„Hætt að þora að vona að ég muni ná mér að fullu“

Hagfræðingurinn Aðalheiður Ósk Guðlaugsdóttir smitaðist af Covid-19 í mars á þessu ári og var í einangrun í 22 daga. Sjö mánuðum síðar er hún enn að kljást við erfið eftirköst vegna sjúkdómsins og segir að bakslögin séu erfiðari en upprunalegu veikindin.

„Fyrstu einkennin mín voru hiti, verkir í lungum og flökurleiki. Svo komu uppköst, höfuðverkur og beinverkir, hósti, birtufælni og vöðvarnir stífnuðu allir upp. Ég var líka hálf meðvitundarlaus og var sífellt að sofna. Fyrstu dagana gat ég í raun ekkert gert,“ segir Heiða Ósk um fyrstu dagana eftir kórónuveirusmitið.

Heiða Ósk er einstæð móðir sagði frá því í viðtali við Vísi í vor að hún hafi verið svo slöpp að hún hefði endað á að sofna á gólfinu við að reyna að leika við son sinn í einangruninni.

„Þegar strákurinn minn vaknaði skreið ég fram í sófa og stóð ekki upp nema þegar ég þurfti að aðstoða hann við að fá sér að borða eða til að kasta upp. Ég fékk líka mikla verki í brjóstholið sem ollu læknunum nokkrum áhyggjum. Ég endaði á að þurfa að fara einu sinni í rannsóknir á Covid bráðamóttökunni og þrisvar í eftirfylgni á Covid göngudeildina þar sem ég fékk vökva í æð og var rannsökuð í bak og fyrir.“

Skugginn af sjálfri sér

Hún upplifði létti þegar einangruninni lauk, en það runnu fljótt á hana tvær grímur þegar hún áttaði sig á því að þessum slag væri alls ekki lokið.

„Fyrstu dagarnir voru æðislegir, að komast út í ferskt loft var alveg ofboðslega frelsandi og að geta séð annað fólk í eigin persónu var líka alveg frábært. Svo fóru eftirköstin að láta bera á sér. Suma daga líður mér vel, ég hef átt einn 100 prósent dag og marga 90 prósent daga. Aðra daga er ég bara skugginn af sjálfri mér.“

Heiða Ósk byrjaði að vinna í fjarvinnu um leið og hún treysti sér til þess, en er ekki enn komin með fulla starfsgetu vegna veikindanna.

„Ég var í raun byrjuð að vinna aftur áður en ég losnaði úr einangruninni en að sjálfsögðu í heimavinnu. Ég fór að vísu fram úr mér og flýtti mér örugglega of mikið að byrja að vinna. Fyrstu dagarnir gengu vel en svo byrjaðu þessi eftirköst. Eftir að þau byrjuðu hafði ég enga krafta til að geta sinnt vinnunni og stráknum mínum. Ég þurfti því að minnka við mig í vinnunni og var um tíma í 50 prósent veikindaleyfi en hef verið að auka vinnuhlutfallið hægt og bítandi. Mér finnst vinnan mín ofboðslega skemmtilegt þannig að mér fannst frábært að fara aftur að vinna. Ég hef líka upplifað mikinn stuðning frá yfirmönnum og samstarfsfólki og vinnustaðurinn hefur sýnt mér mikinn skilning á þessu ástandi. Ég hef að langmestu leyti unnið heima síðan í mars, bæði vegna sóttvarnaraðgerða á vinnustaðnum en einnig til að spara kraftana og draga úr áreiti. Það hefur hjálpað mér mikið en ég er nú farin að sakna þess að hitta samstarfsfólk í eigin persónu.“

Endurskilgreindi mörkin

Heiða Ósk segir að það hafi komið sér á óvart hvað hún hefur þurft að aðlaga lífið að eftirköstunum.

„Ég á oft erfitt með að vera í miklum hávaða en afmælisveislur, stórar búðir og fjölmennir fundir hafa reynst mér erfiðir. Mér finnst líka eftirköstin aukast ef að hjartslátturinn minn fer upp þannig að það hefur verið nánast útilokað fyrir mig að stunda líkamsrækt undanfarna mánuði. Ef ég reyni eitthvað á mig er ég oftast í um þrjá daga að jafna mig.“

Áður fyrr var Heiða Ósk mjög virk og í góðu formi líkamlega. Heilsa hennar var almennt góð og hún var ekki með neina undirliggjandi sjúkdóma. Covid-19 hafði þó mikil áhrif á hennar úthald.

„Á slæmum dögum líður mér eins og Covid-19 hafi tekið frá mér nánast allt þol og allan styrk. Fyrir Covid-19 stundaði ég mikið jóga og fór út að hlaupa. 

Það var auðmýkjandi upplifun í einum af fyrstu göngutúrunum mínum eftir að ég losnaði úr einangrun þegar amma á rólegu rölti með um tveggja ára gamalt barnabarnið sitt tók fram úr mér. 

Núna get ég flesta daga gengið á mínum venjulega hraða þegar ég fer í göngutúra, suma daga stelst ég til að hlaupa en borga oftast fyrir það með þremur dögum af þreytu, verkjum og vanlíðan, en aðra daga geng ég bara á hænufeti. Mér hefur fundist erfitt að þurfa að endurskilgreina mörkin mín og passa mig á að fara ekki fram úr mér, sérstaklega líka þar sem mörkin eru svo breytileg eftir dögum. Þó svo að ég sé hress einn daginn, fari í göngutúr eða taki létt jógaflæði og skili fullum afköstum í vinnunni þýðir það alls ekki að næsti dagur verði góður líka.“

Höfuðið fullt af þoku

Eftirköstin hafa verið fjölbreytt en svipa þó flest til einkenna sem Heiða Ósk var með í einangrun.

„Þau hins vegar koma og fara. Ég var með hita upp á 37,8 gráður á hverjum degi í marga mánuði, ásamt höfuðverk, beinverkjum, magaverk og einstaka sinnum uppköstum. Smám saman hefur hitinn minnkað en fer þó yfir 37,5 gráður á um tveggja vikna fresti. Ég fæ tvenns konar verki í brjóstholið. Annars vegar sviðatilfinningu, eins og ég hafi andað að mér terpentínu, og hins vegar stingi. Stingirnir eru sársaukafyllri en ég vakna oft upp á næturnar við þá verki. 

Stundum líður mér eins og fíll sitji ofan á brjóstkassanum mínum, er andstutt og móð. Svo eru það orkuleysið og þreytuköstin, ég hef alveg upplifað þreytu áður en þessi þreytuköst eru bara svo mun verri. Þegar þau koma er bara ekkert sem ég get gert til að halda mér gangandi sama hvað ég reyni. 

Svo kemur fyrir að vöðvarnir einhvern veginn stirðni allir og ég get varla beygt hendur og fætur. Suma daga er líka eins og höfuðið á mér sé fullt af þoku, ég á erfitt með rökhugsun og að einbeita mér. Ef við lítum á björtu hliðarnar hafa mismælin og orðaruglingurinn í mér í þessu ástandi orsakað þó nokkur hlátursköst. Við þetta bætast svo yfirlið og dass af taugaeinkennum eins og sjóntruflanir og starfræn taugaeinkenni. Þessi ósköp taka auðvitað toll af andlegu líðaninni líka. Það er erfiðast að eiga við bakslögin, þegar mér hefur liðið nokkurn veginn eðlilega nokkra daga í röð og þurfa svo aftur að hægja á mér þegar eftirköstin versna.“

Óttuðust blóðtappa

Heiða Ósk hefur nokkrum sinnum þurft að leita til læknis eftir að hún lauk einangruninni. Hún hrósar heilbrigðiskerfinu en segir að það mætti halda betur utan um þá einstaklinga sem eru að upplifa eftirköst vegna Covid-19.

„Í fyrsta skiptið sem ég leitaði til læknis endaði ég á að liggja inn á taugadeild Landspítalans í fjóra daga. Ég hafði skellt mér í göngutúr til að reyna að hressa mig við en fékk svakalegan verk í brjóstkassann þegar ég var búin að ganga í um fimmtán mínútur. Mér tókst að staulast heim og byrjaði að reyna að ná sambandi við lækni sem tók mig um klukkustund. Ég byrjaði á að hringja á Læknavaktina, sem sagði mér að hringja í Covid-deildina, sem sagði mér að þau mættu ekki sinni mér þar sem ég væri útskrifuð og vísaði mér aftur á Læknavaktina. Eftir annað símtalið við Læknavaktina var mér vísað á Heilsugæsluna þar sem ég fékk loks samband við lækni. Hann sagði mér að ég hringja tafarlaust á sjúkrabíl. 

Á meðan á þessum símtalahræringi stóð missti ég allan mátt í hægri hendinni og gat ekki hreyft fingurna til að hringja. Í framhaldi af því missti ég mátt og tilfinningu í hægra lærinu líka. 

Læknarnir óttuðust að ég hefði fengið blóðtappa en sem betur fer reyndist það ekki rétt. Eftir fjöldamargar rannsóknir var ég greind með starfræn taugaeinkenni sem læknarnir lýstu sem einhvers konar skammhlaupi í heilanum, ekkert væri að heilanum eða taugunum en heilinn hefði tímabundið misst samband við ákveðnar taugar. Með aðstoð frábærs sjúkraþjálfara náði ég mér af því á mettíma. Eftir að ég útskrifaðist af spítalanum hef ég verið í eftirfylgni á heilsugæslunni.“

Útskrifuð í tómarúm

Hún er þó þakklát fyrir að mæta skilningsríku viðhorfi á flestum stöðum.

„Nú hef ég haft mun meiri samskipti við heilbrigðisstarfsfólk undanfarna mánuði en áður. Langflestir hafa reynst mér ofboðslega vel og ég er mjög þakklát fyrir alla þá umönnun sem ég hef fengið. En auðvitað eru læknar mennskir eins og við hin og það kemur alveg fyrir að manni sé mætt með hryssingslegu viðhorfi og ég upplifi að ekki sé hlustað á mig, en það er samt undantekning. Ég tel að það myndi vera til mikilla bóta ef það væri meiri samhæfing í eftirfylgni með Covid-19 sjúklingum eftir að þeir ljúka einangrun. Meðan ég var með virkt smit var eftirfylgnin hjá Covid deildinni frábær. Eftir að sjúklingar losna úr einangrun má Covid deildin ekki lengur sinna þeim og sjúklingar lenda í hálfgerðu tómarúmi sem heimilislæknar eiga að fylla. Það er auðvitað mikið á þá lagt og yfirsýn yfir sjúklingana og einkennin sem þeir upplifa í eftirköstum glatast.“

Heiða Ósk er sem stendur í endurhæfingu hjá Virk starfsendurhæfingarsjóð sem hefur reynst henni mjög vel.

„Ég hef þurft að aðlaga mitt daglega líf að nýjum veruleika eftir veikindin, líkaminn minn er bara ekki eins og hann var áður. Í stað þess að fara út að hlaupa fer ég út að ganga, í stað þess að stunda ashtanga jóga einbeiti ég mér að yin jóga, ég fer út í búð þegar ég veit að ekki margir eru að versla í matinn og ég fer afsíðis áður en afmælissöngurinn er sunginn. Erfiðast af öllu finnst mér þó þegar ég get ekki leikið við strákinn minn eins og áður. Í sumar lærði hann að hjóla án hjálparadekkja, enda orðinn alveg risastór og hörkuduglegur. Það voru þó nokkur skipti sem ég endaði á að þurfa að leggjast í grasið við hliðina á göngustígnum þar sem við vorum við æfingar eftir að hafa hlaupið á eftir honum um hundrað metra, því mér leið eins og ég gæti ekki andað og allur brjóstkassinn logaði. Mér finnst hrikalegt þegar hann sér mig þannig og reyni eins og ég get að láta sem ekkert sé, mamma sé bara aðeins að hvíla sig. Strákurinn minn er í efsta sæti á forgangslistanum mínum og ég reyni að haga deginum alltaf þannig að ég eigi eftir næga orku til að sinna honum. Við leikum þá bara frekar leiki sem krefjast þess ekki að hjartslátturinn minn fari upp, við spilum mikið, litum og föndrum og leikum með Lego safnið hans.“

Allt í hausnum á þér? 

Þegar viðtalið er tekið finnur Heiða Ósk fyrir sviða og verkjum í brjóstkassa og er frekar orkulaus. Hún segir að þetta sé samt ágætisdagur.

„Ég reiðist þegar ég sé fólk líkja þessum sjúkdóm saman við flensu eða kvef og finnst of mikið á sig lagt að virða sóttvarnarreglur. Þessi sjúkdómur er ekkert djók. Margir sem veikjast sleppa vel, aðrir upplifa sjúkdóminn sem slæma flensu, en svo eru aðrir sem veikjast mun alvarlegra, ekki bara gamalmenni eða fólk með undirliggjandi sjúkdóma, að ótöldum þeim sem glata lífinu. Margir af þeim sem voru ekki alvarlega veikir glíma svo enn við eftirköstin, mörgum mánuðum eftir að þeim „batnaði.“ Ég er eiginlega hætt að þora að vona að ég muni ná mér að fullu aftur. Alltaf þegar ég held að ég sé orðin betri kemur bakslag sem rífur mann niður á jörðina aftur. Ég held þó í vonina að tíminn milli bakslaganna lengist og bakslögin verði örlítið betri.“

Heiða Ósk telur að það átti sig ekki allir á því hvað sjúkdómurinn getur haft mikil langtímaáhrif á þá sem veikjast.

„Það hefur í raun verið mun erfiðara að takast á við eftirköstin en veikindin sjálf þar sem þau hafa varað mun lengur en aðallega vegna þess að það er ekki vitað hvað orsakar þau. Svo kemur það fyrir að maður mæti viðhorfinu:

„Er þetta ekki bara allt í hausnum á þér?“ 

Ég verð að viðurkenna að mér finnst það erfitt, auðvitað geta verið tengsl milli óttans sem fólk upplifir þegar það veikist af nýjum sjúkdómi og líðan eftir veikindin, en þau geta ekki framkallað til dæmis hita. Í hreinskilni vildi ég óska að þetta væri í höfðinu á mér því þá væri hægt að vinna með það og ég gæti losnað við þetta.“