Með banvænan sjúkdóm í stöðugri baráttu við Kópavogsbæ Bjarki Sigurðsson skrifar 21. september 2024 19:20 Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021. Vísir/Ragnar Dagur Maður með MND hefur í þrjú ár þurft að berjast við Kópavogsbæ til að fá fulla ummönun vegna veikinda hans. Hann er hræddur um að kerfið sé að ganga frá eiginkonu hans sem er eini stuðningurinn sem hann fær. Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021, þá 58 ára gamall. Einkenni sjúkdómsins, sem eru meðal annars þróttleysi í vöðvum, erfiðleiki við að kyngja og hægar og ósamhæfðar hreyfingar, urðu meiri og meiri sem á leið. Lífslíkur þeirra sem eru með MND eru tvö til fimm ár en þrjú þeirra hefur Arnar eytt í að berjast við kerfið um að fá þá þjónustu sem hann á rétt á. Samkvæmt þjónustuþarfarmati þarf hann aðstoð allan sólarhringinn. Konan eini umönnunaraðilinn Hann fær hins vegar bara einn umönnunaraðila frá sveitarfélaginu sínu, Kópavogi. Það er eiginkonan hans sem fær greitt fyrir 40 tíma á viku en hún sagði upp í sinni vinnu til þess að sinna Arnari. „Það er mikið álag á konuna. Miklu meira en ég þoli að horfa upp á. Hún er orðin hálfpartinn veik með mér. Af því að hún getur aldrei slakað á,“ segir Arnar. Arnar og eiginkona hans, Katrín. Eftir mikla baráttu síðustu ár fékk Arnar samþykkta NPA-aðstoð. Hún tekur þó ekki gildi strax þar sem eftir á að fjármagna samninginn af hálfu sveitarfélagsins. Dæmi eru um að einstaklingar bíði í nokkur ár eftir þessari fjármögnun, líkt og fjallað hefur verið um í fréttum síðustu daga. „Samkvæmt líkum, þá á ég tvö ár eftir ólifað. Mér finnst svolítið seint í rassinn gripið að fara að veita mér einhverja aðstoð eftir að ljósin slökkna hjá mér,“ segir Arnar. Dýrmætur tími fer í slagsmál við kerfið Hann segir þær upplýsingar sem hann fái frá Kópavogsbæ ekki benda til þess að þau hafi áhuga á því að aðstoða hann í gegnum veikindin. „Þó að ég sé með viðurkenndan ólæknandi banvænan sjúkdóm. Ég er ekki með mænuskaða og á eftir að lifa næstu fjörutíu ár. Ég er dáinn eftir tvö ár ef að líkum lætur. Ég get ekki eytt þessum tíma í að slást við einhver kerfi. Það verður einhver að grípa inn í og hjálpa okkur,“ segir Arnar. Hjónin á góðri stundu. Fyrst og fremst vilji hann ekki keyra eiginkonu sína í andlegt gjaldþrot í gegnum þetta erfiða tímabil. „Ég elska mína konu. Hún er þvílíkt búin að halda í mig lífinu í gegnum mjög erfiða tíma. Það er klárt að hún hefur haldið mér á lífi. Ég á henni allt að þakka og ég mun berjast á hæl og hnakka fyrir hana núna. Það er eiginlega það sem heldur mér gangandi. Að berjast fyrir konuna og fjölskylduna. Skítt með mig, ég er búinn hvort sem er. Það er svolítið óásættanlegt að bæjarfélagið sé að salta í sárin hjá okkur að óþörfu. Til hvers?” spyr Arnar. Fjölskyldan náði á hörkunni einni að komast í frí til Barselóna. Málefni fatlaðs fólks Heilbrigðismál Kópavogur Sveitarstjórnarmál Félagsmál Tengdar fréttir Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03 „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49 Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík Innlent Kort af staðsetningu gossprungunnar Innlent Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Innlent Siðanefndin klofin í máli Gaetz en gögn farin að leka Erlent Refsing Jaguars þyngd verulega Innlent Fleiri fréttir „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varið í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Glóðvolg könnun og hraun rennur enn á ný Gandri fær grænt ljós Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Loftslagsáætlun Íslands sögð ómarkviss og bjartsýn úr hófi fram Borgarísjaki en enginn björn Svartsengi keyrt á varaafli Sjá meira
Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021, þá 58 ára gamall. Einkenni sjúkdómsins, sem eru meðal annars þróttleysi í vöðvum, erfiðleiki við að kyngja og hægar og ósamhæfðar hreyfingar, urðu meiri og meiri sem á leið. Lífslíkur þeirra sem eru með MND eru tvö til fimm ár en þrjú þeirra hefur Arnar eytt í að berjast við kerfið um að fá þá þjónustu sem hann á rétt á. Samkvæmt þjónustuþarfarmati þarf hann aðstoð allan sólarhringinn. Konan eini umönnunaraðilinn Hann fær hins vegar bara einn umönnunaraðila frá sveitarfélaginu sínu, Kópavogi. Það er eiginkonan hans sem fær greitt fyrir 40 tíma á viku en hún sagði upp í sinni vinnu til þess að sinna Arnari. „Það er mikið álag á konuna. Miklu meira en ég þoli að horfa upp á. Hún er orðin hálfpartinn veik með mér. Af því að hún getur aldrei slakað á,“ segir Arnar. Arnar og eiginkona hans, Katrín. Eftir mikla baráttu síðustu ár fékk Arnar samþykkta NPA-aðstoð. Hún tekur þó ekki gildi strax þar sem eftir á að fjármagna samninginn af hálfu sveitarfélagsins. Dæmi eru um að einstaklingar bíði í nokkur ár eftir þessari fjármögnun, líkt og fjallað hefur verið um í fréttum síðustu daga. „Samkvæmt líkum, þá á ég tvö ár eftir ólifað. Mér finnst svolítið seint í rassinn gripið að fara að veita mér einhverja aðstoð eftir að ljósin slökkna hjá mér,“ segir Arnar. Dýrmætur tími fer í slagsmál við kerfið Hann segir þær upplýsingar sem hann fái frá Kópavogsbæ ekki benda til þess að þau hafi áhuga á því að aðstoða hann í gegnum veikindin. „Þó að ég sé með viðurkenndan ólæknandi banvænan sjúkdóm. Ég er ekki með mænuskaða og á eftir að lifa næstu fjörutíu ár. Ég er dáinn eftir tvö ár ef að líkum lætur. Ég get ekki eytt þessum tíma í að slást við einhver kerfi. Það verður einhver að grípa inn í og hjálpa okkur,“ segir Arnar. Hjónin á góðri stundu. Fyrst og fremst vilji hann ekki keyra eiginkonu sína í andlegt gjaldþrot í gegnum þetta erfiða tímabil. „Ég elska mína konu. Hún er þvílíkt búin að halda í mig lífinu í gegnum mjög erfiða tíma. Það er klárt að hún hefur haldið mér á lífi. Ég á henni allt að þakka og ég mun berjast á hæl og hnakka fyrir hana núna. Það er eiginlega það sem heldur mér gangandi. Að berjast fyrir konuna og fjölskylduna. Skítt með mig, ég er búinn hvort sem er. Það er svolítið óásættanlegt að bæjarfélagið sé að salta í sárin hjá okkur að óþörfu. Til hvers?” spyr Arnar. Fjölskyldan náði á hörkunni einni að komast í frí til Barselóna.
Málefni fatlaðs fólks Heilbrigðismál Kópavogur Sveitarstjórnarmál Félagsmál Tengdar fréttir Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03 „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49 Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Innlent Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Innlent „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Innlent Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík Innlent Kort af staðsetningu gossprungunnar Innlent Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Innlent Siðanefndin klofin í máli Gaetz en gögn farin að leka Erlent Refsing Jaguars þyngd verulega Innlent Fleiri fréttir „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varið í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Glóðvolg könnun og hraun rennur enn á ný Gandri fær grænt ljós Magnaðar myndir sýna Grindavíkurveg undir hrauni Loftslagsáætlun Íslands sögð ómarkviss og bjartsýn úr hófi fram Borgarísjaki en enginn björn Svartsengi keyrt á varaafli Sjá meira
Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03
„Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49
Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18