„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Vala Grand og Brynjólfur flytja á Skagann Lífið Árin hjá Spotify ævintýri líkust Lífið Fyrst skíði og nú golf Lífið Rétturinn sem fær konurnar niður á hnén Lífið Brady og Bloom sagðir sólgnir í Sweeney Lífið „Svo leiðinlegt að pæla hvað öðru fólki finnst“ Tónlist „Takk Hreyfill frá Vorsabæ“ Lífið Drakk ógeðslega illa og hætti eftir blindafyllerí Lífið Forsala á Kaleo seldist upp á innan við mínútu Tónlist Djöfullinn klæðist Prada á ný Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Slær á létta strengi í þinginu og afhenti ráðherra „Gyllta tappann“ Kviðdómur komst að niðurstöðu í fjórum fimm ákæruliða Diddy Of Monsters and Men gefa út nýtt lag Brady og Bloom sagðir sólgnir í Sweeney Fyrst skíði og nú golf Rétturinn sem fær konurnar niður á hnén „Takk Hreyfill frá Vorsabæ“ Vala Grand og Brynjólfur flytja á Skagann Árin hjá Spotify ævintýri líkust Einar fékk meira hár en Baldur „Öruggt athvarf fyrir hinsegin samfélagið“ Stjörnulífið: Suðræn sæla og seiðandi kroppar Drakk ógeðslega illa og hætti eftir blindafyllerí „Aldrei grátið jafn mikið af gleði“ „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Vala Grand og Brynjólfur flytja á Skagann Lífið Árin hjá Spotify ævintýri líkust Lífið Fyrst skíði og nú golf Lífið Rétturinn sem fær konurnar niður á hnén Lífið Brady og Bloom sagðir sólgnir í Sweeney Lífið „Svo leiðinlegt að pæla hvað öðru fólki finnst“ Tónlist „Takk Hreyfill frá Vorsabæ“ Lífið Drakk ógeðslega illa og hætti eftir blindafyllerí Lífið Forsala á Kaleo seldist upp á innan við mínútu Tónlist Djöfullinn klæðist Prada á ný Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Slær á létta strengi í þinginu og afhenti ráðherra „Gyllta tappann“ Kviðdómur komst að niðurstöðu í fjórum fimm ákæruliða Diddy Of Monsters and Men gefa út nýtt lag Brady og Bloom sagðir sólgnir í Sweeney Fyrst skíði og nú golf Rétturinn sem fær konurnar niður á hnén „Takk Hreyfill frá Vorsabæ“ Vala Grand og Brynjólfur flytja á Skagann Árin hjá Spotify ævintýri líkust Einar fékk meira hár en Baldur „Öruggt athvarf fyrir hinsegin samfélagið“ Stjörnulífið: Suðræn sæla og seiðandi kroppar Drakk ógeðslega illa og hætti eftir blindafyllerí „Aldrei grátið jafn mikið af gleði“ „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Sjá meira