NPA breytir lífum – það gleymist í um­ræðunni

Umræðan um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) hefur undanfarið snúist um biðlista, peninga og ágreining um hver eigi að borga. Það sem við hins vegar heyrum allt of lítið um er einföld staðreynd: NPA breytir lífi fatlaðs fólks til hins betra og það er einmitt ástæðan fyrir því að þessi þjónusta er nú hluti af lögfestum mannréttindum á Íslandi.

Þegar NPA var lögfest sem réttindi fatlaðs fólks árið 2018 var verið að staðfesta það sem hreyfing fatlaðs fólks hafði krafist í áratugi: Að fatlað fólk þurfi ekki að þiggja ótrygga hjálp á forsendum kerfisins, heldur eigi raunverulegan rétt til að stýra eigin lífi, taka sínar ákvarðanir og lifa í samfélaginu til jafns við aðra. NPA er eitt helsta verkfærið til að gera þetta að veruleika.

Frelsi til að stýra eigin lífi, ekki bara fleiri klukkutímar

NPA er ekki bara „meiri þjónusta“, heldur grundvallarbreyting á valdi og lífsgæðum. Í stað þess að kerfið ákveði hvenær aðstoðarfólk kemur, hvað það má gera og innan hvaða veggja, fær notandinn sjálfur stjórnina. Þetta er kjarninn í NPA, að viðkomandi ráði því hver aðstoðar sig, hvar, hvenær, hvernig og við hvað, (Háin fimm svokölluðu).

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf, sem NPA byggir á, gengur út á að fatlað fólk:

• Búi þar sem það vill og með þeim sem það vill
• Geti tekið ákvarðanir um eigið líf, á sínum forsendum
• Hafi raunveruleg tækifæri til náms, starfs, fjölskyldulífs og þátttöku í samfélaginu

Munurinn á NPA og hefðbundinni þjónustu er því ekki bara mældur í klukkustundum. Munurinn er mældur í lífsgæðum, frelsi, sjálfstæði og mannlegri reisn.

Rannsóknir sýna það sem notendur hafa lengi vitað

Matsrannsókn Félagsvísindastofnunar Háskóla Íslands á innleiðingu NPA sýnir svart á hvítu að NPA skilar betri lífsgæðum en hefðbundin úrræði. Notendur lýsa:

• Meira sjálfræði og stjórn á daglegu lífi
• Afgerandi meiri þátttöku í námi, starfi og félagslífi
• Aukinni sjálfsvirðingu og minni félagslegri einangrun

Rannsóknir benda jafnframt til þess að NPA hafi jákvæð áhrif á fjölskyldur: Aðstandendur fara síður í kulnun, geta unnið meira og taka þátt í samfélaginu á eigin forsendum, í stað þess að vera föst í ólaunaðri umönnun allan sólarhringinn.

Þetta skiptir máli langt út fyrir „velferðarkerfið“. NPA er atvinnumál, jafnréttismál, fjölskyldumál, jafnréttismál og geðheilbrigðismál allt í senn.

„Dýr sérþjónusta“? Nei – skynsamleg notkun fjármuna

Mýtan um að NPA sé „of dýrt“ er reglulega endurtekin. Það er athyglisvert að þegar farið er yfir rannsóknir á kostnaði kemur í ljós að myndin er miklu flóknari og oft á tíðum þveröfug. Skýrslur frá Norðurlöndum og Bretlandi benda til þess að notendastýrð aðstoð sé ýmist hagkvæmari eða kosti svipað og sambærileg hefðbundin úrræði og að notendur kjósi miklu frekar NPA heldur en aðra þjónustu.

Ástæðurnar eru augljósar ef betur er skoðað:

• Með NPA er hægt að forðast dýr vistunarúrræði og langtímavist á stofnunum
• Betra aðgengi að námi og vinnu þýðir minna tekjutap fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra og auknar skatttekjurMinni ólaunuð umönnun aðstandenda dregur úr kulnun og veikindum sem algengt er að hafi leitt til örorku

Ef við horfum eingöngu á kostnað í bókhaldi sveitarfélaga er auðvelt að missa sjónar á þessari heildarmynd. En sem samfélag er mun skynsamlegra að verja fjármunum í það að fatlað fólk hafi raunverulegt frelsi í stað þess að vera fast í úrræðum sem hvorki styðja sjálfstæði né samfélaglega þátttöku.

Biðlistar og fjármögnun – mikilvægt, en ekki sagan öll

Auðvitað skipta biðlistar og fjármögnun máli. Það er alvarlegt þegar tugir einstaklinga bíða árum saman eftir NPA samningi sem á að tryggja þeim grunnmannréttindi. En ef umræðan snýst eingöngu um krónutölur og halla er hætt við að gleymist af hverju NPA var yfirleitt fundið upp.

Á bak við hvern NPA-samning er manneskja sem:

• Kemst út úr stofnun eða ósveigjanlegu búsetuúrræði
• Getur lokið námi eða haldið vinnu
• Getur alið upp börn sín heima
• Getur tekið þátt í íþróttum, menningu og pólitísku lífi til jafns við aðra

Það er þessi saga sem þarf að heyrast hlið við hlið við umræðu um peninga.

NPA er ekki sértæk fríðindi heldur mannréttindi

NPA kom til vegna þess að fatlað fólk krafðist og fékk viðurkenningu á því að vera fullgildir borgarar, með rétt til að stjórna eigin lífi. Lög nr. 38/2018 og lögfesting Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólksog réttindabarátta fatlaðs fólks segja okkur að spurningin á ekki að vera hvort við höfum efni á NPA, heldur hvort við höfum efni á því að halda áfram að útiloka fatlað fólk frá innihaldsríku sjálfstæðu lífi.

Á meðan pólitíkin snýst um peninga snýst NPA alltaf um að raunverulegt frelsi, sjálfstæði og því að þátttaka fatlaðs fólks í samfélaginu verði að veruleika.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.