Ungur kappi úr Vogum fyrstur Ís­lendinga í car-t krabba­meins­með­ferð

Móðir hans er Sunneva Mist Kiernan en hún segir að baráttan við krabbameinið hafi verið löng og ströng. Sjúkdómur Ólivers Storms hefur reynst afar erfitt tilfelli.

„Staðan í dag er ágæt, þannig séð,“ segir Sunneva Mist í samtali við Vísi. Hún og barnsfaðir hennar Kristján Óli Emilsson eru búsett í Vogum á Vatnsleysuströnd ásamt syni sínum.

„Hann greinist í desember 2018, tæplega fjögurra ára og það var allt komið á hvolf á einum degi. Áður en við vissum vorum við flutt inn á barnaspítalann, mjög skrítið allt saman. Okkur var kippt út úr veruleikanum. Allt í einu voru að koma jól. Ég sá jólaskrautið og áttaði mig á því að ég hafði gleymt því í heila viku, að það væru komin jól. Þetta var eins og lest keyri á mann,“ segir Sunneva Mist.

Egill Þór ekki fyrstur

Vísir greindi frá því í vikunni að Egill Þór Jónsson, borgarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins, hafi undanfarnar vikur og mánuði háð baráttu við eitilfrumukrabbamein. Hann er nú staddur í Lundi í Svíþjóð og mun gangast undir nýja hátæknimeðferð við illskeyttu krabbameini. 

Því var haldið fram í góðri trú að Egill Þór væri fyrstur Íslendinga til að undirgangast slíka meðferð sem heitir car-t. En það reyndist á misskilningi byggt og leiðréttist hér með.

Óliver Stormur er frumkvöðull á þessu sviði. Í apríl í fyrra undirgekkst hann hliðstæða meðferð í Kaupmannahöfn.

Meðferðin er flókin en gengur út á að frumur eru teknar úr sjúklingi, þeim erfðabreytt, dælt svo aftur inn í sjúklinginn nokkrum vikum síðar í þeirri von um að þær ráðist á æxlið og drepi það fyrir fullt og allt.

Í einangrun vegna Covid

Sunneva Mist segir car-t-frumurnar hafi náð að halda niðri krabbameinsfrumum í Óliver.

„En þær eru ofvirkar ennþá og eru ekki bara að taka það sem þær eiga að taka heldur líka af góðu frumunum sem skilar sér í skertu ónæmiskerfi. Hann er í varnareinangrun heima, hann má ekki fá þetta Covid og hefur því ekki fengið að fara í skólann fyrir jólafrí. Sú er staðan í dag. Meðan hann er að byggja sig upp og ónæmiskerfið er lélegt. Þá verður hann að vera heima,“ segir Sunneva Mist.

Hún segir að krabbameinsteymi Ólivers segi að óæskilegt sé að hann fái Covid, hann og hans kerfi er óskrifað blað.

„Hann er fyrstur að fá car-t meðferð og þau vita ekki hvaða áhrif Covid hefði á hann. Erfitt að segja til um það.“

Sunneva Mist greinir talsverða viðhorfsbreytingu gagnvart heimsfaraldrinum. Lengi vel hafi sóttvarnaaðgerðir miðast við að passað hafi verið upp á gamla fólkið og viðkvæma einstaklinga. En nú vilji allir fara að djamma.

Staðan þegar Óliver varð fjögurra ára

Eins og geta má nærri hefur sjúkdómur Ólivers tekið sinn toll og reynt á. Sunneva Mist birti fyrir þremur árum pistil á Facebook-síðu sinni en tilefnið þá var fjögurra ára afmæli Ólivers Storms.

Í dag er þessi hetja 4 ára. Síðustu vikur hafa ekki verið þær auðveldustu fyrir hann. Við höfum mikið verið á spítalanum og í einangrun mestmegnis þar á milli. En eins og margir vita greindist hann með bráðaeitilfrumuhvítblæði þann 11. desember síðastliðinn.

Hann er búinn að fara í fimm svæfingar síðan þá og tvær krabbameinsmeðferðir, eina sem tók 5 vikur og aðra sem tók eina viku en var töluvert kraftmeiri og tók mikið á hann líkamlega en síðustu tvær vikurnar hefur hann verið að jafna sig eftir hana. En eftirköstin voru mikil ógleði, þreyta og fleira og andleg vanlíðan sem fylgir því. Það er líka erfitt að vera barn og þurfa að vera alltaf í einangrun.

Hann fær margs konar lyf og núna síðustu daga ekki bara töflur heldur höfum við þurft að gefa honum sprautur heima. Það þarf varla að taka það fram að það er ekki vinsælt.

Næsta meðferð hefst svo á mánudaginn svo að á sunnudagskvöldið mun hann enn á ný leggjast inn á Barnaspítalann.

Hann er að mörgu leyti búinn að “aðlagast” nýja lífsstílnum og er orðinn spenntur fyrir að hafa kósýkvöld uppi á spítala Ekki spillir heldur fyrir hvað allir hjúkrunarfræðingarnir á spítalanum eru frábærir og er hann mjög hrifinn af þeim öllum og á meiraðsegja nokkrar uppáhalds. Svo er læknateymið hans sérhæft í krabbameinslækningum barna og vita þau alveg hvað þau eru að gera og hann er í mjög góðum höndum. Enda teymi á heimsmælikvarða.

Við gerum okkar besta við að reyna að gera þessa lífsreynslu sem jákvæðasta enda alveg nauðsynlegt því heildarmeðferðartíminn er um 130 vikur svo við erum rétt að byrja.

Til hamingju með afmælið elsku kútur

Sá fjórði í Danmörku til að undirgangast meðferðina

„Já, þetta hefur verið mikil keyrsla,“ segir Sunneva en Kristján Óli er húsasmiður en sjálf var hún að vinna á leikskóla og í háskólanámi í leikskólafræðum þegar Óliver Stormur greindist. Hún þurfti að leggja það nám á hilluna og hefur ekki treyst sér til að taka upp þráðinn þar sem frá var horfið. Ekki enn.

Þegar Óliver Stormur fór í sína aðgerð var það í Kaupmannahöfn, hann var sá fjórði í Danmörku til að undirgangast car-t meðferð. En upphaflega hafði slík meðferð verið tekin í gagnið á Norðurlöndum í Osló í Noregi.

„Það er virkt og gott samstarf á Norðurlöndum. Þau sem vinna að þessu þekkjast öll innbyrðis. Þarna er sterkt tengslanet og gott alþjóðlegt samstarf sem þau eru að vinna með,“ segir Sunneva.

Sannkölluð hetja

Þá hefur þekkingu fleygt fram á undanförnum árum og áratugum. Car-t meðferðin er stórmerkileg framför í baráttunni við þennan illvíga sjúkdóm.

„Nú læknast níutíu prósent barna sem greinast með barnahvítblæði. Það var ekki svo fyrir tuttugu árum. En þetta hefur verið upp og ofan. Við höfum átt góða tíma og mjög slæma líka. Hann hefur tvisvar lent á gjörgæslu á þessum þremur árum en svo verið hress í marga mánuði og þá hefur ekkert komið uppá. Þannig að það er allur gangur á þessu.“

Það sem uppúr stendur eftir allt þetta langa og stranga ferðalag er hversu mikill kappi hinn ungi Vogamaður er. Óliver er að sögn Sunnevu búinn að prófa allan pakkann: Margar lyfjameðferðir, þá í geislameðferð í átta skipti til að undirbúa hann beinmergsskipti. Og svo car-t meðferðina. Móðir hans segir það rétt, hann sé sannkölluð hetja.