Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson Skoðun Hugsjónir ójafnaðarmanns - svar við bréfi Kára Snorri Másson Skoðun Er skynsemi Sigmundar Davíðs o.fl. skynsamleg? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Sjálfskaparvíti Samfylkingar og Viðreisnar Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun „Ég hefði nú ekkert á móti því að taka aðeins í tæjuna“ Eva Pandora Baldursdóttir Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun Þarf Ábyrg framtíð 14,1% til að komast í kappræður Heimildarinnar? Jóhannes Loftsson Skoðun Er heilbrigði besta lausnin? Lukka Pálsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Mun forseti Íslands fremja landráð? Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Ég býð mig fram fyrir framtíðarkynslóðir Finnur Ricart Andrason skrifar Skoðun Rödd mannréttinda, jöfnuðar og jafnréttis þarf að hljóma á Alþingi Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gera þarf skurk í búsetumálum eldri borgara Ólafur Ísleifsson skrifar Skoðun „Ég hefði nú ekkert á móti því að taka aðeins í tæjuna“ Eva Pandora Baldursdóttir skrifar Skoðun Vilt þú breytingu á stjórn landsins? Hannes S. Jónsson skrifar Skoðun Hugsjónir ójafnaðarmanns - svar við bréfi Kára Snorri Másson skrifar Skoðun Af hverju er nauðsyn að fá Sósíalista inn á þing og í næstu ríkisstjórn? Ólafur H. Ólafsson skrifar Skoðun Búsetufrelsi og lögheimilisskráning Heiðbrá Ólafsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og aðrar villur í umræðunni um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Geðveikir frasar – en það þarf að vera plan! Ragna Sigurðardóttir,Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun Þarf Ábyrg framtíð 14,1% til að komast í kappræður Heimildarinnar? Jóhannes Loftsson skrifar Skoðun Þess vegna er ég á lista VG í Suðurkjördæmi Þorsteinn Ólafsson skrifar Skoðun Svínsleg mismunun gagnvart eldra fólki Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Hverjir myrða konur? Auður Önnu Magnúsdóttir skrifar Skoðun „Það sé ykkur til fæðu“ - hugleiðing um jólamat Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Ferðafrelsið er dýrmætt Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson skrifar Skoðun Mannúðleg innflytjendastefna Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Hvað er vandamálið á húsnæðismarkaðinum og hvernig leysum við það Ómar Ingþórsson skrifar Skoðun Er heilbrigði besta lausnin? Lukka Pálsdóttir skrifar Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir skrifar Skoðun Sjálfskaparvíti Samfylkingar og Viðreisnar Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Evrópudagur sjúkraliða Sandra B. Franks skrifar Skoðun Baráttan um Ísland og sjálfstæði þjóðar Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Alvöru aðgerðir í húsnæðismálum – x við V Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Er skynsemi Sigmundar Davíðs o.fl. skynsamleg? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Rödd mannréttinda, jöfnuðar og jafnréttis þarf að hljóma á Alþingi Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Af hverju er nauðsyn að fá Sósíalista inn á þing og í næstu ríkisstjórn? Ólafur H. Ólafsson skrifar
Skoðun Geðveikir frasar – en það þarf að vera plan! Ragna Sigurðardóttir,Sigurþóra Bergsdóttir skrifar
Skoðun Þarf Ábyrg framtíð 14,1% til að komast í kappræður Heimildarinnar? Jóhannes Loftsson skrifar
Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir skrifar
Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar
Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun