„Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 11. september 2022 09:01 Ragnar Bjarnason með hóp ungmenna á skútu í Svíþjóð. RAX „Myndirnar sýna hraust ungmenni í jákvæðu ljósi og ekki sem fórnarlömb, sem svo oft er gert með sjúklinga,“ segir Ragnar Bjarnason barnalæknir á Landspítalanum. Ljósmyndarinn Ragnar Axelsson fylgdi með í sumarbúðir ungmenna með sykursýki. Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið „Léleg“ hönnun gervigreindar reyndist mannanna verk Menning Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Enginn í joggingbuxum í París Lífið Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum Sjá meira
Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX
Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Lífið Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Lífið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi Lífið „Léleg“ hönnun gervigreindar reyndist mannanna verk Menning Kynntust í Keflavík og gista saman í villu í Kenýa Ferðalög „Hættið að senda mér gervigreindarmyndbönd af pabba“ Bíó og sjónvarp Enginn í joggingbuxum í París Lífið Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Lífið Andri og Anne selja í Fossvogi Lífið Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Lífið Fleiri fréttir Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Maður geti þurft að díla við „konu sem er á túr“ og í vondu skapi „Mikilvægt að íslenskt samfélag virði alla sem Íslendinga“ Gefur endurkomu undir fótinn Enginn í joggingbuxum í París Guðrún er með sólarsellurafmagn í sautján fermetra húsi sínu Embla Wigum flytur aftur á Klakann Helgi Ómars útskrifaður sem heilsumarkþjálfi Stelur af Sigga Bond: „Þá ætla ég að tala við Hannes Hólmstein“ „Finn ekki fyrir pressu“ Þórunn Elísabet og Jón selja í Vesturbænum Götulistamaðurinn Jójó látinn Hvernig er best að byggja upp traust? Þótti ekki viðeigandi að gefa fagaðilum gervitittlinga „Guð skapaði þig og hann gerir ekki mistök“ „Finnst við oft gleyma þeim sem geta ekki tjáð sig“ Dreymir um að finna fólkið sem gaf hana frá sér Krúttlegustu áheyrnarprufur ársins Kossaflens á klúbbnum Sjóðheitar skvísur í hvolpajóga brutu næstum Internetið Sárþjáður Eyfi sendur með sjúkrabíl og skellt í aðgerð „Hálfur áratugur með þér my love“ Herra stal hundi Sunnevu og tók með í Bannað að hlæja Enn veldur Britney áhyggjum Sjá meira