Aðstandendur geta enn hafnað líffæragjöf þrátt fyrir að fyrir liggi samþykki hins látna

Þrátt fyrir að einstaklingur hafi valið að gerast líffæragjafi geta ættingjarnir eftir að einstaklingurinn er látinn ákveðið að líffærin verði ekki gefin.

Þetta er eitt af þeim álitefnum sem hafa komið upp í tengslum við líffæragjafir hér á landi. Starfshópur skipaður af heilbrigðisráðherra er hlynntur því að Alþingi breyti lögum um líffæragjafir á þann veg að gengið verði út frá ætluðu samþykki til líffæragjafar frekar en ætlaðri neitun.

Einn líffæragjafi getur bjargað lífi sex einstaklinga en umræða um málefnið komst í hámæli eftir að hinn 18 ára Skarphéðinn Andri Kristjánsson sem lést í bílslysi í janúar 2014 gaf líffæri sín og varð andlit líffæragjafa á Íslandi.

Sjá einnig: Hátt í 5000 manns hafa skráð sig til líffæragjafar

Silja Dögg Gunnarsdóttir, þingmaður og formaður fyrrnefnds starfshóps sem hafði það hlutverk að kanna hvernig fjölga má líffæragjöfum, segir margt fleira þurfa að koma til en lagabreyting svo að líffæragjöfum fjölgi. „Í Síle og Brasilíu undirbjuggu yfirvöld ekki heilbrigðiskerfið og ekki almenning, þar var löggjöfinni breytt en ekkert annað sem var gert. Það skapaði mikið vantraust og andúð,“ útskýrir Silja.

Nánasti vandamaður hefur ákvörðunarvaldið

„Það sem við erum að leggja til er að fara þá leið sem bæði Spánverjar og Norðmenn hafa farið en það eru þau ríki sem hafa náð bestum árangri. Þau hafa bæði undirbúið heilbrigðisstofnanir, hafið virka fræðslu til almennings og breytt löggjöfinni. Niðurstaða nefndarinnar er að þetta þarf allt að fara saman.“

Það kemur ef til vill einhverjum á óvart að aðstandendur geti tekið ákvörðun um að gefa ekki líffæri látins ættingja þrátt fyrir að sá hinn sami hafi sjálfur skráð sig sem líffæragjafa á vef Landlæknis. Þegar talað er um nánasta vandamann er átt við maka, sambýlismann eða sambýliskonu, börn, ef hinn látni átti ekki maka, foreldra, ef hinn látni var barnlaus, eða systkini ef foreldrar hins látna eru einnig látnir.

Hér að neðan má sjá viðtal við foreldra Skarphéðins sem fyrr er nefndur en þau hafa sagt að ákvörðun um líffæragjöf hafi reynst auðveld af því að hans skoðun lá ljós fyrir og hafði verið rædd.

Líffæragjafir ekki fleiri í þeim löndum sem ganga alla leið

Þetta er þó raunin í flestum löndum og á sér eðlilegar skýringar að mati Silju.

 „Það er þessi varnagli í lögunum, við getum ekki gengið svo langt, allavega í bili, að hafa ekki þennan varnagla að nánustu ættingjar hafi ekkert að segja.“ Silja segir það einnig myndu setja heilbrigðisstarfsmenn í slæma stöðu. „Þetta eru varúðarráðstafanir svo að læknar séu ekki settir í þá stöðu að rífa deyjandi manneskju frá aðstandendum. Sum lönd taka líffærin sama hvað, fara alla leið með þetta en almennt er það þó ekki þannig.“

Sjá einnig: Hugmyndir eru uppi um útgáfu barnabókar um líffæragjafir

Hún segir þó að í þeim löndum sem hafa afnumið varnaglann úr lögum sé fjöldi líffæragjafa ekki meiri en í þeim löndum þar sem varnaglinn gildir. „Rannsóknir hafa sýnt að ættingjar gera það almennt ekki, það virðir ákvörðun þess látna.“ Hún segist telja það betri kost eins og staðan er núna að virða tilfinningar þess líka sem eru að syrgja.

Vill virða sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga

Runólfur Pálsson, yfirlækningar nýrnalækninga á Landspítala, tekur undir með þau orð Silju að erfitt sé að setja heilbrigðisstarfsmenn í þá stöðu að valda enn meira uppnámi í fjölskyldum sem eru að kljást við dauðsfall náins ættingja. Hann bendir á að oft á tíðum sé um unga einstaklinga að ræða.

„En við virðum mjög mikils sjálfsákvörðunarrétt einstaklingsins. Hann ræður yfir sínum líkama,“ segir Runólfur sem hefur mikið skoðað mál líffæragjafa. „Ef að einstaklingur hefur með óyggjandi hætti og á upplýstan hátt tekið þessa ákvörðun, það er vel að þessu staðið og ákvörðunin er vandlega frágengin þá finnst mér að sú ákvörðun ætti að fá að ráða og að ættingjar geti ekki kollvarpað henni,“ segir hann. „Það er mín skoðun.“

Sjá einnig: Þriðjungur hafnar líffæragjöf: „Kerfið er óboðlegt og varla siðlegt“

Hann segir slíkt mál aldrei hafa komið upp hér á landi enda stutt síðan fólk tók að skrá sig til líffæragjafar í einhverjum mæli. Þetta sé hins vegar þekkt erlendis.

„Það hafa komið upp slík tilvik sem hafa valdið miklum erfiðleikum því þá hefur lagaramminn ekki verið nægilega skýr,“ segir Runólfur. Hann segir það þó afar fátítt að ættingjar gangi gegn vilja þess sem vill gefa líffæri sín og að það heyri í raun til algjörra undantekninga.

Hér, á vef Landlæknis, er hægt að skrá sig sem líffæragjafa

Opin umræða er mikilvægari en nokkuð annað þegar kemur að líffæragjöf að mati Runólfs. Í raun einnig fyrrnefnds þverpólitísks starfshóps heilbrigðisráðherra en Runólfur starfaði með hópnum við gerð skýrslunnar.

„Það hefur verið hvatt til þess á síðustu árum að þetta sé rætt innan fjölskyldunnar þannig að það skapist sameiginlegur skilningur á líffæragjöf. Það var mjög áberandi í máli Skarphéðins heitins að hann hafði rætt þetta við sína fjölskyldu.“ Skarphéðinn slasaðist alvarlega í bílslysi snemma á árinu 2014 en hann hafði alltaf verið ákveðinn í að gefa líffæri sín. 

Sjá einnig: „Það hjálpar okkur í gegnum sorgina að hjarta hans slær áfram“

Fjölskylda Skarphéðins Andra lýsti því hvaða áhrif það hafði á fjölskylduna að gefa líffærin og vita að hjartan hans slægi áfram.

Óvíst hvort eða hvenær ætlað samþykki verður lögfest

Ekki hefur verið markaður tímarammi fyrir það hvenær ákvörðun verður tekin um hvort breyta skuli lögum hér á landi til þess að gengið verði út frá ætluðu samþykki þegar kemur að líffæragjöf frekar en ætlaðri neitun.

Málið var tekið fyrir á 143. löggjafarþingi 2013-2014 en fór ekki í gegnum aðra umræðu. Þá var það álit velferðarnefndar að lagabreyting væri ótímabær. Það var í áliti velferðarnefndar sem fram kom að nauðsynlegt væri að skipa starfshóp sem færi í saumana á málinu.

Sjá einnig: 36 prósent fleiri líffæragjafar eftir sögu Dagnýjar

Þó svo að lögunum verði breytt á þann veg að gengið verði út frá ætluðu samþykki verður varnaglinn sem gefur ættingjum úrskurðarvald að lokum um líffæragjöf látins ættingja að öllum líkindum enn í lögum. Þá geta ættingjar stöðvað líffæragjöf ef þeim var kunnugt um að hinn látni hafi verið á móti því að gefa líffæri sín. Einnig yrði fólki gert kleift að skrá sig mótfallið líffæragjöf eftir andlát sitt.

Skýrslu starfshópsins er hægt að nálgast hér.



Benjamín Nökkvi Björnsson, sem lést þann 1. maí síðastliðinn eftir áralöng erfið veikindi, fór tvívegis í beinmergsaðgerð. Þá var hann á biðlista eftir nýjum lungum þegar hann lést.

Eygló Guðmundsdóttir, móðir Benjamíns, minnti á mikilvægi líffæragjafa í áhrifaríkum pistli á dögunum eins og Vísir fjallaði um. Að neðan má sjá innslag úr Íslandi í dag þegar Benjamín Nökkvi var heimsóttur.