Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar 2. júní 2025 13:32 MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Sex hlutir sem þú vissir ekki um húsnæðisfélög Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Þegar Sjálfstæðisflokkurinn fann málbeinið sitt Ásta Guðrún Helgadóttir Skoðun Þegar hið óhugsanlega gerist Hrefna Sigurjónsdóttir Skoðun Gamla Reykjavíkurhöfn - Vesturbugt – ákall um nýtt skipulag Páll Jakob Líndal Skoðun Að elska sjálfan sig – lykill að heilbrigðu starfsumhverfi í leik- og grunnskólum Kristín Magdalena Ágústsdóttir Skoðun Ábyrgð og ábyrgðarleysi Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun Stöðvum áætlanir um sjókvíaeldi í Eyjafirði! Harpa Barkardóttir Skoðun Klerkaveldi, trú og stjórnmál Sigurður Árni Þórðarson Skoðun „Drifkraftur að óöryggi og óvissu“ Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Gefum heimild fyrir kyrrð og kærleik Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Tími til að staldra við Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hvar er fyrirsjánaleikinn, forsætisráðherra? Monika Margrét Stefánsdóttir skrifar Skoðun 25 metrar í Fannborg Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Krossferðir - Íslamófóbía - Palestína Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Gefum heimild fyrir kyrrð og kærleik Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Frumvarp til ólaga Jón Ásgeir Sigurvinsson skrifar Skoðun Hervirki í höfuðborg - Svefngenglar við stjórnvölinn Örn Sigurðsson skrifar Skoðun „Drifkraftur að óöryggi og óvissu“ Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Klerkaveldi, trú og stjórnmál Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Stöðvum áætlanir um sjókvíaeldi í Eyjafirði! Harpa Barkardóttir skrifar Skoðun Gamla Reykjavíkurhöfn - Vesturbugt – ákall um nýtt skipulag Páll Jakob Líndal skrifar Skoðun Að elska sjálfan sig – lykill að heilbrigðu starfsumhverfi í leik- og grunnskólum Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Þegar Sjálfstæðisflokkurinn fann málbeinið sitt Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar Skoðun Sex hlutir sem þú vissir ekki um húsnæðisfélög Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Þegar hið óhugsanlega gerist Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Ábyrgð og ábyrgðarleysi Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Þegar óttinn er ekki sannur Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Fimm staðreyndir fyrir Gunnþór Ingvason Arnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Átak til að stytta biðlista barna eftir sérfræðiaðstoð Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson skrifar Skoðun Tölvupóstar fjórðu iðnbyltingarinnar Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir skrifar Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason skrifar Skoðun „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson skrifar Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar Sjá meira
MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands.
Að elska sjálfan sig – lykill að heilbrigðu starfsumhverfi í leik- og grunnskólum Kristín Magdalena Ágústsdóttir Skoðun
Skoðun Að elska sjálfan sig – lykill að heilbrigðu starfsumhverfi í leik- og grunnskólum Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar
Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar
Að elska sjálfan sig – lykill að heilbrigðu starfsumhverfi í leik- og grunnskólum Kristín Magdalena Ágústsdóttir Skoðun