Skora á ráðherra að bæta þjónustu við fólk og börn með heilaskaða

Árlega glíma um fjörutíu börn við varanlegar afleiðingar eftir heilaáverka hér á landi en aðeins eitt til þrjú þeirra fá viðeigandi greiningu og meðferð. Börnin fá þá oft ranga greiningu um ADHD. Fagfólk í heilbrigðiskerfinu afhenti ráðherra áskorun í dag vegna mikillar þarfar á bættri þjónustu við fólk með heilaskaða á Íslandi.

Árlega hljóta um 1.000 til 1.500 manns höfuðáverka á Íslandi og helmingur er börn undir 19 ára aldri. Stór hluti fær ákominn heilaskaða sem hefur varanlegar afleiðingar á heilastarfsemina, svo sem persónuleikabreytingar eða minnisskerðingu.

Ný úttekt Hugarfars, samtaka einstaklinga með heilaskaða, sýnir að í dag fá einungis um 10-20 prósent sérhæfða meðferð, en það er bara brot af þeim fjölda sem þarf á henni að halda. Eftir sitja um 80-90 prósent án greiningar, meðferðar og eftirfylgni.

Fagfólk í heilbrigðiskerfinu og Hugarfar afhentu Svandísi Svavarsdóttur, heilbrigðisráðherra, áskorun í dag, en í henni segir að ekki sé til heildstæð stefna í málaflokknum. 

Grensás og Reykjalundur eru einu staðirnir á landinu þar sem boðið er upp á meðferð. Guðrún Karlsdóttir yfirlæknir á Reykjalundi, segir að mun færri en þurfa komist að. „við erum kannski að sinna þessari greiningu og endurhæfingu í ákveðinn tíma þó við þyrftum í raun að geta sinnt mun fleirum. Síðan vantar langtímaúrræði,“ segir Guðrún en einstaklingar með færnisskerðingu þurfa langtímaeftirlit sem er ekki í boði. Það geti haft slæmar afleiðingar að fólk fái ekki rétta greiningu.

„Fyrst og fremst kannski bara félagslegar afleiðingar. Það er einangrun og andleg vanlíðan og fleira,“ segir Guðrún.

Þá er ekki til nein endurhæfing fyrir börn með heilaskaða. Samkvæmt rannsóknum Dr. Jónasar Halldórssonar taugasálfræðings, fá um 500 einstaklingar undir 19 ára aldri heilaáverka árlega og eru að minnska kosti 40 af þeim sem glíma við varanlegar afleiðingar. Hins vegar fá einungis eitt til þrjú börn viðeigandi greiningu. „Það merkir það að það eru meiri líkur til að þessir einstaklingar takist að við umtalsverðar afleiðingar til lengri tíma,“ segir Jónas.

Þá segir Jónas að börn séu oft greind með ADHD eða aðrar raskanir þegar í raun sé vandamálið heilaskaði, enda séu einkenni oft svipuð. 

Hópurinn skorar á ráðherra að skipa nefnd til að vinna að heildarstefnumótun í málefnum fólks með heilaskaða.

„Og skilgreina hvernig þetta ferli á að vera og hvernig á að sinna þessum hópi. Svo þarf náttúrulega að veita fjármagn til þess að við getum sinnt þessu betur,“ segir Guðrún.