„Það hefur ekkert barn orðið eftir undir sófa“

Hún segir að fólk eigi fyrir fram ekki að ákveða hvað fólk með fötlun getur og segir faðmlög ekki úrslitakost í hæfni foreldra til þess að annast börn. Við hittum Ingu Björk nú á dögunum en hún gímir við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA og notar hjólastól í daglegu lífi. Hún útskýrir NPA aðstoðina og hvernig hún virkar fyrir hennar fjölskyldu en hún og sambýliskona hennar eignuðust son fyrir einu og hálfu ári. Eva Laufey Kjaran ræddi við Ingu í Íslandi í dag á Stöð 2 gærkvöldi.

„Við Freyja höfum þekkst lengi bæði í gegnum réttindabaráttuna og svo erum við bara vinkonur en þessi umræða snerti mig mjög djúpt vegna þess að mér fannst vera fella dóm um alla fatlaða foreldra. Þegar fólk er að gefa sér hvað fatlað fólk getur og getur ekki gert þá er það á sama tíma að alhæfa um fatlaða foreldra,“ segir Inga og heldur áfram.

Umræðan tekin aftur og aftur

„Ég verð svo hissa þegar fólk telur sig geta dæmt um fólk sem það þekkir ekki neitt. Að það geti sagt svona andstyggilega hluti um að hún geti ekki séð fyrir barni, barninu myndi líða illa hjá henni og jafnvel verri hlutir eins og beinlínis hótanir. Þetta er líka mjög særandi og mér fannst svo ótrúlegt að við værum ekki lengra komin heldur en þetta. Málið hennar Freyju er búið að taka sjö ár. Við hverja vörðu sem hún hefur náð höfum við tekið þessa umræðu aftur og aftur.“

Inga segist sjálf hafa fundið fyrir fordómum í tengslum við þessi málefni.

„Ég og konan mín þurftum að fara í tæknifrjóvgunarferli til að fá aðstoð við barneignir og mér fannst ég upplifa í því ferli vantrú á að ég gæti sinnt þessu hlutverki og mér fannst spurningarnar mjög svona fáfróðar eins og t.d. hvað ég ætlaði að gera ef barnið með skríða undir sófa. Mér fannst þetta svo skrítið því börn eru alltaf að skríða undir sófa og það hefur ekkert barn orðið eftir undir sófa,“ segir Inga og glottir.

„Ég er náttúrulega með aðstoðarkonu sem aðstoðar mig við allar athafnir daglegs lífs,“ Inga hefur verið með aðstoðarkonur í níu ár frá því að hún var nítján ára og flutti á höfuðborgarsvæðið.

Fjarstæðukennt fyrir okkur

„Aðstoðarkonurnar mínar eru í rauninni bara framlenging af mér. Þær aðstoða mig við allt sem ég get ekki gert sjálf, þær hjálpa mér við að elda, þær keyra bílinn minn til þess að keyra mig um, þær hjálpa mér við heimilishald, ef vinir mínir eru að flytja þá koma þær og aðstoða. Þetta er bara yndislegt samstarf á milli okkar, samband á jafningjagrundvelli.“

Inga segir að samstarfið gangi mjög vel en aðstoðarkonurnar taka í raun engar ákvarðanir um líf Ingu og hún ræður ferðinni alfarið sjálf. Hún segist hafa rekist á ummæli eins og að aðstoðarkonurnar séu í raun foreldrar barna sem eiga fatlaða foreldra.

„Þetta er svo fjarstæðukennt fyrir okkur sem erum með börn og NPA aðstoðarfólk inni á heimilinu því aðstoðarfólk manns er algjörlega í bakgrunninum og í aukahlutverki. Þær eru ekki foreldrar hans og nein nánd á milli þeirra þó að honum finnist þær ótrúlega skemmtilegar. Hann er ótrúlega meðvitaður um það að ég er mamma hans og ég þarf aðstoða við margt. Hann t.d. fattar að ef hann vill koma í fangið mitt þá þarf hann aðeins að bíða.“

Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.