„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Björk styður æskuvinkonu sína sem sætir svívirðingum Innlent Bein útsending: Mótmæla handtöku Möggu Stínu Innlent Magga Stína handtekin í nótt af Ísraelsher Innlent Langþreyttur á TikTok áreiti og rasískum orðsendingum skólakrakka Innlent Hitnar undir feldi Lilju Innlent Óheppileg „læk“ Reykjavíkurborgar: „Okkur þykir þetta miður“ Innlent Hefur áhyggjur af unga fólkinu Innlent Dularfull brotlending nærri Area 51 Erlent Keyrt á vegfaranda í Skeifunni Innlent Takmörk á því hversu langt Ísraelar geti farið til að verja hafnbann Innlent Fleiri fréttir Ford vörubíll árgerð 1930 gefinn Byggðasafni Árnesinga „Ég ætla ekki að jarða hann, ég ætla að hafa hann á lífi“ Mamma Möggu Stínu gerir upp erfiðan dag Útlendingastofnun: Ekkert bendi til ómannúðlegrar meðferðar í Króatíu Hitnar undir feldi Lilju Játaði að hafa stolið tugum milljóna úr dánarbúi móður sinnar Játaði áralangt kynferðisofbeldi gegn stjúpdóttur sinni Bein útsending: Mótmæla handtöku Möggu Stínu Fékk aðsvif og missti bílinn yfir á annan vegarhelming Hefur áhyggjur af unga fólkinu Ungir Sjálfstæðismenn vilja stöðva hælisveitingar Sér fram á margar klukkustundir í fullkominni óvissu Takmörk á því hversu langt Ísraelar geti farið til að verja hafnbann Keyrt á vegfaranda í Skeifunni Óheppileg „læk“ Reykjavíkurborgar: „Okkur þykir þetta miður“ Hafa rætt við ísraelsk stjórnvöld og sett fram kröfur vegna Margrétar Björk styður æskuvinkonu sína sem sætir svívirðingum „Minnir á saltveðrið mikla“ Magga Stína tekin höndum og gular viðvaranir í kortunum Stúlkan komin í leitirnar Bændum verulega brugðið vegna breytinga á búvörulögum Ákærður fyrir stunguárás á Seltjarnarnesi Magga Stína handtekin í nótt af Ísraelsher Átján sagt upp í Seljahlíð Fyrri degi heimsóknar lauk með kvöldverði í forsetahöllinni Sást blóðugur fyrir utan fjölbýlishús Langþreyttur á TikTok áreiti og rasískum orðsendingum skólakrakka „Það er sárt að þurfa að horfa á eftir þeim“ Ekki hlutverk stjórnarandstöðunnar að halda uppi stemmingu Segir réttast að ráðherra dragi drögin í heild sinni til baka Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Björk styður æskuvinkonu sína sem sætir svívirðingum Innlent Bein útsending: Mótmæla handtöku Möggu Stínu Innlent Magga Stína handtekin í nótt af Ísraelsher Innlent Langþreyttur á TikTok áreiti og rasískum orðsendingum skólakrakka Innlent Hitnar undir feldi Lilju Innlent Óheppileg „læk“ Reykjavíkurborgar: „Okkur þykir þetta miður“ Innlent Hefur áhyggjur af unga fólkinu Innlent Dularfull brotlending nærri Area 51 Erlent Keyrt á vegfaranda í Skeifunni Innlent Takmörk á því hversu langt Ísraelar geti farið til að verja hafnbann Innlent Fleiri fréttir Ford vörubíll árgerð 1930 gefinn Byggðasafni Árnesinga „Ég ætla ekki að jarða hann, ég ætla að hafa hann á lífi“ Mamma Möggu Stínu gerir upp erfiðan dag Útlendingastofnun: Ekkert bendi til ómannúðlegrar meðferðar í Króatíu Hitnar undir feldi Lilju Játaði að hafa stolið tugum milljóna úr dánarbúi móður sinnar Játaði áralangt kynferðisofbeldi gegn stjúpdóttur sinni Bein útsending: Mótmæla handtöku Möggu Stínu Fékk aðsvif og missti bílinn yfir á annan vegarhelming Hefur áhyggjur af unga fólkinu Ungir Sjálfstæðismenn vilja stöðva hælisveitingar Sér fram á margar klukkustundir í fullkominni óvissu Takmörk á því hversu langt Ísraelar geti farið til að verja hafnbann Keyrt á vegfaranda í Skeifunni Óheppileg „læk“ Reykjavíkurborgar: „Okkur þykir þetta miður“ Hafa rætt við ísraelsk stjórnvöld og sett fram kröfur vegna Margrétar Björk styður æskuvinkonu sína sem sætir svívirðingum „Minnir á saltveðrið mikla“ Magga Stína tekin höndum og gular viðvaranir í kortunum Stúlkan komin í leitirnar Bændum verulega brugðið vegna breytinga á búvörulögum Ákærður fyrir stunguárás á Seltjarnarnesi Magga Stína handtekin í nótt af Ísraelsher Átján sagt upp í Seljahlíð Fyrri degi heimsóknar lauk með kvöldverði í forsetahöllinni Sást blóðugur fyrir utan fjölbýlishús Langþreyttur á TikTok áreiti og rasískum orðsendingum skólakrakka „Það er sárt að þurfa að horfa á eftir þeim“ Ekki hlutverk stjórnarandstöðunnar að halda uppi stemmingu Segir réttast að ráðherra dragi drögin í heild sinni til baka Sjá meira