Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Fjöldi fórnarlamba eftir skothríð og íkveikju í kirkju mormóna Erlent Skora á Snorra að gefa kost á sér Innlent Árásir stóðu yfir í rúma tólf tíma Erlent Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Innlent Banna dróna yfir Danmörku Erlent Lögreglan með málið til rannsóknar Innlent Með bílinn fullan af fíkniefnum Innlent Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Innlent Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Innlent Segist hafa hafnað boði til einkaeyju Epsteins Erlent Fleiri fréttir Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Reiknað með afskiptum af öllum samkomum Vítisengla Lögreglan með málið til rannsóknar Áframhaldandi aðgerðir gegn Vítisenglum Geirfinnsmálið, orkuöflun, gjaldeyrishöftin og íslenskan á Sprengisandi Drógu aflvana bát í land í Neskaupstað Með bílinn fullan af fíkniefnum „Það verður boðið fram í nafni VG“ Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Þór sækist eftir endurkjöri Furðar sig á þjóðaröryggisráði og rándýr barnaafmæli Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Þyrlan kölluð út vegna vélsleðaslyss á Langjökli „Gervigreind er líka fyrir heimilið“ Hringvegurinn opnaður á ný klukkan 17 Snæfellsnes orðið að vistvangi UNESCO „Stór húsnæðis- og efnahagspakki“ á leiðinni Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Þungir dómar ekki óvæntir og fyrsti vistvangur landsins Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Fjöldi fórnarlamba eftir skothríð og íkveikju í kirkju mormóna Erlent Skora á Snorra að gefa kost á sér Innlent Árásir stóðu yfir í rúma tólf tíma Erlent Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Innlent Banna dróna yfir Danmörku Erlent Lögreglan með málið til rannsóknar Innlent Með bílinn fullan af fíkniefnum Innlent Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Innlent Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Innlent Segist hafa hafnað boði til einkaeyju Epsteins Erlent Fleiri fréttir Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Reiknað með afskiptum af öllum samkomum Vítisengla Lögreglan með málið til rannsóknar Áframhaldandi aðgerðir gegn Vítisenglum Geirfinnsmálið, orkuöflun, gjaldeyrishöftin og íslenskan á Sprengisandi Drógu aflvana bát í land í Neskaupstað Með bílinn fullan af fíkniefnum „Það verður boðið fram í nafni VG“ Loka aftur fyrir umferð á slóðum Vítisengla „Þjóðaröryggisráð er ekki upp á punt“ Rak frá Bretlandi til Íslands á einum mánuði Bátur sekkur við Hafnarfjarðarhöfn Ellilífeyrisþegar sá hópur sem hafi það einna best Rándýr og stórbrotin afmæli hitta ekki í mark hjá krökkunum Þór sækist eftir endurkjöri Furðar sig á þjóðaröryggisráði og rándýr barnaafmæli Aftur flagnar Vesturbæjarlaug: „Eins og hún sé með skallablett“ Þyrlan kölluð út vegna vélsleðaslyss á Langjökli „Gervigreind er líka fyrir heimilið“ Hringvegurinn opnaður á ný klukkan 17 Snæfellsnes orðið að vistvangi UNESCO „Stór húsnæðis- og efnahagspakki“ á leiðinni Afplána líklegast í fjögur til fimm ár á Litla Hrauni Þungir dómar ekki óvæntir og fyrsti vistvangur landsins Ferðamaður réðst á leiðsögukonu: „Ísland hefur brugðist mér“ Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30