Tæki­færi í stað tak­markana!

Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um langa bið og skort á nauðsynlegri þjónustu fyrir börn með ýmsar stuðningsþarfir. Sú umræða er afar mikilvæg því öllum er ljóst að barnæskan má ekki líða hjá í biðstöðu. Hún á að vera tími þar sem börn fá tækifæri til að vera þau sjálf og þroskast með því takast á við fjölbreytt viðfangsefni daglegs lífs.

Alltof oft beinist umræðan hins vegar að vandanum sem börn „eru með“, því sem þau geta ekki, því sem vantar, þarf að meta, þjálfa eða laga. Í slíkri umræðu falla styrkleikar barnanna gjarnan í skuggann og þau verða að tölum á biðlista eða jafnvel „vandamálum“ sem þarf að leysa.

Til að snúa þessari hugsun við er gagnlegt að beina sjónum að svokölluðum F-orðum í þroska barna.

Heildræn sýn á börn og daglegt líf

F-orðin byggja á Alþjóðlega flokkunarkerfinu um færni fötlun og heilsu (ICF) sem veitir hugmyndafræðilegan ramma til að skilja og útskýra heilsutengd málefni barna og áhrif þeirra á þátttöku í daglegu lífi. Í stað þess að einblína eingöngu á greiningar eða skerðingar er lögð áhersla á heildræna sýn á líf barna, hvað þau gera, hvaða tækifæri þau fá og hvernig umhverfið styður þau eða hamlar.

Þessi hugsun hefur náð mikilli fótfestu á undanförnum árum, ekki síst í endurhæfingu og þjónustu við börn. CanChild rannsóknarmiðstöðin í Kanada setti hugmyndirnar fram á afar aðgengilegan hátt með sex orðum sem öll byrja á bókstafnum F. Þessi orð eru nú höfð að leiðarljósi í þverfaglegri þjónustu víða um heim og hafa verið þýdd á fjölmörg tungumál, þar á meðal íslensku.

Þrátt fyrir fræðilegan bakgrunn eru F-orðin í raun einföld og sjálfsögð. Og það besta er, að þau eiga við um öll börn, ekki bara þau sem þurfa sérhæfða þjónustu. Þau minna okkur á að fötluð börn og börn með langvarandi stuðningsþarfir eru líkt og önnur börn, fyrst og fremst einstaklingar í mótun. Börn með sína einstöku styrkleika og framtíðardrauma en ekki börn sem þarf „að laga“.

F-orðin: Færni, Fjölskylda, Form, Fjör, Félagar/Vinir og Framtíð

Fyrsta F-orðið er færni og snýst um það sem börn gera og hvernig þau „fúnkera“ í sínu daglega lífi. Það skiptir höfuðmáli að börn geti gert það sem hefur þýðingu fyrir þau. Ekki endilega hvort þau geri hlutina „rétt“ eða „eðlilega“, heldur að þau fái tækifæri til að finna leiðir sem virka fyrir þau. Það má vera með aðlöguðum aðferðum, stuðningi eða hjálpartækjum ef þess þarf – og það er allt í lagi, við þurfum ekki öll að gera eins!

Fjölskylda er eitt af mikilvægustu F- orðunum. Foreldrar þekkja sín börn oftast best af öllum, vita hvað skiptir þau máli og eru þeirra helstu stuðningsaðilar í gegnum súrt og sætt. Það þarf að hlusta á foreldra, taka eftir því hvað þau segja og sýna þeim virðingu, traust og stuðning.

Form, fjör og félagar endurspegla að stuðningur við börn þarf að tengjast þeirra veruleika, styðja við daglegt líf, styrkja aðstæður og skapa tækifæri í umhverfi barnsins. Tækifæri til að efla líkamlega hreysti, andlega heilsu og vellíðan. Tækifæri til að læra, þroskast og eflast með því að fá að taka þátt í því sem þeim finnst skemmtilegt og spennandi. Tækifæri til að vera hluti af hópi, eignast vini og upplifa að þau tilheyri.

Svo er það framtíðin en hún mótast af því sem gert er í dag. Hvort sem horft er til morgundagsins eða fullorðinsáranna þurfa börn að fá rými til að kanna leiðir, prófa sig áfram og uppgötva möguleika til að láta drauma sína rætast. Við fullorðna fólkið verðum að trúa á þau og veita þeim von, hvatningu og þolinmæði.

Viðhorfsbreyting sem útvíkkar þjónustuna

F-orðin eru ekki töfralausn í sjálfu sér. Ein og sér leysa þau ekki skort á þjónustu, biðlista, fjármögnun eða kerfisflækjur. En þau geta breytt því hvernig við hugsum og það skiptir máli. Þau hjálpa okkur að skilja þörfina fyrir samfélag sem gerir ráð fyrir margbreytileikanum og skapar öllum börnum pláss, stuðning og raunveruleg tækifæri til að taka þátt, tilheyra og nýta styrkleika sína. Þar berum við öll ábyrgð, hvert eitt og einasta okkar.

Slíkt viðhorf getur haft áhrif á hvaða væntingar við gerum til þjónustu. Hvernig, hvar, hvenær og af hverjum hún er veitt. Efling þroska og þátttöku barna á sér ekki einungis stað hjá sérfræðingum. Hún verður til í daglegum aðstæðum: í samskiptum, leik, námi, hreyfingu, félagsskap og fjölskyldulífi. Þar verða mörg mikilvægustu tækifærin til – og þau þarf að grípa. Það þýðir ekki að sérfræðiþjónusta sé óþörf. Þvert á móti. Hún er mikilvæg og fyrir mörg börn er hún bráðnauðsynleg. En hún þarf að vera hluti af stærra samhengi þar sem þekking, ábyrgð og stuðningur dreifast betur, nýtast fyrr og ná betur til þeirra sem þurfa sérhæfða aðstoð.

Þegar hugarfar okkar tekur mið af F-orðunum, þróast og útvíkkar hlutverk þjónustuaðila. Verkefnið er ekki eingöngu að veita sérhæfða þjónustu eða meðferð. Verkefnið er líka að byggja upp þekkingu í nærumhverfi barnsins, styrkja fjölskyldur, styðja fagfólk og skapa sameiginlegan skilning á því hvað barnið þarf til að geta tekið þátt í daglegu lífi.

Samstarf sem skapar breytingar

Um þessar mundir standa Ráðgjafar- og greiningarstöð og Gló Æfingastöð saman að ráðstefnu þar sem nærri 500 manns koma saman til að ræða þessi mikilvægu málefni og deila þekkingu. Ráðstefnan leiðir saman foreldra, fagfólk og fræðimenn úr mismunandi áttum með það að leiðarljósi að þróa og efla starfshætti sem styðja við raunveruleg tækifæri til þátttöku. Meðal aðalfyrirlesara er Peter Rosenbaum sem er annar af hugmyndasmiðum F- orðanna, en hann mun ásamt Rachel Teplicky fjalla um F-orðin og hvernig hægt er að nýta þau í daglegu starfi og lífi.

Gló Æfingastöð hefur í rúman áratug verið leiðandi í innleiðingu F-orðanna í starfi með börnum og fjölskyldum hér á landi og Ráðgjafar- og greiningarstöð hefur á undanförnum árum aukið verulega vægi snemmtækrar ráðgjafar í sínu starfi. Þessi samvinna er sprottin úr sameiginlegum vilja til að halda áfram að bæta þjónustu við börn og fjölskyldur þeirra og stuðla að inngildandi samfélagi. Breytingar verða ekki til í einu kerfi, einni stofnun eða einni fagstétt. Þær verða til þegar fólk kemur saman, deilir þekkingu, hlustar hvert á annað og stefnir í sömu átt. Það er því sönn ástæða til að fagna og vona að sem flest taki þátt í þeirri vitundarvakningu sem nú er að eiga sér stað.

Höfundur er framkvæmdastjóri Gló stuðningsfélags