„Að fá þessa greiningu er ekki enda­punktur“

Í kjölfarið fór Sigurður að skoða bernsku sína, skólagöngu og samskipti upp á nýtt og úr varð bókin Bláa sólin. Þar rekur tryggingastærðfræðingurinn hjá Seðlabanka Íslands fyrstu þrjátíu ár ævinnar og skoðar hvernig einhverfan birtist í hegðun og samskiptum hans löngu áður en nokkur fann nafn á það.

Frásögnin er bæði persónuleg uppgjörsvinna og tilraun til að sýna hvernig einhverfa getur farið fram hjá umhverfinu árum saman. Bókin er hluti af viðleitni Sigurðar til að hjálpa öðrum í svipaðri stöðu.

Var kallaður „Siggi hættessu“

Sigurður fæddist í Hafnarfirði en ólst upp í Reykjavík. Hann gekk í Álftamýrarskóla og lýsir því að þegar hann horfir til baka sjái hann betur hvernig einhverfan birtist hjá sér í bernsku, þótt hvorki hann né umhverfi hans hafi áttað sig á því á þeim tíma.

„Ég man ekki hvað ég var gamall, kannski níu eða tíu ára, þegar ég sá mynd í sjónvarpinu um lítinn dreng sem foreldrarnir ná litlu sambandi við. Ég hef alveg örugglega ekki séð sjálfan mig í þessum dreng. Þetta var líklega allt sem ég vissi sjálfur um einhverfu í bernsku. Foreldrar mínir sendu mig til barnasálfræðings þegar ég var sjö ára og skólinn hafði margvíslegar áhyggjur af mér. Líkt og sagt hefur verið með til dæmis ADHD og námsörðugleika voru þessir hlutir bara ekkert að uppgötvast í sama mæli á þessum tíma.“

Sem barn skar Sigurður sig úr á ýmsa vegu.

„Þetta lýsti sér líka í því að krakkarnir áttu auðvelt með að æsa mig upp. Ég var á tímabili kallaður „Siggi, hættu þessu“, af því ég sagði alltaf: „Hættu þessu.“ En þegar farið var að stríða mér fyrir að segja það fór ég að reyna aðrar leiðir, eins og að elta krakkana. Ég komst svona auðveldlega í uppnám. Fólk hefur líklega haldið að þetta væri bara skap hjá mér og að ég þyrfti að læra að stilla það.“

Sigurður rifjar jafnframt upp að þegar hann var í yngri bekkjum grunnskóla hafi hann verið með kennara sem fór alltaf í kaffi eftir frímínútur og skildi börnin eftir. Til að hafa frið í stofunni tók kennarinn Sigurð með sér fram, þar sem hann sat einn á gangi og horfði á klukkuna á meðan kennararnir drukku kaffi.

„Ég myndaði í raun ekki nein almennileg vinatengsl fyrr en ég var orðinn nálægt níu ára. Ég man til dæmis að þegar ég var níu ára bauð ég fjórum strákum úr bekknum í afmæli og enginn þeirra kom, þeir sögðust bara allir hafa gleymt því. En ég er í góðu sambandi við öll skólasystkini mín úr grunnskóla í dag, þó að ýmislegt hafi gengið á í gamla daga.“

Hálfgerður bekkjartrúður

Þrátt fyrir félagslegar áskoranir átti Sigurður ekki í neinum námserfiðleikum og telur jafnvel að hann hafi komist upp með ýmislegt sökum þess hvað hann var góður námsmaður.

„Ég var kannski það sem maður myndi í dag segja ofvirkur í tali. Ég talaði sjálfur um að ég væri hálfgerður bekkjartrúður, ég var að vekja athygli, reyna að komast inn í hópinn. Þegar ég byrjaði í unglingadeildinni komu hins vegar fram ýmis hegðunareinkenni sem við gömlu skólasystkinin hlæjum að í dag. Ég fór til dæmis oft að fá það sem ég kallaði „hitabeltisótt“ og klæddi mig úr peysunni og settist út í glugga. Svo byrjaði ég líka að kasta penna upp í loftið. Þetta var svona endurtekin hegðun.“

Vildi ekki vera álitinn skrýtinn

Andstætt þeirri staðalímynd sem margir hafa af einhverfum börnum voru áhugamál Sigurðar mörg og fjölbreytt; hann æfði ýmsar íþróttir og lærði á píanó en um tíu ára aldurinn tóku við fótboltinn og skákíþróttin.

„Ég hafði eiginlega engan áhuga á fótbolta áður og var alltaf týpan sem var valin síðastur í liðið. En upp úr tíu ára aldri fór ég að hafa áhuga og tók hann mjög alvarlega. Veturinn 1979til 1980 mundi ég öll úrslitin í fyrstu deildinni á Englandi, það voru 22 lið. Ég var í strætó og lék mér stundum að því að búa til fjögurra liða mót út frá þessum úrslitum. En ég sagði engum frá þessu, af því ég vildi ekki vera álitinn skrýtinn, ekki einu sinni af fólki í kringum mig sem hafði líka áhuga á fótbolta. Ég hafði alltaf mikinn áhuga á skák en fór þó ekki að æfa af alvöru fyrr en um 14 ára aldur í Taflfélagi Reykjavíkur.“

Gettu betur

Sigurður valdi Menntaskólann við Hamrahlíð og taldi áfangakerfið henta sér betur. Eitt af því sem stendur sérstaklega upp úr frá þeim árum er þátttaka hans í Gettu betur. Hann hafði snemma áhuga á keppninni og reyndi oftar en einu sinni að komast í lið skólans.

„Ég fór í liðið 1987 og við duttum út á móti Fjölbrautaskóla Vesturlands á Akranesi. Ég missti nú út úr mér að það væri hrikalegt að tapa fyrir svona „skunkaskóla“ eins og ég kallaði hann. Þetta er svolítið fyndið því konan mín var í Fjölbrautaskóla Vesturlands á þessum tíma,“ segir Sigurður glettnislega.

„Við klikkuðum á því að vita ekki í hvaða bók Bjartur í Sumarhúsum var persóna. Íslenskukennararnir í MH voru alveg brjálaðir. Svo reyndi ég að komast í liðið 1988. Við vorum látin bíða inni í herbergi og tekin inn einn í einu. Ég var tekinn inn frekar seint og þegar loksins kom að mér var ég orðinn svo stressaður að ég komst ekki í liðið.

Næsta ár gerði ég eitthvað sem er mér frekar erfitt og sem ég geri mjög sjaldan: ég laug. Ég sagðist þurfa að flýta mér og þurfti því að vera fyrstur inn, bara til að losna við stressið af því að þurfa að bíða. Mér fannst ég eiga það skilið af því ég ætti að vera svo góður í svona spurningum. Og ég komst í liðið. Við urðum þá fyrsta lið Menntaskólans í Hamrahlíð til að komast í sjónvarpið.“

Stundum óþarflega hreinskilinn

Eftir menntaskóla hóf Sigurður nám í stærðfræði við Háskóla Íslands. Á þriðja ári kynntist hann eiginkonu sinni, Sigríði Hjördísi Jörundsdóttur, á háskólaballi. Þau fluttu síðar til Kaupmannahafnar í fjögur ár þar sem hann lauk tryggingastærðfræðináminu og þar eignuðust þau son sinn. 

Þegar Sigurður kom aftur heim fór hann að leita sér fótfestu á vinnumarkaði.

„Atvinnuviðtöl hafa nú stundum vafist svolítið fyrir mér, einkum vegna hreinskilni. Ég man eftir einu viðtali í Kaupmannahöfn þar sem ég var spurður hverjir væru kostir mínir og gallar. Þegar ég fór að tala um gallana fór ég að tala um að ég ætti það til að taka hluti of alvarlega og særast of mikið ef einhver segði eitthvað um mig. Ég sá eftir því að hafa verið svona óþarflega hreinskilinn.“

Hann kenndi stærðfræði í MR og FG áður en nýjar dyr opnuðust vorið 1998 þegar Kaupþing var að stækka hratt. Sigurður fór í viðtal þar sem Sigurður Einarsson, þáverandi forstjóri, sat sjálfur fyrir svörum. Hann var ráðinn á staðnum.

„Hjá Kaupþingi var ég í fjögur ár. Eftir það fór ég til Fjármálaeftirlitsins. Þar er svo margt sem maður er bundinn trúnaði um að mér fannst bara ágætt að stoppa þar í bókinni. Það hefur oft verið áskorun að geta ekki alltaf sagt allan sannleikann. Ég hef lent í því að koma út af fundum og sjá eftir því að hafa verið kannski of sammála síðasta ræðumanni.“

Féll í „gildrurnar“

Aðdragandinn að einhverfugreiningu Sigurðar árið 2022 var frekar stuttur.

„Það var í lok árs 2021 sem konan mín velti því upp að ég gæti verið einhverfur. Það kom frekar skyndilega. Hún var búin að sjá ákveðin merki hjá mér, til dæmis að ég hef alltaf átt erfitt með að tjá tilfinningar. Þetta var í fyrsta sinn sem ég fór raunverulega að velta þessum möguleika fyrir mér, sem er í rauninni alveg ótrúlegt.“

Sigurður byrjaði á því að taka próf á netinu en mældist ekki „sérstaklega einhverfur“ í fyrstu, eins og hann orðar það.

„En svo áttaði ég mig á því að ég væri kannski búinn að vera að feika hlutina í gegnum tíðina. 

Ég get alveg þrifist í kokteilboðum og sýnt fólki áhuga, en ég þarf að hafa fyrir því.

Þroskaþjálfi að nafni Laufey, sem hafði sérhæft sig í slíkri greiningu, tók Sigurð í próf í lok febrúar 2022.

 „Hún lagði fyrir mig ákveðnar gildrur í samskiptum sem einhverfir eru líklegri til að falla í og ég greinilega féll í þær.“

Húmorinn hjálpar

Eftir að greiningin lá fyrir í apríl 2022 fór Sigurður að setja ýmislegt í nýtt samhengi.

„Þá áttaði ég mig í raun fyrst á ástæðum þess að ég hafði alltaf upplifað mig eitthvað öðruvísi. Laufey sagði mér að einhverfir væru oft nokkrum sekúndubrotum lengur að hugsa; og þá rann upp fyrir mér ljós. Ég hafði til dæmis oft verið pirraður á að komast ekki að í samtölum. Nú veit ég hver ástæðan er þannig að ég get borið hana innra með mér í stað þess að verða reiður. Ef mér tekst að klára hugsunina og byrja að tala getur tvennt slæmt gerst: annaðhvort gríp ég fram í eða ég breyti um umræðuefni algerlega óvart, af því hugsun mín tengir ekki alltaf hluti saman á sama hátt og hjá öðrum.“

Sigurður segir það skjóta skökku við greininguna að hann er oft álitinn þokkalega félagslega sinnaður.

„En ég finn að það reynir á mig í „small talk“ að halda mig við eitthvað sem er nógu áhugavert. Nýlega hef ég tekið upp á því í samkvæmum að kúpla mig út í smá tíma; þá tek ég sirka fimmtán mínútur í að leysa skákþrautir og njóta einveru. Svo kem ég bara ferskur aftur í partýið.“

Þau hjónin kalla einhverfuna hans Sigurðar stundum „Einsa“ í gamni.

„Hún segir stundum við mig að ég eigi ekki að láta „Einsa“ taka völdin.  Um daginn var dóttir mín til dæmis að sýna okkur nýja símann sinn og ég fór bara óvart að tala um eitthvað allt annað. En ég held að ég hafi fyrst og fremst lært að hafa húmor fyrir þessu öllu saman.

Kannski venst maður því aldrei alveg en ég get haft húmor fyrir þessu og hugsa: „Þetta er bara svona.“

Það fylgja einhverfu margvíslegar áskoranir, en einnig styrkleikar, eins og Sigurður lýsir því.

„Ég er til dæmis rosalega lunkinn við að muna afmæli og afmælisdaga, og hef til dæmis oft verið látinn hjálpa til við að muna hvenær afmæli í fjölskyldu konunnar minnar eru. Ef ég heyri einu sinni hvenær fólk er fætt eða hvaða ár, þá gleymi ég því yfirleitt ekki. Þetta verður stundum eiginlega leikur í því að láta ekki á því bera, því það er pínu vandræðalegt að vita hvenær einhver sem maður þekkir ekki mjög vel á afmæli eða er fæddur. En ef ég geri það þá læt ég fylgja með að ég hafi bara þennan eiginleika að muna fæðingardaga og fæðingarár ef ég heyri það einu sinni.

Annað sem fólki í kringum mig finnst mjög áhugavert er að ég er rosalega góður í að tengja saman hluti. Gott dæmi er „Wannabe“ með Spice Girls. Ég veit nákvæmlega hvaða dag það kom út, 8.júlí, árið 1996. Ég heyrði það í útvarpinu fyrir nokkrum árum að það hefði komið út 8. júlí og svo tengdi ég það líka við afmælisdag svilkonu minnar, sem er sama dag.“

Tónlist hefur alltaf gegnt mikilvægu hlutverki í lífi Sigurðar; hann hlustar á hana í vinnunni og segir hana hjálpa sér að verjast áreiti. En Eurovision er í algjörum sérflokki. Sigurður er nefnilega heltekinn af keppninni og man ár og sigurvegara með ótrúlegri nákvæmni, einmitt þá tegund af sértæku minni sem tengist einhverfu. 

Þegar umræðan hófst um hvort Ísland ætti að taka þátt í keppninni vegna Ísraels fékk hann skýra staðfestingu á tengslum áhugamálsins við einhverfuna.

„Þá leið mér svo illa við tilhugsunina um að fá kannski ekki minn hefðbundna „Eurovision-skammt“. Ég mun nú samt horfa á keppnina, og er meira að segja byrjaður að hlusta á lögin.“

Bláa sólin

Í kjölfar greiningarinnar fór Sigurður að finna sterka þörf fyrir að hjálpa öðrum í svipaðri stöðu og bókin Bláa sólin varð hluti af þeirri viðleitni. 

Hann setti af stað söfnun á Karolina Fund þann 6. apríl síðastliðinn og segist hafa fengið mjög góð viðbrögð.

„Fyrst langaði mig að skrifa uppistand en ég áttaði mig á að ég gæti haft áhugaverða sögu að segja og væri með efni í heila bók.“

Bókin segir frá fyrstu þrjátíu árum í lífi Sigurðar og er henni skipt í þrjá hluta: skólagöngu, áhugamál og starfsferil fram að þrítugsaldri. 

Titillinn á sér persónulega skýringu – þegar Sigurður spurði gervigreindina um tattúhugmyndir tengdar einhverfu rifjaðist upp fyrir honum mynd af blárri sól sem hann hafði teiknað þegar hann var sex ára. Þar með lá nafnið beint við.

„Ég var í fyrstu hikandi við að opinbera mig svona, en viðbrögðin hafa sýnt að þetta hafi verið þarft framtak,“ segir hann.

Aðspurður um hvort hann hefði viljað fá greininguna fyrr segist Sigurður ekki viss. 

„Ég þori ekki að spá fyrir um hvernig hugur minn hefði brugðist við. Hefði ég farið minna út að skemmta mér? Hefði ég hætt í stærðfræðinni þegar ég lenti í erfiðleikum? Hefði ég brugðist öðruvísi við vinasamböndum?“ Þessar vangaveltur leiða hann þó að einni afgerandi niðurstöðu: ef eitthvað í lífi hans hefði farið á annan veg er alls óvíst að hann hefði verið staddur á háskólaballi 19. febrúar 1992, þar sem hann kynntist konunni sinni. Af því sambandi hefur síðan sprottið fjölskylda og hann á nú þrjá afkomendur.

„Ég sé ekki eftir neinu, þó að ég sé ekki að mæla með því að fólk bíði með að fá greiningu,“ segir Sigurður að lokum.

„Hugmyndin að bókinni er fyrst og fremst til að hjálpa öðrum. Ég tel mig hafa verið frekar farsælan í lífinu, þrátt fyrir einhverfuna, og vil vera hvatning um að þetta sé ekki einhver dómur. Að fá þessa greiningu er ekki endapunktur.“

Hér fyrir neðan er kafli úr bókinni Bláa sólin:

Fótbolti – „ Af hverju ertu að mæta á æfingar ef þú ert alltaf jafnlélegur “

Ég byrjaði að æfa fótbolta almennilega 10 ára en ég hef líklega prófað að mæta á æfingar eitthvað áður á meðan ég var virkilega lélegur og sparkaði með tánni. Ég byrja á fótboltanum þó að það sé ekki fyrsta frístundin sem ég stundaði. Ég var í dansi þegar ég var 6-7 ára og 6 byrjaði ég líka í Tónmenntaskóla Reykjavíkur þar sem byrjaði að læra á píanó 8 ára. Ég hafði líka prófað eitthvað að fara á sundnámskeið á sumrin. Ég tel mig ekki hafa frá það miklu að segja varðandi þessar tómstundir en fótboltanum er frá heilmiklu að segja.

Ég byrjaði þarna í 6. flokki og var aldrei valinn í liðið. Ég man þó eftir að hafa fengið að spila með B-liðinu á móti Tý frá Vestmannaeyjum á hinum árlega Framdegi sem var alltaf haldinn þá á sumrin og líka að hafa verið á bekknum með B-liðinu á Fylkisvellinum. Ég hélt samt alltaf áfram að mæta og tók þátt í fyrsta knattspyrnuskóla FRAM sem var haldinn sumarið 1979 undir stjórn Ásgeirs heitins Elíassonar.

Á veturna voru haldnar innanhússæfingar í íþróttahúsi Álftamýrarskóla. Ég komst fljótlega upp á lagið með að verða betri í innanhússfótbolta en utanhúss. Hann virtist einhvern veginn henta mér betur og ég þróaðist upp í að verða mjög markheppinn inni. Undir lokin þegar ég var kominn upp í 3. flokk vildi ég bara æfa inni og mætti ekki á utanhússæfingar sem voru líka í boði um haustið. Þá sagði Gylfi Orra sem sá þá um innanhússæfingarnar við mig “Siggi lífið er ekki bara innanhússfótbolti”.

Sumarið 1980 fóru að berast fréttir af mjög efnilegum ungum knattspyrnumanni frá Argentínu sem hét Diego Armando Maradona. Þetta viðurnefni festist við mig í FRAM, þannig að ég var oft kallaður bæði Siggi Maradonna (skrifað viljandi með tveimur n) eða Siggi Donna (sem var reyndar líka viðurnefni knattspyrnumanns sem þá spilaði með ÍA, Sigurðar Halldórssonar, en Halldór faðir hans var kallaður Donni). Þetta viðurnefni var örugglega upphaflega hugsað í hæðni, þar sem knattspyrnuhæfileikar mínir þóttu vera í algjörri andstöðu við Maradona.

Einn af þeim bestu sem æfði hjá FRAM var úr ‘68 árganginum í Álftó og var alltaf kallaður Sammi Gunn því að fullt nafn hans var Samúel Gunnarsson. Einhvern tímann fyrir innanhússæfingu sagði hann við mig “Siggi, af hverju heldurðu alltaf áfram að mæta á æfingar þegar þú ert alltaf jafnlélegur.” Ég vissi bara ekki hverju ég átti að svara og ég geri ráð fyrir að einhverjir hafi hreinlega hlegið. Seinna þegar við vorum báðir komnir í MH var Sammi í ritnefnd símaskrárinnar fyrir skólann. Það tíðkaðist að skrifa oft einhver komment við nöfn nemenda. Við mitt nafn í fyrstu símaskránni stóð “til hinnsta blóðdropa (sic)”. Mig grunaði að þarna væri Sammi að vísa til þess hversu þrautseigur ég var að mæta alltaf á fótboltaæfingar en ég spurði aldrei neinn að því hvað þetta ætti að þýða og kýs að halda mig bara við þá skýringu.