureyrar aðeins með 10 pláss á legudeild fyrir sjúklinga með alvarlegan geðrænan vanda Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Skoðun „Hvenær var þetta samtal við þjóðina tekið?“ spurði garðyrkjubóndinn Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til Bjarna Benediktssonar: Bruninn á Stuðlum: Hver ber ábyrgð? Anna María Ingveldur Larsen skrifar
Skoðun Mikill má máttur Viðreisnar og áhrif um alla Evrópu, líka á Pútín, vera Ole Anton Bieltvedt skrifar
Opið bréf til Bjarna Benediktssonar: Bruninn á Stuðlum: Hver ber ábyrgð? Anna María Ingveldur Larsen Skoðun
Geðdeild Akureyrar aðeins með 10 pláss á legudeild fyrir sjúklinga með alvarlegan geðrænan vanda Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun