Mamma Ellu Dísar tilkynnt til barnaverndaryfirvalda Erla Hlynsdóttir skrifar 8. desember 2010 14:45 Ella Dís er komin aftur heim til Íslands og aftur byrjuð að brosa „Ella Dís er aftur orðin hraust og orðin hún sjálf. Hún dillar sér og brosir og er aftur orðin yndislega hún. Ég vona bara að þetta haldist svona í aðra átján mánuði, að minnsta kosti," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar. Þær mæðgur komu aftur heim frá Englandi á fimmtudag þar sem Ella Dís lá á spítala. Ragna hafði þá útskrifað dóttur sína af Barnaspítala Hringsins, án samráðs við lækna þar, og farið með hana til Englands. Áður en Ella Dís lagðist inn hafði hún misst meðvitund sem rakin var til þess hversu lítið natríum var í líkamanum. Fyrir þessi veikindi nú hafði Ella Dís ekk veikst alvarlega í hálft annað ár og farið í tvær vel heppnaðar stofnfrumumeðferðir. Ella Dís á aftur tíma hjá læknunum í Englandi í janúar en þeir eru að reyna að grafast fyrir um ástæður þess að natríummagnið varð eins lágt og raun bar vitni. Ragna er því þegar byrjuð að safna fyrir ferðinni. Þar sem faðir Ellu Dísar er breskur nýtur hún ákveðinna réttinda þar í landi en Ragna þarf engu að síður að borga ferðakostnað og hótelgistingu, auk annars tilfallandi kostnaðar.Óttaðist um líf barnsins Eins gleðilegt og það er að Ella Dís er á batavegi ber þó skugga á þá hamingju þar sem læknar á Barnaspítala Hringsins hafa tilkynnt Rögnu til barnaverndaryfirvalda vegna þess að hún fór út með Ellu Dís, þrátt fyrir mótmæli lækna hennar hér. „Læknarnir ásaka mig um að hafa tekið slæma ákvörðun með því að fara með hana út. En ég óttaðist um líf barnsins míns og taldi þetta hið eina rétta í stöðunni," segir hún.Alvarlegar ásakanir Að sögn Rögnu hafa læknar Barnaspítalans ennfremur tilkynnt hana til landslæknisembættisins vegna opinberrar gagnrýni hennar á störf lækna á Barnaspítalanum. „Ég hef staðið mig vel og finnst leiðinlegt að þeir hafi ákveðið að fara þessa leið. Ég hef bara verið að lýsa minni upplifun og mínum tilfinningum þegar ég hef talað við fjölmiðla og bloggað um hvernig læknarnir haga sér gagnvart dóttur minni. Þeir segja að ég hafi verið að koma fram með alvarlegar ásakanir. Mér finnst eins og það sé verið að reyna að þagga niður í mér," segir hún.Varnarlaus móðir Ragna upplifir sig eina og varnarlausa í þessari stöðu og segist ekki vita hvert hún eigi að leita ef eitthvað bjátar á hjá Ellu Dís. „Þetta er árás á mig. Núna líður mér þaning að ég geti ekki farið með dóttur mína á eina spítalann okkar. Ég hef helgað líf mitt umönnun Ellu Dísar. Ég hef gert mitt til að sjá um hana eins vel og ég get. Mér finnst ég vera algjörlega varnarlaus og reyni að umkringja mig með góðum vinkonum og fólki sem styður mig í að berjast fyrir réttlætinu," segir hún. Ragna reynir að vera sterk en finnst mótlætið mikið. „Ég trúi ekki að þetta sé að gerast og það rétt fyrir jólin. Ég held jólin hátíðleg fyrir börnin mín en innst inni er ég með kvíðahnút. Ég reyni að vera jákvæð og bjartsýn. Ég hef ekki gert neitt rangt og mér finnst mjög leiðinlegt að þetta sé staðan. ÉG vil ekki standa í neinum leiðindum," segir hún. Þegar blaðamaður hafði samband við Barnaspítalann og bar orð Rögnu undir lækni þar fengust þau svör að starfsfólk gæti ekki tjáð sig um einstök mál vegna trúnaðarskyldu. Ella Dís er tæplega fimm ára gömul en þegar hún var á öðru aldursári fór að bera á lömun í höndum sem ágerðist hratt og eftir mikla þrautargöngu hjá læknum komust þeir að þeirri niðurstöðu að hún væri með sjálfsofnæmi.Tenglar:Bloggsíða móður Ellu DísarFacebook-síða Ellu Dísar Fréttir ársins 2010 Tengdar fréttir „Ég hef aldrei séð barnið mitt svona hræðilega þjáð“ „Hún er enn meðvitundarlaus, í einhvers konar dái," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar sem liggur alvarlega veik á Barnaspítala Hringsins. Ella Dís fékk magapest fyrir um tveimur vikum og hefur hún ekki náð að jafna sig. Ástæða veikindanna er þó enn ókunn. „Læknarnir komust að því að hún var hættulega lág í sódíum og vilja meina að hún sé jafnvel með heilabjúg, þess vegna sé hún svona meðvitundarlaus og sé ekki með okkur," segir Ragna. 15. nóvember 2010 10:44 Ella Dís er komin til meðvitundar Ella Dís opnaði augun seint í gær og er komin til meðvitundar. „Mér fannst hún samt ekki alveg þekkja mig en þetta er skref fram á við og ég vona svo og bið að framhaldið sé aðeins upp á við," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem lá meðvitundarlaus á Barnaspítala Hringsins. Eins og Vísir sagði frá í gær var ástand Ellu Dísar mjög alvarlegt en svo virðist sem líðan hennar sé betri í dag. 16. nóvember 2010 10:41 „Ég vil ekki bíða og sjá lengur, ég vil bara að eitthvað sé gert." „Við erum bara að labba upp á spítala, enska kerfið er svolítið erfitt. Hún hefur ekki verið inni hérna lengi svo það tók tíma að finna hana í kerfinu,“ segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem er núna stödd í London. 22. nóvember 2010 21:33 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Segir notkun eldflaugarinnar fela í sér stigmögnun átaka Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bættu krakkpípu við styttu Nínu Sæmundsson í Los Angeles Erlent Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Innlent Hótaði heimilismönnum með skærum Innlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Innlent Pam Bondi kemur í stað Matt Gaetz Erlent Fleiri fréttir Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Sjá meira
„Ella Dís er aftur orðin hraust og orðin hún sjálf. Hún dillar sér og brosir og er aftur orðin yndislega hún. Ég vona bara að þetta haldist svona í aðra átján mánuði, að minnsta kosti," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar. Þær mæðgur komu aftur heim frá Englandi á fimmtudag þar sem Ella Dís lá á spítala. Ragna hafði þá útskrifað dóttur sína af Barnaspítala Hringsins, án samráðs við lækna þar, og farið með hana til Englands. Áður en Ella Dís lagðist inn hafði hún misst meðvitund sem rakin var til þess hversu lítið natríum var í líkamanum. Fyrir þessi veikindi nú hafði Ella Dís ekk veikst alvarlega í hálft annað ár og farið í tvær vel heppnaðar stofnfrumumeðferðir. Ella Dís á aftur tíma hjá læknunum í Englandi í janúar en þeir eru að reyna að grafast fyrir um ástæður þess að natríummagnið varð eins lágt og raun bar vitni. Ragna er því þegar byrjuð að safna fyrir ferðinni. Þar sem faðir Ellu Dísar er breskur nýtur hún ákveðinna réttinda þar í landi en Ragna þarf engu að síður að borga ferðakostnað og hótelgistingu, auk annars tilfallandi kostnaðar.Óttaðist um líf barnsins Eins gleðilegt og það er að Ella Dís er á batavegi ber þó skugga á þá hamingju þar sem læknar á Barnaspítala Hringsins hafa tilkynnt Rögnu til barnaverndaryfirvalda vegna þess að hún fór út með Ellu Dís, þrátt fyrir mótmæli lækna hennar hér. „Læknarnir ásaka mig um að hafa tekið slæma ákvörðun með því að fara með hana út. En ég óttaðist um líf barnsins míns og taldi þetta hið eina rétta í stöðunni," segir hún.Alvarlegar ásakanir Að sögn Rögnu hafa læknar Barnaspítalans ennfremur tilkynnt hana til landslæknisembættisins vegna opinberrar gagnrýni hennar á störf lækna á Barnaspítalanum. „Ég hef staðið mig vel og finnst leiðinlegt að þeir hafi ákveðið að fara þessa leið. Ég hef bara verið að lýsa minni upplifun og mínum tilfinningum þegar ég hef talað við fjölmiðla og bloggað um hvernig læknarnir haga sér gagnvart dóttur minni. Þeir segja að ég hafi verið að koma fram með alvarlegar ásakanir. Mér finnst eins og það sé verið að reyna að þagga niður í mér," segir hún.Varnarlaus móðir Ragna upplifir sig eina og varnarlausa í þessari stöðu og segist ekki vita hvert hún eigi að leita ef eitthvað bjátar á hjá Ellu Dís. „Þetta er árás á mig. Núna líður mér þaning að ég geti ekki farið með dóttur mína á eina spítalann okkar. Ég hef helgað líf mitt umönnun Ellu Dísar. Ég hef gert mitt til að sjá um hana eins vel og ég get. Mér finnst ég vera algjörlega varnarlaus og reyni að umkringja mig með góðum vinkonum og fólki sem styður mig í að berjast fyrir réttlætinu," segir hún. Ragna reynir að vera sterk en finnst mótlætið mikið. „Ég trúi ekki að þetta sé að gerast og það rétt fyrir jólin. Ég held jólin hátíðleg fyrir börnin mín en innst inni er ég með kvíðahnút. Ég reyni að vera jákvæð og bjartsýn. Ég hef ekki gert neitt rangt og mér finnst mjög leiðinlegt að þetta sé staðan. ÉG vil ekki standa í neinum leiðindum," segir hún. Þegar blaðamaður hafði samband við Barnaspítalann og bar orð Rögnu undir lækni þar fengust þau svör að starfsfólk gæti ekki tjáð sig um einstök mál vegna trúnaðarskyldu. Ella Dís er tæplega fimm ára gömul en þegar hún var á öðru aldursári fór að bera á lömun í höndum sem ágerðist hratt og eftir mikla þrautargöngu hjá læknum komust þeir að þeirri niðurstöðu að hún væri með sjálfsofnæmi.Tenglar:Bloggsíða móður Ellu DísarFacebook-síða Ellu Dísar
Fréttir ársins 2010 Tengdar fréttir „Ég hef aldrei séð barnið mitt svona hræðilega þjáð“ „Hún er enn meðvitundarlaus, í einhvers konar dái," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar sem liggur alvarlega veik á Barnaspítala Hringsins. Ella Dís fékk magapest fyrir um tveimur vikum og hefur hún ekki náð að jafna sig. Ástæða veikindanna er þó enn ókunn. „Læknarnir komust að því að hún var hættulega lág í sódíum og vilja meina að hún sé jafnvel með heilabjúg, þess vegna sé hún svona meðvitundarlaus og sé ekki með okkur," segir Ragna. 15. nóvember 2010 10:44 Ella Dís er komin til meðvitundar Ella Dís opnaði augun seint í gær og er komin til meðvitundar. „Mér fannst hún samt ekki alveg þekkja mig en þetta er skref fram á við og ég vona svo og bið að framhaldið sé aðeins upp á við," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem lá meðvitundarlaus á Barnaspítala Hringsins. Eins og Vísir sagði frá í gær var ástand Ellu Dísar mjög alvarlegt en svo virðist sem líðan hennar sé betri í dag. 16. nóvember 2010 10:41 „Ég vil ekki bíða og sjá lengur, ég vil bara að eitthvað sé gert." „Við erum bara að labba upp á spítala, enska kerfið er svolítið erfitt. Hún hefur ekki verið inni hérna lengi svo það tók tíma að finna hana í kerfinu,“ segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem er núna stödd í London. 22. nóvember 2010 21:33 Mest lesið Vaktin: Bílaplanið þakið hrauni Innlent Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Innlent Segir notkun eldflaugarinnar fela í sér stigmögnun átaka Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bættu krakkpípu við styttu Nínu Sæmundsson í Los Angeles Erlent Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Innlent Hótaði heimilismönnum með skærum Innlent Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Innlent Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Innlent Pam Bondi kemur í stað Matt Gaetz Erlent Fleiri fréttir Jafnast ekki út að vera með annan fótinn í hrauni og hinn í ís Stöðug virkni í nótt og og litlar breytingar Hótaði heimilismönnum með skærum Sigmundur hafi viljað í kennslustund með nemendum Gætu kosið strategískt þegar svo margir flokkar eru á mörkunum Funda áfram hjá sáttasemjara á morgun „Fólki er frekar misboðið“ Gosið gætið varað í nokkrar vikur Endalok goshrinunnar teygist inn á mitt næsta ár Bílaplan á bólakafi, könnun og frambjóðanda misboðið Höfðu ekki áhyggjur af lóninu sjálfu Skilorðsbundinn dómur yfir strætóbílstjóra staðfestur Veit ekki hver getur tekið við gögnunum Refsing Jaguars þyngd verulega Sjálfstæðisflokkur og Miðflokkur takist á í bergmálshelli Samið um sjálfstæða leikskóla í Reykjavík Vilja byggja vísindasetur fyrir almenning í Háskólabíói Útlit fyrir að varnir Bláa lónsins haldi Hart tekist á um fyrirætlanir Heidelberg í Þorlákshöfn Bein útsending: Hver er sýn flokkanna á lífskjör eldra fólks? Verkföll boðuð í fjórum grunnskólum í janúar „Þetta var bara besta stund kosningabaráttunnar til þessa“ Komust langt að gosinu því það gleymdist að loka veginum Nýsköpun eða „rándýr aðgangur“?: 300.000 króna heilskimun aftur á boðstólnum Telur Bláa lónið öruggt vegna varnargarðanna Káfaði á konu á salerni skemmtistaðar Segir komið fram við sig eins og glæpamann fyrir að vilja vera heima í Grindavík „Ekki rólegur með hraunið ofan á“ Samfylkingin bætir við sig í fyrsta sinn síðan í maí og Píratar úti Varar við sprengjum á svæðinu við gosstöðvarnar Sjá meira
„Ég hef aldrei séð barnið mitt svona hræðilega þjáð“ „Hún er enn meðvitundarlaus, í einhvers konar dái," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar sem liggur alvarlega veik á Barnaspítala Hringsins. Ella Dís fékk magapest fyrir um tveimur vikum og hefur hún ekki náð að jafna sig. Ástæða veikindanna er þó enn ókunn. „Læknarnir komust að því að hún var hættulega lág í sódíum og vilja meina að hún sé jafnvel með heilabjúg, þess vegna sé hún svona meðvitundarlaus og sé ekki með okkur," segir Ragna. 15. nóvember 2010 10:44
Ella Dís er komin til meðvitundar Ella Dís opnaði augun seint í gær og er komin til meðvitundar. „Mér fannst hún samt ekki alveg þekkja mig en þetta er skref fram á við og ég vona svo og bið að framhaldið sé aðeins upp á við," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem lá meðvitundarlaus á Barnaspítala Hringsins. Eins og Vísir sagði frá í gær var ástand Ellu Dísar mjög alvarlegt en svo virðist sem líðan hennar sé betri í dag. 16. nóvember 2010 10:41
„Ég vil ekki bíða og sjá lengur, ég vil bara að eitthvað sé gert." „Við erum bara að labba upp á spítala, enska kerfið er svolítið erfitt. Hún hefur ekki verið inni hérna lengi svo það tók tíma að finna hana í kerfinu,“ segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar, sem er núna stödd í London. 22. nóvember 2010 21:33