Ekkert öðru­vísi að eiga barn með Downs

„Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn.

„Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum.

„Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“

Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg.

„Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja.

Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul.

„Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“

Rólegra fæðingarorlof

Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt.

„Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn.

„Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“

Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn.

„Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“

Stutt í leikskóla og þriðja barnið

Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni.

„Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja.

Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst.

„Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“