Barningur foreldra geti leitt til þunglyndis og örorku Eiður Þór Árnason skrifar 25. júlí 2023 10:09 Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, telur að ef grunur vakni um einhverfu eigi ekki að bíða með alla þjónustu fram að því að greining liggi fyrir. Fram að því eigi að taka mið af einkennum. Bylgjan Formaður Einhverfusamtakanna segir börn þurfa að bíða í allt að fjögur ár eftir einhverfugreiningu og stjórnvöld hafi lengi vitað af vandanum. Það skipti miklu máli fyrir börn að fá nauðsynlega þjónustu sem fyrst og barningur foreldra endi sjaldan við greiningu. Langvarandi barátta þeirra við kerfið geti jafnvel leitt til þunglyndis og örorku. Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum. Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Ása hyggst selja húsið og flytur ásamt börnum sínum Erlent Sundhnúksgígaröðin að verða búin Innlent Ögurstund runnin upp í Karphúsinu Innlent Kæla öll „hraunaugu“ og loka þeim Innlent Læknar á lokastigi og nýr taktur hjá kennurum Innlent Fjölskyldan brást vel við nýju húðflúri þingmannsins Innlent Vinstrið muni bera sigur úr býtum að öllu óbreyttu Innlent Vargöldin á Haítí versnar hratt Erlent „Þetta var mjög skrýtin stemning“ Erlent Fleiri fréttir Læknar á lokastigi og nýr taktur hjá kennurum Biskup fagnar hækkun sóknargjalda Sundhnúksgígaröðin að verða búin Vinstrið muni bera sigur úr býtum að öllu óbreyttu Breyting á eldgosinu og stór dagur í Karphúsinu Ögurstund runnin upp í Karphúsinu Fjölskyldan brást vel við nýju húðflúri þingmannsins Kæla öll „hraunaugu“ og loka þeim Minni virkni í miðgígnum Vextir og kosningar í Sprengisandi Réttindalausir stútar á ferðinni Engar sýnilegar breytingar á hraunflæði eða krafti Ók á ljósastaur við Grensásveg Eldur kviknaði í bíl í Mosfellsbæ Læknar fara þokkalega bjartsýnir inn í morgundaginn Viðreisn stærst samkvæmt nýrri kosningaspá en mjótt á munum Sjálfstæðisflokkurinn hafi lagt til niðurskurð á hverju ári Hefur gefið Landgræðslunni 26 milljónir króna í formi fræja Mikilvægt að Bláa lónið geti opnað sem fyrst Hvetja íbúa Suðurnesja til að spara heita vatnið Varnaraðgerðir í Svartsengi og umdeild yfirhalning hjá Jaguar Ísland virðir handtökuskipan á hendur Netanjahú Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Hildur hnýtir í Sigurð og sakar hann um ýkjur Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Sjá meira
Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum.
Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Ása hyggst selja húsið og flytur ásamt börnum sínum Erlent Sundhnúksgígaröðin að verða búin Innlent Ögurstund runnin upp í Karphúsinu Innlent Kæla öll „hraunaugu“ og loka þeim Innlent Læknar á lokastigi og nýr taktur hjá kennurum Innlent Fjölskyldan brást vel við nýju húðflúri þingmannsins Innlent Vinstrið muni bera sigur úr býtum að öllu óbreyttu Innlent Vargöldin á Haítí versnar hratt Erlent „Þetta var mjög skrýtin stemning“ Erlent Fleiri fréttir Læknar á lokastigi og nýr taktur hjá kennurum Biskup fagnar hækkun sóknargjalda Sundhnúksgígaröðin að verða búin Vinstrið muni bera sigur úr býtum að öllu óbreyttu Breyting á eldgosinu og stór dagur í Karphúsinu Ögurstund runnin upp í Karphúsinu Fjölskyldan brást vel við nýju húðflúri þingmannsins Kæla öll „hraunaugu“ og loka þeim Minni virkni í miðgígnum Vextir og kosningar í Sprengisandi Réttindalausir stútar á ferðinni Engar sýnilegar breytingar á hraunflæði eða krafti Ók á ljósastaur við Grensásveg Eldur kviknaði í bíl í Mosfellsbæ Læknar fara þokkalega bjartsýnir inn í morgundaginn Viðreisn stærst samkvæmt nýrri kosningaspá en mjótt á munum Sjálfstæðisflokkurinn hafi lagt til niðurskurð á hverju ári Hefur gefið Landgræðslunni 26 milljónir króna í formi fræja Mikilvægt að Bláa lónið geti opnað sem fyrst Hvetja íbúa Suðurnesja til að spara heita vatnið Varnaraðgerðir í Svartsengi og umdeild yfirhalning hjá Jaguar Ísland virðir handtökuskipan á hendur Netanjahú Fjölmiðlabann í kjaradeilu kennara Hildur hnýtir í Sigurð og sakar hann um ýkjur Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Sjá meira
„Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01
Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27