Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga Skoðun Skoðun Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Áfram Breiðholt og Kjalarnes! Skúli Helgason skrifar Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vesturlönd mega ekki leyfa Pútín að skrifa leikreglurnar Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Gulur september María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason skrifar Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Reiði á tímum allsnægta Jökull Gíslason skrifar Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Tölur segja ekki alla söguna Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Enn úr sömu sveitinni Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Palestínsk börn eiga betra skilið Anna Lúðvíksdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Öll dýrin í skóginum eiga að vera vinir Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Meira að segja Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 76 dagar sem koma aldrei aftur Einar Guðnason skrifar Skoðun Er popúlismi kenning um siðferði? Einar Gísli Gunnarsson skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun
Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar
Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar
Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun
Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun