Líf fatlaðs fólks í bólusettu landi

Nú þegar þegar kórónaveirufaraldurinn hefur staðið yfir hátt á annað ár er orðið ljóst að veiran er ekkert á förum. Þrátt fyrir bólusetningar hefur fjöldi smitaðra aldrei verið hærri á Íslandi og ljóst að við þurfum að gera áætlanir um viðbrögð við veirunni til lengri tíma. Við verðum að velta við hverjum steini og skoða hvernig við getum tryggt lífsgæði landsmanna, allra landsmanna, á sama tíma og við verjumst veirunni.

Verndum ekki fatlað fólk með því að loka það inni

Þegar ákvarðanir eru teknar um takmarkanir þarf að hafa í huga að það stenst ekki mannréttindi og bann við mismunun að vernda viðkvæma hópa með því að loka þá inni á meðan allur almenningur þarf ekki að sæta takmörkunum. Ef það verða engar eða litlar takmarkanir á meðan veiran geysar óáreitt þá dregur fólk í viðkvæmum hópum sig í hlé og lokar sig af til að minnka líkur á smiti. Finna þarf leiðir sem tryggja að jaðarsettir hópar s.s. fólk með þroskahömlun, einhverfu, fötluð og langveik börn og fjölskyldur þeirra verði ekki enn jaðarsettari og aðgreindari frá samfélaginu en þau eru nú þegar. Þau þurfa að sinna öllum almennum athöfnum daglegs lífs og geta farið í skóla, vinnu, fara í verslanir, sækja heilbrigðisþjónustu o.fl. eins og allir aðrir.

Sömu reglur verða að gilda um alla

Starfsfólk í þjónustu við viðkvæma hópa hefur mikla ábyrgð. Við höfum öll mikla ábyrgð. Oft er það þannig að fólk sem þarf nauðsynlega þjónustu veigrar sér við að þiggja hana af ótta við að starfsfólk beri smit inni á heimilið. Ekki er hægt að ætlast til þess að starfsfólki í velferðar- og heilbrigðisþjónustu sé gert að halda sig til hlés í “búbblum” heldur verðum við að gera sömu kröfur til allra. Aðgerðir og tilmæli stjórnvalda þurfa að vera almennar og skýrar.

Þörf er á stórauknum stuðningi við fjölskyldur fatlaðra og langveikra barna

Landssamtökin Þroskahjálp hafa ítrekað bent stjórnvöldum á alvarlega stöðu fjölskyldna fatlaðra og langveikra barna, og fjölskyldna fatlaðs fólks, sem hafa verið undir mjög miklu álagi í faraldarinum. Álagið á þau hefur aukist þegar starfsfólk sem sinnir m.a. dagsþjónustu, frístund og kennslu fer í smitgát/sóttkví, eða starfsemi er lokað. Þessar fjölskyldur hafa verið einangraðar og illa settar í faraldrinum. Ofaná á þetta álag bætast fjárhagsáhyggjur þar sem foreldrar hafa þurft að taka sér launalaust frí úr vinnu til að sinna þessari þjónustu. Hér er ekki aðeins um að ræða réttlætismál gagnvart fötluðu fólki heldur mál heldur stórt kvenréttindamál þar sem það eru yfirleitt konur sem taka sér ólaunað frí til að sinna fötluðum börnum sínum. Í fyrri aðgerðum stjórnvalda við faraldrinum hefur þessi hópur verið mjög afskiptur og ekki hlotið stuðning þrátt fyrir ítrekuð hjálparköll.

Þjónustan þarf að fylgja einstaklingnum

Eitt af því sem veirufaraldurinn hefur sýnt fram á er að þjónusta þarf að fylgja fólki en ekki vera bundin við ákveðið húsnæði. Kerfið í dag er þannig að þegar þjónusta lokar, s.s. skóli, frístund eða dagþjónusta, þá er fatlað fólk sent heim og ef það er ekki komið í sjálfstæða búsetu þarf það oftar en ekki að reiða sig á aðstoð frá foreldrum og öðrum ættingjum. Sama á við ef fatlað fólk sem þarf aðstoð í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar veikist að þá er stuðningsaðilinn áfram á sínum vinnustað. Stuðningurinn er m.ö.o. bundinn við steinsteypu en ekki þann einstakling sem á rétt á stuðningnum og þarf nauðsynlega á honum að halda.

Afstofnanavæðingu strax!

COVID-19 er enn ein ástæðan fyrir því að það er bráðnauðsynlegt að afstofnanavæða þjónustu við fatlað fólk tafarlaust, eins og íslenska ríkinu er skylt að gera samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Ef einn íbúi á stofnun / herbergjasambýli er með undirliggjandi sjúkdóm, sem gerir hann berskjaldaðan fyrir COVID, leiðir það eðli máls samkvæmt til að allir íbúar þar þurfa að þola skerðingar á frelsi sínu og félagslegum samskiptum vegna smithættu. Mjög mikilsverð mannréttindi eru þar í húfi og óverjandi er að mismuna fólki á grundvelli fötlunar og þvingaðarar búsetu. Setja þarf í lög hvenær á að framkvæma bráðabirgðaákvæði í lögum um þjónustu við fatlað fólk þar sem kveðið er á um að fötluðu fólki, sem býr nú á stofnunum eða herbergjasambýlum, skuli bjóðast aðrir búsetukostir. Landssamtökin Þroskahjálp bentu stjórnvöldum á þetta strax í byrjun faraldursins!

Fyrirsjáanleika fyrir fatlaða nemendur

Mjög mikilvægt er að gera allt sem hægt er til að ekki þurfi að leggja niður skólastarf. Ef til lokana kemur þarf að gæta sérstaklega að nemendum með þroskahömlun og einhverfu og vera með tilbúna áætlun til að koma til móts við aðstæður þeirra og þarfir. Eðli fötlunarinnar er þannig að þau þola illa allan ófyrsjánaleika. Faraldurinn hefur komið mjög illa niður á þessum hópi.

Upplýsingar fyrir alla

Allar upplýsingar stjórnvalda um aðgerðir og tilmæli þurfa að vera á auðskildu máli, skýrar og aðgengilegar. Upplýsingarnar þurfa að vera aðgengilegar og lagaðar að þörfum fatlaðs fólks. Það er ekki nóg að segja „við þekkjum öll reglurnar“. Það þarf að endurtaka þær og fara yfir þær með reglubundnum hætti. Það er ekki bara mikilvægt fyrir fólk með þroskahömlun og skyldar fatlanir heldur líka til halda öllum almenningi við efnið.

Skiljum engan eftir!

Höfundur er formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar.