Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun Við erum ekki Rússland Sigmar Guðmundsson Skoðun Er ný ESB-langavitleysa íslenzkrar ríkisstjórnar í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Silja Bára - öflugur málsvari sjálfbærni og loftslagsmála Íris Lind Sæmundsdóttir Skoðun Björn veit að þekking þrífst í samfélagi, ekki í einangrun Magnea Rut Gunnarsdóttir Skoðun Íslendingar eru dónalegir, óhófsamir, þjófóttir villimenn Sif Sigmarsdóttir Fastir pennar Af hverju veljum við Silju Báru? Auður Birna Stefánsdóttir,Pia Hansson Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Björn veit að þekking þrífst í samfélagi, ekki í einangrun Magnea Rut Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Silja Bára - öflugur málsvari sjálfbærni og loftslagsmála Íris Lind Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju veljum við Silju Báru? Auður Birna Stefánsdóttir,Pia Hansson skrifar Skoðun Við erum ekki Rússland Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er ný ESB-langavitleysa íslenzkrar ríkisstjórnar í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar Skoðun Ríkisábyrgð á 1.490 milljarða króna? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Hver reif kjaft við hvern? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kjósum opnara grunnnám Toby Erik Wikström skrifar Skoðun Magnús Karl er hæfastur rektorsframbjóðenda Ástráður Eysteinsson skrifar Skoðun Betri starfsaðstæður og skilvirkari háskóli Silja Bára Ómarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar Skoðun Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Vopnakaup íslenska ráðamanna Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Samstaðan er óstöðvandi afl Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hegða sér eins og ofdekraðir unglingar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tryggjum framtíð endurnýjanlegrar orku á Íslandi Íris Lind Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar Skoðun Gunnar Smári hvað er hann? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar Skoðun Ísland er leiðandi ljós og hvatning til fjölmiðla Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Björn veit að þekking þrífst í samfélagi, ekki í einangrun Magnea Rut Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar
Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar
Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar
Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar
Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar
Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun