„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 26. nóvember 2019 11:30 Margrét og fjölskylda er búsett í Texas í Bandaríkjunum. Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira