Sjúkratryggingar Íslands

Þann 1. apríl síðastliðinn sendu Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) frá sér yfirlýsingu vegna umræðu um réttindi fólks til að sækja sér læknismeðferðir innan EES svæðisins.

Í gegnum störf mín sem varaformaður Samtaka um endómetríósu þekki ég til tilvika þar sem illa hefur gengið fyrir sjúklinga með endómetríósu að fá greiðsluþátttöku frá SÍ auk þess sem ég hef persónulega reynslu af því.

Miðað við reynslu mína get ég ekki annað en sett út á þessa yfirlýsingu SÍ, sér í lagi vegna þess að málið er ekki svo einfalt.

Læknismeðferð sem ekki er hægt að veita hér á landi:

SÍ skrifa: Ef biðtími eftir nauðsynlegri læknismeðferð hér á landi er læknisfræðilega óásættanlegur greiða Sjúkratryggingar meðferðarkostnað á heilbrigðisstofnun sem er með samning við hið opinbera, auk fargjalds og dagpeninga vegna ferðarinnar.

Hver tekur ákvörðun um hvort biðtíminn sé læknisfræðilega óásættanlegur?

Ég veit fyrir víst að biðtími eftir aðgerðum vegna endómetríósu er frá níu mánuðum og allt að tveimur árum. Það, er ekki ásættanlegur biðtími fyrir einstakling sem getur ekki sinnt einföldum húsverkum vegna verkja.

Embætti Landlæknis hefur gefið út viðmiðunarmörk um bið eftir læknisþjónustu og samkvæmt þeim er ásættanlegur biðtími eftir aðgerð/meðferð hjá sérfræðingi 90 dagar. Einnig stendur þar “Í öllum tilvikum er átt við þann tíma sem líður frá því að sjúklingur hefur samband við veitendur heilbrigðisþjónustu út af einkennum eða frá því að þörf fyrir viðkomandi þjónustu er greind.” En hvað með okkur sem fáum ekki greiningu, er vísað frá eða lendum ítrekað á læknum sem neita því að þörf sé á aðgerð? Okkar eina von er að leita erlendis.

Sjálf var ég búin að veltast um í heilbrigðiskerfinu í mörg ár, orðin óvinnufær og ófær um að sinna sjálfri mér og fjölskyldunni vegna verkja, mæði og þrekleysis. Ég var jú komin með greiningu um endómetríósu en þar sem komin voru mörg ár síðan legið var tekið úr mér átti ekki að vera möguleiki á að þessi sjúkdómur væri enn að framkalla hjá mér veikindi, og hvað þá í öndunarfærum. Sumarið 2020 var ég ekki búin að ná að draga djúpt andann í heilt ár og einu svörin sem ég fékk voru að ég væri bara svona kvíðin og þyrfti lyf við því. Þar sem ég þekki sjálfa mig töluvert betur en þeir læknar sem ég var búin að hitta ætlaði ég aldeilis ekki að fara á lyf við einhverju sem ég vissi að væri ekki að hrjá mig. Ég hafði samband við lækni í Evrópu, sendi honum sjúkrasöguna mína ásamt öllum þeim myndgreiningum sem ég hafði farið í (11 myndatökur á 17 mánuðum) og óskaði eftir ráðgjöf. Þar kom í ljós að endómetríósa var sannarlega enn að valda mér veikindum, bæði í kviðarholi og á þind! Ég bað þennan lækni um að skrifa bréf til Sjúkratrygginga Íslands, bað minn heimilislækni einnig um að gera slíkt hið sama þar sem hún var búin að standa með mér í þessu og sendi ég umsókn til SÍ um fyrir fram ákveðna læknismeðferð innan Evrópu sem ekki er hægt að framkvæma hér á landi. Ég stóð auðvitað í fullri trú um að ef hægt væri að framkvæma þessa meðferð hér á landi væri vissulega búið að því eða í það minnsta segja mér frá því!

Svar SÍ var stutt og laggott “Sjúkratryggingum Íslands hefur borist umsókn um greiðsluþátttöku í læknismeðferð þinni á Bucharest endometriosis centre, Búkarest, Rúmenía. Umsóknin var tekin fyrir af Siglinganefnd þann 21.12.2020. Er það álit Siglinganefndar að meðferð sé í boði hér á landi. Umsókninni hefur því verið synjað.”

Ég sendi inn fyrirspurn til að fá upplýsingar um hvar á Íslandi ég gæti fengið þessa meðferð en fékk ekki svar.

Valkvæð aðgerð erlendis:

SÍ skrifa: “Kjósi sjúkratryggður hins vegar að sækja meðferð erlendis til einkarekinnar heilbrigðisstofnunar gilda aðrar reglur. Sjúkratryggingar greiða í slíkum tilvikum sömu fjárhæð og þjónustan myndi kosta ef hún væri veitt hér á landi. Þá er ekki greiddur ferðakostnaður eða dagpeningar.” Nú þekki ég ekki til annara sjúklinga og þeirra meðferða sem aðrir kjósa að sækja erlendis en ég get staðfest það að við, sem höfum farið erlendis til að fá meðferð við endómetríósu gerðum það ekki til að fara í skemmtiferð til útlanda. Við fórum erlendis vegna þess eins að hér á landi var enga hjálp að fá og það getur varla skrifast á valkvæði.

Þar sem þetta var eina endurgreiðslan sem ég gat farið fram á eftir að hafa kært niðurstöðu SÍ til Úrskurðarnefndar Velferðarmála ákvað ég að gera það og sendi afrit af öllum reikningum sem ég greiddi á spítalanum. Það er agalega sárt að geta eingöngu sent inn reikninga frá spítalanum því þó það hafi verið stærsti kostnaðarliðurinn þá er allt hitt fljótt að telja. Ég þurfti til dæmis að versla mikið af lyfjum í apóteki, ég þurfti að vera í landinu í 11 daga eftir aðgerð og greiða fyrir gistingu, kaupa mér mat og ferðast á milli gististaðar og spítala með leigubílum þar sem ég var með þvaglegg og skurðsár, maðurinn minn þurfti að taka sér frí frá vinnu og einnig móðir mín þar sem einhver þurfti að hugsa um heimilið og svo má auðvitað ekki gleyma fluginu.

Spítalakostnaðurinn úti hljóðaði upp á 697 þúsund krónur en ég fékk það ekki allt til baka, SÍ millifærði 619.815 krónur inn á reikning minn án útskýringa. Ég veit ekki eftir hvaða verðskrá þau fara, hvaða meðferð og hvað kostar þetta á Landspítala? Hversu lengi liggur sjúklingur inni eftir þá meðferð?

Ég þarf á annarri, umfangsmeiri aðgerð að halda í náinni framtíð og hverjir eru mínir valkostir? Jú, ég get beðið í nokkra mánuði eftir viðtali við sérfræðing og ef viðkomandi samþykkir að framkvæma aðgerð þá þarf ég að bíða í enn fleiri mánuði eftir henni. Þá er ekki víst að ég nái ákjósanlegum bata þar sem þekking á endómetríósu í öndunarfærum er ekki mikil á Íslandi. Ég get bókað tíma hjá eina vottaða endómetríósu sérfræðingi landsins Jóni Ívari Einarssyni á Klíníkinni. Þar er biðtíminn, samkvæmt viðmiðunarmörkum Landlæknis læknisfræðilega ásættanlegur en þar þarf ég að greiða á bilinu 700 – 1.200 þúsund krónur sem Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt. Sú aðgerð myndi samt ekki ná yfir allt sem þarf að gera hjá mér þar sem lungnaskurðlæknir þarf að vera með í minni aðgerð. Það má því segja að ég væri hreinlega að kasta peningunum út um gluggann með því að fara þá leið. Ég gæti líka farið sömu leið og ég fór fyrir rúmu ári síðan, farið til annars lands og borgað 1.200 þúsund krónur fyrir utan flug og gistingu og sótt svo um endurgreiðslu hjá SÍ fyrir 619 þúsund krónum.

Á Íslandi eru í gildi lög nr. 74 um réttindi sjúklinga. Í 3. gr laganna kemur fram að ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita" og ,,Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.”

Eins og framangreint sýnir eru þessi mál hins vegar ekki eins einföld og yfirlýsing SÍ gefur til kynna. Verklag SÍ þarf að vera gagnsætt og heilbrigðisyfirvöldum ber að sinna öllum sjúklingum, ekki einungis þeim sem glíma við þekktari sjúkdóma.

Höfundur er varaformaður Samtaka um endómetríósu.