Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Æi góði hoppaðu upp í rassgatið á þér!“ Lífið Ævintýrin hófust þegar hann hafnaði Juilliard Tónlist Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Lífið „Æsandi að hugsa til þess að annar maður horfi á“ Lífið „Hvar eru allir herramennirnir?“ Lífið Magnaðar myndir af lengstu á landsins Lífið Ólafur Elíasson tekur yfir Piccadilly Circus og Times Square Menning Norðlenskur útsýnisdraumur Lífið Stefnumótunarferð Fossa með mökum í Prag Lífið Breyttu Kolaportinu í risa skemmtistað Lífið Fleiri fréttir „Æsandi að hugsa til þess að annar maður horfi á“ Breyttu Kolaportinu í risa skemmtistað „Æi góði hoppaðu upp í rassgatið á þér!“ Norðlenskur útsýnisdraumur „Hvar eru allir herramennirnir?“ Stefnumótunarferð Fossa með mökum í Prag Hittast á hlutlausum stað Risavaxinn mörgæsarungi nýjasta stjarna Melbourne Magnaðar myndir af lengstu á landsins Seldu Kolbeini Sigþórs og keyptu í miðbænum Tóku hraðanum misalvarlega en hlupu fyrir langveik börn Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Kristófer Helga í veikindaleyfi „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Hjálmari Erni leið eins og manninum í Slumdog Millionaire í Kviss Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Janet Jackson biðst afsökunar á undarlegum ummælum „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Myndasyrpa úr Bakgarðshlaupinu Ísland með auga fuglsins Var talin vera hommi og lögð í einelti Krakkatían: Dýrin, heimsálfur og teiknimyndir Geggjað heimatilbúið „Twix“ Fréttatía vikunnar: Hollywood stjörnur, þjóðarréttir og pólitík Eignaðist alvöru pungsa með alvöru pungsa Hyggjast halda breytta Söngvakeppni á næsta ári Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Æi góði hoppaðu upp í rassgatið á þér!“ Lífið Ævintýrin hófust þegar hann hafnaði Juilliard Tónlist Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Lífið „Æsandi að hugsa til þess að annar maður horfi á“ Lífið „Hvar eru allir herramennirnir?“ Lífið Magnaðar myndir af lengstu á landsins Lífið Ólafur Elíasson tekur yfir Piccadilly Circus og Times Square Menning Norðlenskur útsýnisdraumur Lífið Stefnumótunarferð Fossa með mökum í Prag Lífið Breyttu Kolaportinu í risa skemmtistað Lífið Fleiri fréttir „Æsandi að hugsa til þess að annar maður horfi á“ Breyttu Kolaportinu í risa skemmtistað „Æi góði hoppaðu upp í rassgatið á þér!“ Norðlenskur útsýnisdraumur „Hvar eru allir herramennirnir?“ Stefnumótunarferð Fossa með mökum í Prag Hittast á hlutlausum stað Risavaxinn mörgæsarungi nýjasta stjarna Melbourne Magnaðar myndir af lengstu á landsins Seldu Kolbeini Sigþórs og keyptu í miðbænum Tóku hraðanum misalvarlega en hlupu fyrir langveik börn Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Kristófer Helga í veikindaleyfi „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Hjálmari Erni leið eins og manninum í Slumdog Millionaire í Kviss Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Janet Jackson biðst afsökunar á undarlegum ummælum „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Myndasyrpa úr Bakgarðshlaupinu Ísland með auga fuglsins Var talin vera hommi og lögð í einelti Krakkatían: Dýrin, heimsálfur og teiknimyndir Geggjað heimatilbúið „Twix“ Fréttatía vikunnar: Hollywood stjörnur, þjóðarréttir og pólitík Eignaðist alvöru pungsa með alvöru pungsa Hyggjast halda breytta Söngvakeppni á næsta ári Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01