Alþjóðlegur dagur lupus/rauðra úlfa Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2023 07:30 Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Magnús Karl er hæfastur rektorsframbjóðenda Ástráður Eysteinsson Skoðun Kjósum opnara grunnnám Toby Erik Wikström Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir Skoðun Hver reif kjaft við hvern? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Betri starfsaðstæður og skilvirkari háskóli Silja Bára Ómarsdóttir Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun Ríkisábyrgð á 1.490 milljarða króna? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar Skoðun Ríkisábyrgð á 1.490 milljarða króna? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Hver reif kjaft við hvern? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kjósum opnara grunnnám Toby Erik Wikström skrifar Skoðun Magnús Karl er hæfastur rektorsframbjóðenda Ástráður Eysteinsson skrifar Skoðun Betri starfsaðstæður og skilvirkari háskóli Silja Bára Ómarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar Skoðun Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Vopnakaup íslenska ráðamanna Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Samstaðan er óstöðvandi afl Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hegða sér eins og ofdekraðir unglingar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tryggjum framtíð endurnýjanlegrar orku á Íslandi Íris Lind Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar Skoðun Gunnar Smári hvað er hann? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar Skoðun Ísland er leiðandi ljós og hvatning til fjölmiðla Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Vertu meðbyr mannúðar Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Fegurð sem breytir skólum Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Það læra börnin sem fyrir þeim er haft Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Verður Frelsið fullveldinu að bráð? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar Sjá meira
Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands.
Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun
Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar
Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar
Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar
Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar
Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar
Skoðun Björn Þorsteinsson as Rector - A visionary leader uniting disciplines and driving innovation Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar
Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir Skoðun
Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun