„Gat aldrei vanist því þegar fólk horfði á mig“

Í mars síðastliðnum greindist Svala með sjaldgæfan sjúkdóm, Guillain Barré, sem veldur því að allur líkaminn lamast. Fyrir það hafði Svala lengi stefnt á að ganga upp fyrrnefnt fjall suður af Grenivík í austanverðum Eyjafirðinum.

Missti allan mátt

Svala er fædd og uppalin á Akureyri. Hún og eiginmaður Árni Páll Jóhannsson hennar hafa fest kyrfilega rætur fyrir norðan, nánar tiltekið á Grenivík þar sem þau byggðu sér hús fyrir tveimur árum. Þau eiga fjórar dætur og þrjú barnabörn og þar af leiðandi er alltaf líf og fjör á heimilinu.

Skammt frá heimili fjölskyldunnar á Grenivík er Þengilhöfði, 260 metra hátt fjall með bröttum klettum og mikilfenglegu útsýni, sem nefnt er eftir landsnámsmanninum Þengli mjögsiglanda.

Svala er að eigin sögn mikil útivistar- og göngumanneskja.

„Höfðinn er nánast í bakgarðinum hjá okkur og hann blasti við þegar við komum hérna fyrst. En svo vorum við auðvitað á fullu í byggingaframkvæmdum og það gafst aldrei tími til þess að ganga upp á hann. En það stóð alltaf til.“

Í mars síðastliðnum var Svala farin að sjá fyrir endann á veikindaleyfi í kjölfar brjósklosaðgerðar sem hún hafði gengist undir fjórum mánuðum áður.

„Þegar ég fór í brjósklosaðgerðina var ég búin að setja mér það markmið að komast upp á Þengilhöfða um sumarið 2024. Það átti að vera partur af því bataferli. Þetta var frekar stór aðgerð og þar af leiðandi var ég lengi að jafna mig og var búin að vera í stífu endurhæfingarprógrammi hjá sjúkraþjálfara.“

Fékk skrýtna tilfinningu í fæturna

Svala er menntaður kennari og hafði starfað sem kennari á yngsta stigi í grunnskólanum á Grenivík, auk þess sem hún var að ljúka meistaranámi í kennslufræðum.

„Planið var að byrja aftur að kenna eftir páska. Ég fékk frekar svæsna flensu í byrjun mars og einhverjum tíu dögum seinna byrjaði ég að fá skrýtna tilfinningu í fæturna. Það er svolítið erfitt að lýsa þessu, þetta var eins og náladofi eða rafstraumur. Ég var samt ekkert að stressa mig neitt sérstaklega á þessu, hélt að þetta væri bara eitthvað tengt þessu brjósklosi. En síðan ágerðist þetta, og ég var farin að missa máttinn í fótunum og kikna í hnjánum og göngulagið varð skrýtið.

Sjúkraþjálfarinn minn, maðurinn minn og allir í kringum mig voru að segja mér að fara til læknis og láta tékka á þessu. En ég þráaðist við endalaust, vildi bara bíða og sjá hvort þetta myndi ekki lagast. Svo bara ágerðist þetta stöðugt næstu daga. Eitt kvöldið fór ég með vinkonum mínum í leikhús og þær þurftu nánast að bera mig út eftir sýninguna, ég stóð ekki undir sjálfri mér.

Morguninn eftir settist ég niður við tölvuna og ætlaði að fara að læra. Ég var hætt að finna fyrir fingrunum á mér og gat ekki hitt á rétta stafi á lyklaborðinu. Það var þá sem að maðurinn minn sagði hingað og ekki lengra, og hann þurfti nánast að draga mig með sér á bráðamóttökuna á Akureyri.“

Fékk nýja sýn á lífið

Á sjúkrahúsinu tóku við blóðprufur og rannsóknir fram á kvöld.

„Og svo var bara tekin ákvörðun um að leggja mig inn af því að einkennin voru að ágerast. Ég var lögð inn á lyfjadeild og höfð undir mjög nánu eftirliti um nóttina. Næstu daga tóku við enn fleiri rannsóknir og blóðprufur. Það var tekinn mænuvökvi og gerð segulómun af höfði og mænu. Það þurfti að útiloka alla lífsógnandi sjúkdóma, eins og heilablóðfall, blóðtappa, MS og þess háttar,“ segir Svala. Hún kveðst aldrei hafa fundið beinlínis til hræðslu á meðan á öllu þessu stóð.

„Ekki nema þegar ég vaknaði fyrsta morguninn á spítalanum. Þá þyrmdi aðeins yfir mig, raunveruleikinn kikkaði svona inn. Ég hafði nefnilega búist við að þetta myndi bara rjátlast af mér um nóttina og ég myndi svo fara beint heim. Ég bjóst ekki við því að ég myndi enda á því að vera þar í átta daga á meðan það var verið að giska á og kanna hina og þessa sjúkdóma,“ segir hún og bætir við að vissulega hafi óvissan verið afar óþægileg.

Það var ekki fyrr en tæpri viku eftir að Svala var lögð inn á spítalann að henni var tjáð að hún væri að öllum líkindum haldin Guillain Barré.

Einn af hverjum hundrað þúsund

Guillain Barré er taugasjúkdómur þar sem ónæmiskerfið ræðst á eigið úttaugakerfi. Langflestir greinast með sjúkdóminn í kjölfar einhverskonar sýkingar. Ónæmiskerfið sem sagt „truflast“ eins og Svala orðar það; í stað þess að ráðast á veiruna sem gerir viðkomandi veikan þá ræðst það á taugarnar. Taugafrumurnar skaðast sem síðan veldur máttleysi eða doða í útlimum sem getur síðan breiðst út tiltölulega hratt og endað á að allur líkaminn lamast, eins og í tilfelli Svölu.

Lesendur hafa mögulega fæstir heyrt um sjúkdóminn sem ætti ekki að koma á óvart. Hann greinist einungis hjá einum af hverjum hundrað þúsund einstaklingum.

„Ég hafði að vísu heyrt minnst á þennan sjúkdóm áður af því að dóttir æskuvinkonu minnar hafði fengið hann, en augljóslega vissi ég ekkert um hann. En það var auðvitað rosalega mikill léttir að fá loksins einhverja greiningu, að fá að vita nákvæmlega hvað ég var að eiga við. 

Ég var algjörlega ósjálfbjarga á þessum tíma. Ég gat ekki skorið matinn minn sjálf, ég gat ekki skrifað nafnið mitt. Ég gat ekki farið hjálparlaust á klósettið, ég gat ekki baðað mig og ég gat ekki gengið, nema með háa göngugrind. Ég myndi segja að ég væri nokkuð víðsýn manneskja sem á auðvelt með að setja sig í spor annarra. En þarna fékk ég alveg nýja sýn á lífið. 

Ég held að það sé ekki hægt að öðlast raunverulegan skilning á því hvernig það er að vera í þessum aðstæðum, ekki fyrr en maður lendir í þeim sjálfur. Að vera upp á aðra kominn og geta ekki verið frjáls ferða sinna.

Svala segir að það hafi sömuleiðis verið gífurlegur léttir að fá að vita að sjúkdómurinn gangi til baka hjá meirihluta þeirra sem greinast með hann.

„Í raun fannst mér allir í kringum mig taka þessu miklu verr en ég. Ég var bara svo ótrúlega fegin að þetta var ekki MS eða einhver álíka langvinnur sjúkdómur sem ég myndi þurfa að lifa með út ævina. En það var auðvitað ómögulegt fyrir læknana að segja til um hvað það myndi taka langan tíma, hvort það myndu verða fimm, tíu eða fimmtíu mánuðir. Það eina sem þeir gátu sagt var að ég þyrfti að gera ráð fyrir að þetta myndi taka tíma.“

Byrjaði smátt

Guillian Barré hefur veruleg áhrif á  hreyfigetu, jafnvægi og samhæfingu. Þegar Svala var útskrifuð af spítalanum gat hún ekki komist á milli staða án þess að vera í göngugrind.

„Ég tilkynnti manninum mínum að ætlaði samt upp á Þengilhöfða um haustið. Ég ætlaði að vera búin að ná mér þá, punktur. Ég var alveg ákveðin í því að ég ætlaði ekki að láta þetta stoppa mig.“

Svala þurfti að byrja mjög smátt, og æfa minnstu hluti, eins og að skera niður mat og borða.

„Eftir að ég kom heim tók auðvitað við allskyns vesen, símtöl og tölvupóstar hingað og þangað. Ég þurfti að átta mig á réttindum mínum, finna út úr því hvaða hjálpartæki ég gæti notað, senda beiðni í sjúkraþjálfun og fleira. Þegar maður er að kljást við veikindi af þessum toga þá hefur maður skiljanlega ekki mikla orku til að standa í þessum barningi og klóra sig fram úr þessu öllu.

Til að byrja með þá var ég bara heima og gerði lítið annað en að liggja í rúminu. Æfingarnar sem ég hafði fengið hjá sjúkraþjálfaranum á spítalanum snerust í raun bara um að rétta og beygja úr tánum. Loks komst ég að hjá sjúkraþjálfara á Akureyri. Það var stærsti liðurinn í þessu endurhæfingarferli, að ná upp hreyfigetu og jafnvægi, og samhæfingu augna og handa.

Það segir sig sjálft að vöðvarnir rýrna eftir svona langa rúmlegu og maður missir allan styrk. Þetta hafði líka mjög mikil áhrif á andlega úthaldið, og ég þoldi allt áreiti miklu minna en áður. 

Ég upplifði líka heilaþoku; átti erfitt með að muna nöfn og orð duttu út og ég átti ofboðslega erfitt með að einbeita mér.

Göngugrindin fór með til útlanda

„Ég gat ekki hugsað mér að liggja heima og stara út í loftið,“ segir Svala jafnframt.

„Ég tók þá ákvörðun að ég ætlaði ekki að láta þetta hindra mig í að gera það sem mig langaði til að gera. Þó svo að ég þyrfti að notast við einhver hjálpartæki þá yrði bara svo að vera. En ég þurfti svo sannarlega að horfast í augu við fordóma í eigin garð. Það var erfitt að kyngja því að þurfa að setja blátt merki í bílinn og þurfa að leggja í stæði fyrir hreyfihamlaða, og vera í göngugrind innan um fólk á Glerártorgi. Ég gat aldrei vanist því þegar fólk horfði á mig, það var ofboðslega óþægilegt.“

Svala bætir við að hún hafi verið staðráðin í að setja lífið ekki á pásu, þrátt fyrir þetta mjög svo óvænta bakslag. Hún hélt uppteknum hætti, þrjóskaðist áfram að eigin sögn og tókst meira að segja að ljúka meistaranáminu og útskrifast á tilsettum tíma.

„Við vorum líka búin plana að fara í sólarlandaferð í júlí með tengdaforeldrum mínum og fjölskyldu mannsins míns og við héldum okkur við þau plön, ég tók bara göngugrindina með mér út. Og ég var ótrúlega ánægð með að hafa farið, þó svo að ég fór nánast ekkert út af hótelinu alla ferðina og gerði ekkert af því sem ég var vön eða vildi gera í útlöndum.“

Tárin féllu

Bataferlið var svo sannarlega ekki stöðugt eins og Svala lýsir því. Hún tók eitt skref í einu. Bókstaflega.

„Sumar vikur fannst mér ekkert vera að gerast og inn á milli kom algjört stökk. En um mitt seinasta sumar þá fór þetta að gerast frekar hratt. Fyrsta markmiðið mitt var að byggja upp nógu mikinn styrk til að geta farið heim af sjúkrahúsinu fyrir páska. Ég setti allt mitt í það- og það tókst. Og svo tók við næsta litla markmið, og þegar því var náð þá tók við næsta, og svo næsta. Og ég var alltaf með þetta stóra markmið í huganum, það er að segja, markmiðið að komast upp á höfðann.“

Hún segir það hafa skipt sköpum í þessu öllu að hafa skýrt markmið í huga, eitthvað til að stefna að.

„Ég veit það fyrir víst að ég væri ekki búin að ná þessum árangri ef ég hefði ekki verið svona fókuseruð á þetta markmið.“

Í ágúst pakkaði Svala saman göngugrindinni og studdist einungis við hækju. Síðan fékk hækjan að víkja. Í október síðastliðnum náði hún markmiði sínu. Hún gekk hjálparlaust upp á Þengilhöfða.

Á dögunum birti Svala meðfylgjandi færslu á TikTok þar sem sjá má tvö myndskeið; það fyrra var tekið á sjúkrahúsinu í mars, þar sem hún staulaðist áfram með hjálp göngugrindar. Það seinna var tekið efst á Þengilhöfða. Gleðin er auðsjáanleg.

„Það spruttu alveg fram nokkur tár á þessu augnabliki.“

Einblíndi á litlu skrefin

Svala kveðst engu að síður eiga langt í land, og endurhæfingarferlinu er hvergi nærri lokið. Hún hefur enn ekki getað snúið aftur til kennslu en starfar engu að síður í dag í hlutastarfi sem markaðsstjóri hjá litlu fyrirtæki.

„Ég er langt frá því að vera laus við öll einkenni. Það vantar enn þá upp á jafnvægi, samhæfingu og orku og ég er enn að vinna upp þrek og þol. Það er ekki hraðspólað neitt í þessu ferli. Maður verður bara að taka hlutunum eins og þeir eru. Það hefur hjálpað mér að ég er að eðlisfari frekar bjartsýn og jákvæð. 

Og ég á mínar fyrirmyndir í lífinu, þrautseigar manneskjur sem gefast aldrei upp, alveg sama hvað. Og svo má ekki gleyma því hvað ég á mikið af góðu fólki í kringum mig; maðurinn minn og stelpurnar okkar og mamma og pabbi og tengdaforeldrar mínir, og allir þar í kring sem stóðu eins og klettar á bak við mig. Ég hafði aldrei komist í gegnum þetta án þeirra. Í raun held ég að þetta hafi að mörgu leyti verið erfiðara fyrir þau heldur en mig.“

Svala er með setningu húðflúraða á handlegginn á sér: „Þar sem er vilji þar er vegur.“

„Það er mottóið mitt,“ segir hún.

„Mig langar svo að koma því á framfæri til annarra þarna úti, þeirra sem eru að ganga í gegnum áföll eða erfiða tíma, að mér fannst það hjálpa mér svo mikið að setja fókusinn eingöngu á það sem ég gat gert, ekkert annað. Ég hugsaði aldrei um hvað ég gæti ekki gert. Og ég reyndi að einblína á öll litlu skrefin, sem voru á sama tíma alveg risastórir sigrar. Af því að það hefur einfaldlega ekkert upp á sig að hafa áhyggjur af því sem maður getur ekki stjórnað.”