Í lífs­hættu sex­tán ára en hefur öðlast nýtt líf með þyngdar­stjórnunar­lyfjum

Eitt einkenna sjúkdómsins PKU er að líkaminn brýtur ekki niður próteinið sem fólk borðar. Frá fæðingu hefur Sveinn Rúnar því verið á sérstakri mjólk og fæðu og þurfti að vera með nesti hvert sem hann fór. 

Sveinn Hjörtur Guðfinnsson, faðir hans, segir þetta hafa gengið misvel en að þau foreldrarnir hafi þurft að útskýra fyrir skólanum hvað hann mætti fá og hvað ekki á hverju skólaári. „Ef hann gerir það ekki þá veldur það þroskaskerðingu og ýmsu öðru. Þá er of mikið prótein í líkamanum því hann nær ekki að brjóta það niður,“ segir Sveinn en feðgarnir voru í Bítinu á Bylgjunni í morgun til að ræða þessi mál.

Hann segir eina afleiðingu þessa mataræðis að fólk getur þyngst þegar það fer að þroskast og eins og kom fram að ofan var hann orðinn 140 kíló 16 ára. Stuttu seinna byrjaði hann á Saxenda.

Sveinn Rúnar segir það hafa bjargað lífi sínu. Hann sprautar sig með lyfinu á hverjum degi og segir að eftir að hann byrjaði hafi hann verið búinn að léttast um fimm kíló eftir mánuð.

„Í dag er ég í kringum 91 kíló,“ segir hann.

„Ég sá að ég var búinn að léttast um fimm kíló og þá vildi ég halda áfram. Svo léttist ég um önnur fimm kíló og þá vildi ég halda áfram því ég sá árangur,“ segir Sveinn Rúnar.

Fann að hann væri öðruvísi í afmælum og veislum

Hann segir að hann hafi mest fundið fyrir því í afmælum eða annars konar viðburðum að hann hafi verið eitthvað öðruvísi. Hann hafi þurft að koma með sitt eigið nesti og að maturinn hafi ekki alltaf verið líkur þeim sem var í boði. Foreldrar og börn hafi mikið spurt um matinn hans.

„Ég nenni ekki að svara þessu lengur. Ég fæ í dag, þegar ég er búinn að segja fólki svona tíu sinnum að ég sé með þennan sjúkdóm og að ég megi bara borða hitt og þetta, þá spyrja þau alltaf sömu spurninganna. „Af hverju máttu ekki borða þetta?“ Það er dálítið þreytandi.“

Þegar Sveinn Rúnar var tíu ára smakkaði hann svo „venjulegan“ mat í fyrsta sinn.

„Ég man nákvæmlega hvað það var. Það var egg og beikon í morgunmat. Ég sagði við mömmu að ég ætla að fá egg og beikon og þú hefur ekkert val,“ segir Sveinn Rúnar en þá var hann byrjaður á nýjum lyfjum sem áttu að gera honum kleift að smakka „venjulegan“ mat.

„Eggin eru allt í lagi en beikonið er miklu betra.“

Erfitt að stjórna þyngdinni

Sveinn Rúnar segir að fyrir hann hafi verið erfitt að stjórna þyngdinni. Sérstaklega eftir að hann byrjaði að taka þessi lyf og hætti því svo. Það hafi verið erfitt að fara til baka. Maturinn væri svo góður.

„Eftir það var þyngdin að fara hærra og hærra,“ segir hann og að það hafi líklega bjargað honum að vera í handbolta í þrettán ár.

Hann segir að hann hafi farið í mælingu til læknis fyrir nokkrum árum og hann hafi verið hissa á því hversu mikinn vöðvamassa hann væri með miðað við þyngd. Hann segir það handboltanum að þakka. Samt var hann orðinn 140 kíló við 16 ára aldur.

Sveinn Hjörtur segir blendnar tilfinningar fylgja þessu. Sem foreldri hafi hann álasað sjálfum sér. Hann hafi sjálfur glímt við þyngdarvandamál og farið svo í aðgerð fyrir fjórum árum.

„Maður fer að horfa í eigin barm og hvað ég hafi verið að gera rangt. En þetta er bara ekki þannig. Því þetta er sjúkdómur og það er kalda staðreyndin,“ segir Sveinn Hjörtur og að það sé erfitt að heyra að barnið mann sé kominn í hættu á að fá sykursýki. Ofan í þessa líkamlegu vanlíðan hafi svo komið andleg vanlíðan sem þeir hafi reynt að takast á við sömuleiðis.

„Vanlíðan tengd öllu að vera í offitu. Bara að vera með færri möguleika á að gera hluti. Ég hef alltaf verið á eftir öllum í nánast öllu. Bæði tengd lærdómi og íþróttum en það sem hjálpaði mér í gegnum þetta er að ég lét það ekki stoppa mig í að komast að því markmiði sem ég vildi ná. Ég nota handboltann til að hreyfa mig og nýti hvert einasta tækifæri sem ég fæ til að bæta mig,“ segir Sveinn Rúnar. 

Saman í lífstílsbreytingum

Sveinn Hjörtur segir að það hafi verið magnað upplifa þetta saman. Þeir hafi farið saman út að hjóla, hreyfa sig reglulega og orðið nánir vinir.

„Við urðum samferða í þessari lífstílsbreytni.“

Feðgarnir segja áríðandi að það sé talað opinskátt um offitu og allt því tengt. Þeir stigu fyrst fram í viðtali við RÚV á sunnudaginn og segja viðbrögðin hafa verið mjög mikil. Þar kom fram að um 50 börn og ungmenni eru á þyngdarstjórnunarlyfjum á Íslandi. Sveinn Rúnar er einn þeirra fyrstu sem prófaði þau.