„Þetta má ekki vera feimnis­mál“

Í hálfgerðu móki

Það var fyrir tæpum tveimur árum að Ragnhildur Tinna, eða Tinna eins og hún er alltaf kölluð, byrjaði að missa hárið. 

Upphaf sjúkdómsins nær þó lengra aftur í tímann.

Þegar Tinna var í sjöunda bekk í grunnskóla varð hún vör við tvo skallabletti aftan á hnakkanum. Alopecia getur komið fram fyrirvaralaust hjá fólki á öllum aldri. Tinna hafði alla tíð verið heilsuhraust og stundaði körfubolta af kappi í heimabænum sínum, Grindavík.

„Blettirnir voru samt það litlir að ég gat falið þá og það vissi enginn af þeim. Ég fór til húðlæknis og fékk sterasprautur og eftir rúmlega ár hurfu blettirnir.“

Svo virðist sem sjúkdómurinn hafi síðan lagst í dvala í tæpa tvo áratugi, alveg til ársins 2023.

Þá var Tinna orðin 32 ára og var búin að kynnast eiginmanni sínum, Matthíasi Bernhöj Daðasyni og þau höfðu eignast dætur sínar tvær, þær Malenu Rós og Amelíu Ólöfu sem voru orðnar fjögurra ára og tveggja ára. Einn daginn tók hún eftir því að það voru byrjaðir að myndast skallablettir aftan á hnakkanum.

„Það helltist yfir mig sama skelfingin og ég hafði upplifað þarna áður fyrr þegar ég var í sjöunda bekk. Og það var auðvitað rosalegt sjokk; að þurfa allt í einu að díla við þetta allt saman aftur.“

Alopecia er sem fyrr segir sjálfsónæmissjúkdómur sem orsakast af því að ónæmiskerfið ræðst á hársekki og veldur þar af leiðandi því að hárið dettur af.

Skýring sjúkdómsins er þó ókunn. Viðkomandi þarf að erfa ákveðin sjálfsónæmisgen, en það er samt ekki nægilegt til að sjúkdómurinn komi fram. Yfirleitt er eitthvað ytra áreiti sem kemur sjúkdómsmyndinni af stað, en algengast er streita og sýkingar.

Tinna telur ekki ólíklegt að stress og álag hafi haft þau áhrif að sjúkdómurinn blossaði upp að nýju hjá henni; hún var í krefjandi starfi sem kennari í fyrsta bekk í grunnskóla, var í námi og með tvo ung börn heima. Hún leitaði til húðsjúkdómalæknis og fékk þá greininguna: alopecia. Aftur var gripið til þess ráð að sprauta sterum á hárlausu svæðin, en í þetta sinn hurfu blettirnir ekki, heldur stækkuðu þeir og þeim fjölgaði, auk þess sem augabrúnirnar fóru að þynnast verulega.

„Svo gerðist það í lok ársins að ég veiktist alveg heiftarlega, það sprakk í mér botnlanginn og ég þurfti að vera á spítala í tæpar þrjár vikur. Og það er eins og þessi veikindi það hafi haft einhverskonar margföldunaráhrif á hármissinn, allavega fannst mér þetta gerast allt mjög hratt næstu vikur og mánuðina á eftir. 

Ég var orðin hrædd við að greiða mér, og fara í sturtu og renna fingrunum í gegnum hárið af því að ég endaði með heilu hárflyksurnar í lófanum.

Stórt og erfitt skref

Tinna fer hvergi leynt með það að hármissirinn hafði gífurleg áhrif á andlegu hliðina,

„Sérstaklega af því að áður fyrr var ég með rosalega sítt og liðað og fallegt hár. Ég var eiginlega í hálfgerðu móki á þessum tíma; það var svo skrítið og erfitt að meðtaka þetta allt saman. En á sama tíma þá reyndi ég mitt besta því vildi ég vera sterk, fyrir stelpurnar mínar tvær. Ég fór virkilega langt niður og varð í raun og veru þunglynd.“

Í júní síðastliðnum tók Tinna síðan stórt skref. Meðfylgjandi myndskeið birti hún á TikTok en það var tekið þegar Matthías eiginmaður hennar rakaði af það litla hár sem eftir var á höfðinu á henni.

Eins og Tinna orðar það þá var þessi athöfn að vissu leyti valdeflandi; leið til að taka stjórnina á sjúkdómnum í eigin hendur.

„Þetta var ofboðslega stór stund. En þetta var alveg ólýsanlega erfitt, og tók virkilega á. Að raka af mér allt hárið, það er eitthvað sem ég gat aldrei ímyndað mér að ég ætti eftir að gera. En maðurinn minn, vinkonur mínar og allir mínir nánustu sýndu mér svo geggjaðan stuðning og peppuðu mig, þannig að á endanum sagði ég bara: „Ókei, kýlum bara á þetta.“

Flestir tengja skalla við krabbamein

Undanfarna mánuði hefur Tinna hægt og rólega tekist á við þann veruleika að vera hárlaus. 

Það hefur reynst afar krefjandi verkefni.

„Ég vil auðvitað halda áfram að reyna að vera ánægð með mig, mála mig og punta mig upp og svona. En það er erfitt þegar maður er kanski komin í svaka flottan kjól og svo vantar hárið. Þegar ég er heima, eða með fjölskyldu eða vinum þá er ég bara sköllótt en ég hef ekki getað vanist því að fara út á meðal fólks án þess að vera með hárkollu eða turban á höfðinu. En um seinasta sumar fórum við fjölskyldan í frí til Spánar og þá var ég án kollunnar mest allan tímann. Ég þekkti hvort sem er engann þarna úti fyrir utan fjölskylduna mína og það var líka eiginlega ómögulegt að vera með hárkollu í þessum hita, mig klæjaði svo mikið og það var virkilega óþægilegt.

Þetta hefur vissulega mikil áhrif á daglegt líf hjá mér. Ég hef til dæmis alltaf verið mjög dugleg að fara í ræktina, en mér finnst erfitt að mæta þangað með túrban á höfðinu. Mér finnst líka erfitt að fara í sund með stelpurnar mínar. Ég þarf alveg að mana mig í það.

Ég finn fyrir því að fólk horfir á mig og sér skallann – og flestir tengja auðvitað hárleysi við veikindi. Þegar ég var á Spáni seinasta sumar kom kona upp að mér og byrjaði að tala við mig og sagði mér að systir sín væri líka með krabbamein. Krabbamein er það fyrsta sem fólk hugsar.

Heldur fast í vonina

Síðan Tinna greindist  hefur hún verið undir reglulegu eftirliti hjá húðlæknum. En alopecia sjúkdómurinn er erfiður í meðferð og það er ekki til nein kraftaverkalausn eða meðferð sem hentar öllum. Tinna hefur meðal annars verið sett á gigtarlyf, og fengið sterainngjöf í æð. Hún byrjaði nýlega á lyfi, líftæknilyfi sem er nýtt af nálinni en hefur gefið góða raun erlendis hjá þeim sem glíma við alopecia. Og það er strax farið að bera á árangri.

„Ég er núna komin með helling af pínulitlum, hvítum hárbroddum. Ég þarf að bíða og sjá hvað verður, en ég leyfi mér að halda mjög fast í vonina um að fá hárið aftur. Ég ætla ekki að gefast upp. Ég reyni að hugsa ekki út í það að það muni hugsanlega aldrei koma aftur. 

En eins og staðan er í dag þá þarf ég einfaldlega bara að lifa með þessu. Það er ekkert annað í boði.

Mikilvægt að opna umræðuna

Í kjölfar þess að Tinna tók af skarið og rakaði allt hárið af höfðinu byrjaði hún að birta myndskeið á TikTok og opna sig um lífið með alopecia.

„Ég hafði aldrei sett neitt inn á TiTtok áður og ég vissi nú satt að segja ekkert hvað ég var að gera. Og ég var svo sannarlega ekki að gera þetta af því að ég sækist svo mikið í athygli, eða af því að mig langar að verða einhver áhrifavaldur. En mig langaði að hjálpa öðrum, sérstaklega ungum stelpum og konum með þennan sjúkdóm, eru kanskir nýbúnar að greinast og vita ekki hvert þær eiga að snúa sér. Það er svo mikilvægt að þær viti að þær eru ekki einar, og að það eru fleiri sem eru að glíma við þetta.“

Tinna hefur fengið gífurleg viðbrögð eftir að hún birti myndskeiðin inni á miðlinum. Fjölmargir hafa skrifað fallegar og hvetjandi athugasemdir undir myndskeiðin og Tinna hefur fengið skilaboð frá fjölda fólks sem glímir við þennan sama sjúkdóm. Henni þykir vænt um þessi viðbrögð.

„Ég hafði ekki hugmynd um hvað það væru margir hér á landi með þennan sjúkdóm og ég held að hann sé algengari en margir gera sér grein fyrir. Þegar þú ert með sjúkdóm sem er svona lítið þekktur þá upplifir maður sig svolítið einan á móti öllum öðrum. Þess vegna held ég að það sé mikilvægt að ræða um hann, og fræða fólk. Þetta má ekki vera feimnismál.“

Hún kveðst jafnframt vera óendanlega þakklát fyrir eiga góða að.

„Allt fólkið mitt í kringum mig, maðurinn minn, fjölskyldan og vinirnir, ég hefði aldrei komist í gegnum þetta án þeirra.“