Einhverf börn í al­mennu skóla­kerfi

Nú er skólaárið búið en við eigum engar myndir af barninu okkar í útskrift þar sem honum var vísað úr sínum heimaskóla í nóvember vegna þess hversu brösulega gekk og skólastjórn vildi ekki koma til móts við það sem hefði þurft að gera. Hann var ekki lengur öruggur þar og málin orðin mjög erfið. Við vorum á sífelldri bakvakt og þurftum að vera með honum nokkur skipti í skólanum, sækja hann eða hann kom sjálfur bara heim. Á síðasta fundi þess skóla vorum við sökuð af skólastjórn að vera ekki fús í samstarf heimilis og skóla. En gegnum árin höfum við alltaf lagt mikið upp úr samstarfi og höfum átt farsæld samstarf með mörgum fagaðilum, deildarstjóra stoðþjónustu og kennurum.

Við neituðum að halda áfram að vinna eins og verið var að vinna. Fullan skóladag inní almennum bekk með óreyndan, ómenntaðan ungan stuðningsaðila, mjög indæll en það er þörf á þekkingu. 1 klst í námsveri á dag. Við getum ekki boðið okkar barni að líða illa á hverjum virkum degi og við að vera á sífelldri bakvakt.

Okkar máli var þá vísað til fagstjóra grunnskóla á þjónustumiðstöð og því lofað þá að fljótlega eftir áramót myndu málin leysast. Hafði þá málastjóri samband við nokkra almenna skóla sem ekki sáu sér fært um að mæta hans þörfum og okkur því neitað. Einn annar hverfisskóli hefði "þurft" að taka á móti honum en það var vitað mál að ekki myndi þar vera nægur stuðningur. Samt var ýtt á okkur að taka þann kost. Enn þar eru færri úrræði heldur en í skólanum sem hann var í.

Það er engin lausn og eiginlega bara erfiðari staða fyrir okkur fjölskylduna.

Sótt hefur verið um einhverfudeild, Arnarskóla sem ekki var pláss. Enda er fjölda barna synjað ári hvert vegna plássleysis.Í ár voru það um 30 börn sem ekki fengu pláss og mörg þeirra í brýnni þörf. Svar frá einhverfudeild til okkar: Talað um að þörfin fyrir hann sé mikil en ekki pláss.

Waldorf og Suðurhlíðaskóla neituðu vegna þess að hvorugir þessir skólar sáu sér fært um að sinna hans stuðningsþörfum.

Sótt var um í Hjallastefnu en ekki pláss, veit ekki hvað hefði verið ef það hefði verið pláss.

Núna fyrir stuttu samþykkti fyrsti almenni skólinn að taka á móti honum í haust. Þá erum við mjög hugsi hvernig þessi almenni skóli á að geta mætt hans þörfum frekar en einhver annar. Ég er jákvæð og bjartsýn að eðlisfari en þegar 4 og 5 bekkur gekk eins og það gekk og mjög takmarkaður skólatími og nám átti sér stað þá blossar upp kvíði í mann um komandi tíma.

Það er nefnilega skólaskylda á Íslandi en ekki bara fræðsluskylda.

Við fengum pláss úthlutað í sérúrræði stuttu eftir svar þessa almenna skóla. Þar er hægt að mæta öllum hans stuðningsþörfum og meira til. Þar fengi hann frístund á staðnum í umhverfi sem myndi passa honum fullkomnlega. Lítill skóli, notalegt umhverfi og þar myndi hann ekki missa af mörgum kennslustundum eins og t.d í sundi heldur væri námið einstaklingsmiðað á allan hátt. En barnið okkar hefur ekki fengið sundkennslu í 2 ár. Meira að segja veita þau þjónustu að koma barni í og úr skóla. En þó við eigum rétt á Ferðaþjónustu þá hefur hún ekki nýst okkur vel vegna þess hve illa okkar strákur þolir óvissuna sem fylgir henni. Það er ekki í boði að hafa sama bíl eða bísltjóra alltaf og hann bara getur það ekki.

Það er alltaf talað um skóla án aðgreiningar en það er ekki raunveruleikinn. Hópur barna eiga engan veginn sömu tækifæri og hin.

Sem dæmi Sumarhátið og aðrar hátíðar, Einhverfi strákurinn minn þolir ekki hávaðan og mannmergðina, en það þýðir ekki að honum langi ekki að gera það sem er í boði. Ekki fær hann að gera eitthvað í staðinn, hann missir bara af og er HEIMA. Í mörg ár hefur þetta verið svona hjá okkur með okkar einhverfu stráka. Það er í boði að sleppa allskonar en ekki gert eitthvað fyrir þá. Þeir missa bara af og þetta finnst skóla bara ofboðslega vel boðið.

EN Reykjavíkurborg - Virkjun Mannauðs Og Velferðar vill ekki samþykkja og gera þjónustusamning. Það væri gert með því að Heimaskóli þá þessi almenni skóli er í samstarfi með hinum skólanum og þá er sá skóli sérskólinn skráður sem sérdeild.

Garðabær, Hafnarfjarðarbær, Kópavogsbær: hafa öll gert samning við þennan skóla á sömu forsendum og við erum að benda á.

Lagalega séð geta þeir neitað okkur, ég skil það vel. En mér finnst mannúðarlega séð alls ekki. Þeir hlusta ekki á okkar rök og þeirra sem koma að málinu okkar heldur hefur starfsfólks Velferðarsvið Reykjavíkurborgar frekar bara óskað okkur innilega til hamingju með að vera kominn inní nýjan almennan skóla í öðru hverfi.

Þessu er haldið alveg til streitu svo staðan er sú að við getum ekki enn fengið pláss í sérúrræði þrátt fyrir að Reykjavíkurborg eigi ekki pláss fyrir hann í viðeigandi úrræði.

Foreldrar þurfa að berskjalda sig í þeirri von að eitthvað breytist í þessum málaflokki. Ég skrifa þennan status af því ég er sorgmædd yfir mikilli mismunun á börnum. Ég deili mörgu persónulegu bara í þeirri veikri von að þeir sem sjá um fjármagn, eða passa upp á réttindi barna sjái hversu brýnt þetta málefni er.

Þið getið ekki ýmindað ykkur þann fjölda fólks sem hefur haft samband við mig verandi í svipaðri stöðu. Mikið af því fólki hefur farið með málin lengra en samt erum við stöðnuð. Einnig hefur stór fjöldi þessa hóps misst heilsu sína í þessari baráttu. En kulnun foreldra fatlaðra barna er því miður mjög algeng. Kulnunina er þá mikið til að rekja í það að berjast fyrir réttindum, þjónustu, aðgengi og að barnið sé samþykkt og fái að vera partur af samfélagi án þess að bara sé verið að bjóða barninu að "sleppa" bara að vera í áfanga, sleppa að mæta á hátíðir, sleppa að taka þátt og það sé talið vera inclusion.

Það er oft misskilningur hvað skóli án aðgreiningar og hugtakið inclusion þýðir.

Gerum samfélagið betra, ekki líta bara í aðra átt þótt þú eigir ekki fatlað barn. Vinnum saman í því að róa í sömu átt og gera það að sjálfsögðum hlut að hér ríki jafnrétti.

Höfundur er Sara Rós Kristinsdóttir, móðir, eigandi Lífsstefnu og þáttarstjórnandi hlaðvarpsins 4 vaktin.