Sárt að þurfa að verða sér úti um ó­lög­leg efni við dag­legum verkjum

Fyrir tveimur árum greindist Hólmsteinn Bjarni Birgisson með tvo ólæknandi taugasjúkdóma, Small fiber neuropathy og large fiber neuropathy en áður hafði hann greinst með vefjagigt.

„Í mínu tilfelli eru sjúkdómarnir vegna sjálfsofnæmi þó læknar viti ekki hvaðan þeir koma, sem pirrar mig jafn mikið og taugalækna.“ 

Sjúkdómarnir svipa til MS og Parkinson en þeim fylgja miklir verkir, heilaþoka og svefnleysi. 

„Þessir verkir eru rosalegir, stöðugir verkir allan daginn og ofsaleg þreyta, en ég á mjög misjafna daga. Góðu dagana nýti ég til að gera eitthvað, hitta strákana og svona en þarf að borga fyrir það síðar.“

Lífið var fullkomið

Vegna einkenna getur hann ekki tekið þátt í daglegu lífi eins og áður.

„Það er þungur kross að labba um og vera orðinn öryrki. Ég var iðnaðarmaður í vinnu, með stóra fjölskyldu og lífið var alveg frábært. Það var allt fullkomið.“

Nú sé veruleikinn annar enda vaknar hann alla morgna með verki.

„Og svo er það bara misjafnt hversu miklir verkirnir eru. Stundum átta ég mig á því á morgnanna að þessi dagur er búinn, ég mun aldrei ná mér almennilega af stað í dag.“

Hrakað mikið á síðasta ári og lyfin ekki virkað

Hann segist hafa þurft að læra að lifa upp á nýtt í samlyndi við sjúkdómana.

„Ég þarf að samþykkja það og ég veit að það hefur birst í fjölmiðlum að ég sé hræddur við að lenda í hjólastól en ég veit ekki hvað það er langur tími fyrir mig en það gerist á endanum. Síðasta ár hefur tekið mig hratt niður og við vitum ekki af hverju það er.“

Þá hafi hann reynt að komast að hjá íslenskri erfðagreiningu til að fá svör við því hvað valdi sjúkdómnum.

„Ég hef prufað öll þau lyf sem taugalæknar og læknar hafa lagt fyrir mig, öll þessi helstu taugalyf, lyf við parkinson og MS, miðtaugalyf og fleiri lyf. Þetta eru mjög sterk og dýr lyf en það hefur ekkert af þessu virkað fyrir mig. Það er mjög sárt.“

Þarf að nálgast lausn með ólöglegum hætti

 Vegna mikilla verkja ákvað hann að prófa CBD olíu sem er lögleg hér á landi og inniheldur náttúrulegan kanabi-díóða en er án virka vímuefnisins THC.

Hólmsteinn segir olíuna hafa gagnast honum að einhverju leyti en það eina sem slái af alvöru á verkina sé kannabis með virka efninu THC. Efnið er flokkað sem eiturlyf hér á landi og þarf hann því að nálgast það með ólöglegum hætti.

„Og það þykir mér mjög sárt því fyrir mér er þetta lyf og ég hefði viljað sjá þetta í höndunum á færum læknum.“

Biður um hjálp

Enda segist hann finna hjálp í efninu. „En ég þarf aðstoð til að fá það í gegn að ég fái þetta lyf.“

„Ég horfi á þetta sem lyf og ég þarf mitt lyf til að geta fúnkerað betur, verið verkjaminni og forðast þessi köst sem hellast yfir mig þegar ég geng of langt í virkni.“

Hann vill sjá kannabis leyft hér á landi undir eftirliti lækna. Það geti hjálpað mörgum þó það henti ekki öllum. „En ég þarf á því að halda og ég bið um hjálp.“

Hólmsteinn segist verkjaður allan daginn ef hann getur ekki stuðst við efnið. „Alltaf verkjaður, alltaf þreyttur, alltaf með smá heilaþoku og horfi á líkamann bregðast mér.“

Hann segist hafa kynnt sér notkunina vel hjá Hampfélaginu og bindur miklar vonir við að stjórnvöld setji málið á dagskrá.

Danir eru meðal þeirra þjóða sem hafa leyft kannabis í lækningaskyni.

„Ef Danir eru komnir með þetta sem sína heitustu útflutningsvöru og hafa góðar tekjur af því þá er það vissulega eitthvað sem við ættum að skoða líka, ef við lítum á peningahliðina, en þetta gæti fyrst og fremst komið sem hjálpartæki inn í heilbrigðiskerfið og létt undir hjá svo mörgum.“

Geti hjálpað mörgum

Enda sé hægt að rækta kannabis víða hér á landi.

„Fyrst og fremst er baráttan að fá þessi lyf lögleg og ég hvet alla til að kynna sér þetta. Þetta er ekki lyf sem leysir allan heimsins vanda en þetta getur hjálpað mörgum.“

Þá segir hann marga lækna, sem hann hefur rætt við, jákvæða fyrir lögleiðingu kannabis í lækningaskyni.

„Við þurfum ekkert að finna upp hjólið enda er þessi planta mörg þúsund ára gömul. Ef þetta strandar á rannsóknum þá ættum við að gera þessar rannsóknir hér. Við eigum vel menntaða lækna og marga sérfræðinga innan Hampfélagsins sem hefur varið mörgum árum í að kynna sér plöntuna.“

Vonast eftir fundi með ráðherra

Hann segist hafa sent erindi til margra þingmanna en fengið lítil viðbrögð og segir að það væru forréttindi að fá fund með heilbrigðisráðherra um málið.

„Ég vona að ég fái þau forréttindi að fá að hitta hann.“